Este artículo describe herramientas y estrategias sencillas para ayudar a estas personas y asegurarse de que entiendan, comparen y expresen sus preferencias a la hora de tomar decisiones. Estas estrategias pueden aplicarse incluso si el usuario todavía está en el proceso de aprender a usar palabras o Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para expresarse plenamente.

¿Qué incluye el apoyo en la toma de decisiones?

En «Verdaderas elecciones, verdadero control: ayuda en la toma de decisiones cuando no puedes hablar» se explica cómo podemos ayudar al usuario en la toma de decisiones. Este proceso ayuda a los usuarios de CAA a descubrir lo siguiente:

  • Quiénes son y qué les hace únicos;
  • Cuáles son sus preferencias, qué consideran innegociable y cuáles son las principales prioridades de su vida;
  • Quiénes son las personas que quieren que les ayuden a tomar decisiones;
  • Qué deben saber los interlocutores sobre su forma de comunicarse para que estos puedan responder de forma respetuosa y actuar en consecuencia;
  • Qué tipo de ayuda necesitan para que puedan entender completamente la información y las opciones que se les presentan;
  • Qué decisiones pueden tomar ellos mismos y en qué decisiones necesitan ayuda;
  • Con qué frecuencia necesitan dicha ayuda: ¿regularmente, diariamente u ocasionalmente?
  • sonidos y vocalizaciones, como emitir un chillido de felicidad o gemir si sienten malestar
  • gestos, como acercar lo que quieren o apartar lo que no
  • expresiones faciales, como sonreír o hacer muecas
  • movimientos corporales, como acercarse cuando hay algo que les interesa, alejarse de algo no interesante o irse de un entorno desagradable.

Tres pasos

La ayuda en la toma de decisiones se centra en dar más autonomía a la persona; es decir, promover su capacidad de elección y control. Puede dividirse en tres pasos: expresar preferencias, priorizarlas y materializarlas.

Paso 1: expresar preferencias

Descubrir

El proceso de ayudar a tomar decisiones empieza con descubrir la forma en la que la persona expresa sus gustos y preferencias. Esto garantiza que se le escucha cuando expresa sus preferencias, tanto positivas como negativas: me gusta esto, no me gusta aquello. Todos expresamos nuestras preferencias, pero puede que algunas personas lo hagan de manera muy sutil. Cuanto más sutil y única sea la forma de comunicarse de alguien, más probable es que los demás tomen decisiones por ella en vez de con ella.

Puede que algunas personas todavía no expresen sus preferencias con palabras o CAA, sino de otras formas, como por ejemplo:

Cómo fomentar la expresión de preferencias

  • Maximiza las ocasiones en las que la persona tiene la oportunidad de expresar sus preferencias a lo largo del día. Fija varios objetivos para que la persona exprese sus preferencias (qué le gusta y qué no) constantemente a lo largo del día. Pregúntale sobre diferentes actividades y experiencias para que indique ME GUSTA o NO ME GUSTA. Obsérvala atentamente mientras lleva a cabo dichas actividades: ¿cómo se expresa?
  • Ayúdala a que exprese sus preferencias de forma más transparente y consistente. Utiliza su CAA para describir cómo has interpretado sus acciones. Modela las palabras que puede usar para expresar sus preferencias. «Te has reído durante el espectáculo, creo que te ha GUSTADO».
  • Completa un cuadro o registro que indique cómo ha respondido ante ciertos elementos para poder desarrollar un perfil de preferencias más detallado.
  • Enseña a otros interlocutores a que logren interpretar que ciertos comportamientos son su manera de expresar preferencias Las herramientas para ello incluyen pasaportes de comunicación, diccionarios de gestos y cuadros de comunicación.
  • Modelar la CAA de la persona para reflejar lo que está expresando: «te veo sonreír y te oigo reír. Creo que esto te GUSTA. ¡CREO que esto te GUSTA MUCHO!»
  • Introducir una escala de clasificación. Modela el uso de una escala de clasificación cuando habléis de sus actividades favoritas y las que menos le gustan. Aporta materiales visuales para ayudar a que la persona indique las actividades que le gustan MÁS y las que le gustan MENOS. Simplemente poner el dedo pulgar hacia arriba o hacia abajo, o dar 1, 2 o 3 estrellas puede ayudar a establecer las prioridades y a dilucidar las preferencias.
  • Maximizar las oportunidades de expresar preferencias y clasificar las opciones. Se puede animar a la persona con dificultades comunicativas a reflexionar sobre las distintas partes de su día. Pregúntale qué piensa sobre distintas actividades: si le han GUSTADO o NO, y qué es lo que le ha gustado MÁS o MENOS.
  • Construir un esquema visual para que la persona entienda, compare y exprese sus decisiones. Crea un esquema, un cuadro u otro tipo de ayuda visual para ayudar a tomar decisiones y registrar las opciones elegidas.
Sara expresa sus preferencias
Durante el concierto de final de curso, Sara estaba algo inquieta y se tapaba los oídos. El personal de apoyo utilizó la CAA de Sara para modelar «Creo que NO TE GUSTA, es demasiado RUIDOSO». Sara vocalizó y la persona de apoyo lo interpretó como una muestra de conformidad. A continuación, le ofreció la opción de QUEDARSE o IRSE a la biblioteca. La persona de apoyo señaló «QUEDARSE» e «IRSE» en la CAA de Sara y esperó su respuesta. Sara sonrió y se levantó para irse del concierto. La persona de apoyo modeló «has decidido IRTE» y se fueron a la biblioteca. La persona de apoyo se dio cuenta de que Sara cada vez se muestra más expresiva a la hora de comunicar cómo se siente en entornos ruidosos.

Paso 2: priorizar preferencias

Clasificar las preferencias

Es vital que les brindemos ayuda para clasificar sus preferencias; es decir, que sean capaces de expresar conceptos como MEJOR, PEOR o FAVORITO. Ser capaz de clasificar preferencias permite que se puedan comparar las distintas opciones antes de tomar la decisión. Esto ayuda a involucrar a la persona en la toma de decisiones y en el establecimiento de prioridades.

Entre las estrategias para fomentar la capacidad de clasificar preferencias se incluyen:

  • Modelar la CAA de la persona para reflejar lo que está expresando: «te veo sonreír y te oigo reír. Creo que esto te GUSTA. ¡CREO que esto te GUSTA MUCHO!»
  • Introducir una escala de clasificación. Modela el uso de una escala de clasificación cuando habléis de sus actividades favoritas y las que menos le gustan. Aporta materiales visuales para ayudar a que la persona indique las actividades que le gustan MÁS y las que le gustan MENOS. Simplemente poner el dedo pulgar hacia arriba o hacia abajo, o dar 1, 2 o 3 estrellas puede ayudar a establecer las prioridades y a dilucidar las preferencias.
  • Maximizar las oportunidades de expresar preferencias y clasificar las opciones. Se puede animar a la persona con dificultades comunicativas a reflexionar sobre las distintas partes de su día. Pregúntale qué piensa sobre distintas actividades: si le han GUSTADO o NO, y qué es lo que le ha gustado MÁS o MENOS.
  • Construir un esquema visual para que la persona entienda, compare y exprese sus decisiones. Crea un esquema, un cuadro u otro tipo de ayuda visual para ayudar a tomar decisiones y registrar las opciones elegidas.
Ana clasifica sus prioridades
Ana tuvo que decidir dónde vivir tras su derrame cerebral. Siempre había pensado que envejecería en su propia casa. Sin embargo, tras el derrame cerebral, no pudo seguir conduciendo. Se sentía frustrada porque vivía lejos de sus amigos y de los lugares donde realizaba las actividades que más le gustaban. Su logopeda le sugirió a ella y a sus seres queridos que utilizaran el proceso de priorización. El objetivo era identificar cuáles eran las prioridades de Ana, qué cosas consideraba que tenían algo de importancia y cuáles no tenían nada de importancia.

Ayudar a facilitar la comprensión
A Ana le mostraron dibujos sencillos representando distintas cosas: desde comer y cocinar, a niveles de ruido y cuidado personal. Ana indicó qué elementos específicos eran primordiales para ella, qué cosas consideraba que tenían un poco de importancia y cuáles no tenían nada de importancia. Ana se dio cuenta de que los elementos visuales le ayudaban a centrarse en lo que realmente quería, por lo que clasificar los elementos le resultaba un procedimiento mucho más fácil.
Este proceso ayudó a la familia de Ana a comprender que lo que prefería era una residencia tranquila para la tercera edad, con servicios de atención y comidas, y donde pudiera participar en actividades con otras personas de su generación.

Paso 3: materializar las preferencias

Crear un marco de acción

El paso final en el proceso de ayuda en la toma de decisiones es materializar las preferencias. Una de las herramientas es el registro de las mismas en un acuerdo escrito de toma de decisiones: dicho documento explica qué papel tendrá la persona en las decisiones que afecten su vida. En el caso de Ana, decidir dónde iba a vivir fue una decisión compartida. El acuerdo de toma de decisiones detallaba la forma en la que Ana participaría en dicha decisión y qué tipo de ayuda necesitaría. En el ejemplo descrito a continuación, se muestra cómo se utiliza un acuerdo de toma de decisiones para desarrollar el plan de apoyo personal de Samuel. Este plan garantiza que el personal de asistencia que brinda ayuda a Samuel en el instituto respete las decisiones que tome por él mismo.

Samuel materializa sus preferencias
Samuel se está preparando para la vida que le espera después del instituto. Al igual que muchos de sus compañeros, Samuel tiene planeado ir a la universidad. Tiene muchas ganas de experimentar la vida universitaria. Quiere vivir en una residencia e ir a clase con sus amigos. Samuel sabe que necesitará ayuda en su vida diaria. Quiere que la persona que le brinde ayuda en la universidad sea un compañero o un empleado en vez de un asistente educativo como el que tenía en el instituto. Para Samuel, es importante que la persona que le ayude en el futuro no le impida disfrutar de su vida universitaria. Junto con el equipo de transición de su instituto, Samuel está preparando el plan de ayuda que va a necesitar en sus actividades diarias y un acuerdo de toma de decisiones. La persona que le asista le ayudará a ducharse y a vestirse cada día, pero Samuel será el que elija su ropa y su comida. Esta persona o algún compañero le acompañará a clase y se asegurará de que la CAA está disponible, pero Samuel será el que decida cuándo, dónde y cómo quiere comunicarse con CAA. Lo tiene muy claro: no quiere que le fuercen a utilizar su dispositivo. A partir de ahora tomará está decisión por sí mismo. El equipo de transición de Samuel incluso ha llegado a redactar la descripción del puesto y la oferta de trabajo para encontrar a la persona que Samuel quiere que le asista en esta nueva fase de su vida. Estos documentos lo dicen bien claro: la persona que ayude a Samuel debe respetar los límites entre ayudarle y mandarle.

Enlaces y referencias (en inglés)