A primera vista, muchos de nosotros podríamos decir que no creemos en los mitos y que estamos de acuerdo con los hechos, pero nuestras decisiones o la información que compartimos inconscientemente se alinean con dichos mitos.
Este artículo examinará por qué existen estos mitos y concepciones erróneas y cómo siguen influyendo en las actitudes y prácticas de las personas con respecto a la CAA.
Sobrevalorando el habla
La CAA no detiene el desarrollo del habla. Una falsa idea prevalente es que el uso de la CAA puede obstaculizar el desarrollo del habla. Escuchamos este eco de un viejo mito cuando los padres nos preguntan: «¿Impedirá la CAA que mi hijo/a hable?». Al contrario, la investigación indica que, por lo general, la CAA apoya el desarrollo del habla. Del mismo modo que el aprendizaje de varios idiomas o de la lengua de signos desde una edad temprana puede fortalecer las capacidades lingüísticas generales, la CAA proporciona un medio adicional para la comunicación y expresión.
Esta idea errónea proviene de un sesgo cultural más amplio: la creencia de que el lenguaje hablado es intrínsecamente «mejor» que otras formas de comunicación (también conocido como «speechism» en inglés). Dicho sesgo se manifiesta de diferentes formas. Por ejemplo, los profesionales o cuidadores suelen priorizar el habla a la CAA. Consideran la CAA como un último recurso. No reconocen que sea un método de comunicación válido y eficaz. A modo de ejemplo, desde la consulta del médico de Alyssa siguen llamándola a pesar de haberles transmitido en repetidas ocasiones que no deben hacerlo, lo que se corrobora con el hecho de que Alyssa o bien no coge la llamada o bien la coge, les dice que envíen una comunicación a través de la función de mensajería del portal del paciente, y cuelga. Esta insistencia por parte del equipo médico revela una preferencia social común por la interacción verbal en tiempo real. Tales sesgos también afloran en entornos educativos y terapéuticos, donde con frecuencia se prima el habla por encima de cualquier otra cosa. Esta mentalidad centrada en el habla alimenta la creencia de que la CAA es un plan B más que una forma de comunicación legítima y valiosa.
El mito de «estar preparado» y de los requisitos previos
Un mito muy antiguo que sigue teniendo un gran peso en la comunidad de la CAA es la idea de que las personas deben probar que están preparadas para usar la CAA. Esto provoca que la gente imponga el requisito de poseer una serie de competencias para poder acceder y/o usar la CAA. Tradicionalmente, muchos profesionales creían que las personas debían demostrar unas habilidades cognitivas, motoras o lingüísticas específicas antes de acceder a la CAA. Si bien en la actualidad esta concepción se reconoce ampliamente como errónea. Sus vestigios aún perduran en frases como «No está preparado/a para la CAA» o «Su grado de funcionamiento es demasiado bajo».
Estas afirmaciones nacen de un pensamiento anticuado que equipara la preparación a una serie de requisitos previos. La realidad es que no hay que pasar ningún tipo de prueba o demostrar que se posee ninguna competencia para poder utilizar la CAA. Muchas capacidades que antes se consideraban requisitos previos de hecho pueden desarrollarse mediante el uso de la CAA.
Proporciona una CAA sólida y completa tan pronto como identifiques una necesidad comunicativa. Si crees que una competencia es necesaria para el uso eficaz de la CAA, encuentra formas de enseñarla mediante el empleo de la CAA.
Concepciones erróneas sobre la edad y el uso de la CAA
También está muy extendida la creencia de que la CAA solo es apropiada para niños en edad escolar o adultos mayores que han perdido el habla por un derrame cerebral o debido a enfermedades neurodegenerativas. Este pensamiento binario no reconoce que las personas pueden beneficiarse de la CAA a cualquier edad o en cualquier etapa de la vida. La CAA no se limita a un grupo de edad concreto; es para todos aquellos que no pueden satisfacer sus necesidades de comunicación usando solo el habla.
Esta idea equivocada puede impedir que las personas accedan a la CAA cuando podrían beneficiarse de ella. Un adolescente que de pequeño rechazó una forma menos sólida de CAA podría utilizar ahora un sistema sólido, pero no se le ofrece porque el intento anterior «fracasó». Un adulto sin habla al que nunca se le ha ofrecido la CAA podría ser erróneamente considerado «demasiado mayor» para aprenderla ahora, por lo que nadie lo intenta. Un niño pequeño puede no tener acceso a la CAA, que podría contribuir a su desarrollo del lenguaje, porque se piense que es demasiado pequeño para beneficiarse de ella, o que es demasiado pequeño para saber con certeza si su discapacidad afectará al habla. La creencia de que alguien es «demasiado joven» o «demasiado mayor» para la CAA pasa por alto que el aprendizaje del lenguaje es un proceso que dura toda la vida.
La CAA beneficia a muchas personas que también hablan
Por desgracia, la probabilidad de que se considere la CAA para alguien que habla es mucho menor, incluso aunque dicha persona solo pueda hablar un poco. No obstante, hay un gran margen entre no ser capaz de hablar en absoluto y ser capaz de cubrir todas nuestras necesidades comunicativas con un volumen de habla socialmente esperado. ¡Lo que significa que muchas personas que tienen la capacidad del habla siguen necesitando CAA! En ocasiones, la CAA resulta más cómoda o fácil de utilizar que el habla en diversas situaciones.
Al igual que existe la preocupación de que la CAA pueda detener el desarrollo del habla, también hay una preocupación por que la CAA pueda llevar a una persona a dejar de usar el habla que posee. Sin embargo, si el habla es lo suficientemente costosa o ineficaz como para hacer que alguien hable menos cuando se le da acceso a la CAA, entonces el hecho de no necesitar recurrir tanto al habla es en realidad algo bueno.
El uso de la CAA debe guiarse por las necesidades y preferencias personales y no por una norma rígida sobre lo mucho o lo bien que alguien habla.
La visión reduccionista de la CAA como un único dispositivo o aplicación
También existe una asunción común de que la CAA está limitada a un dispositivo o aplicación. Este enfoque excesivamente simplista no reconoce la naturaleza dinámica y polifacética de la comunicación. Los usuarios de la CAA suelen utilizar una combinación de herramientas y métodos, como, entre otros, gestos, escritura, símbolos, dispositivos y aplicaciones.
El empleo de múltiples aplicaciones de CAA nos permite escoger la herramienta adecuada para cada situación. Los distintos soportes comunicativos, diseñados o no para la CAA, pueden complementarse entre ellos, lo que amplía las opciones de comunicación.
Del mismo modo que una caja de herramientas normal tiene muchas herramientas diferentes para muchos otros propósitos, una caja de herramientas de CAA puede tener muchas opciones diferentes para muchos propósitos diferentes. Cambiar de herramienta en función de las necesidades suele funcionar mejor que esperar que una única solución sirva para todos los casos de uso.
El cambio de aplicación se deniega cuando un usuario de CAA solo puede utilizar la aplicación en la que se encuentra debido al acceso guiado del dispositivo. El usuario se ve limitado a una sola herramienta, lo que le impide utilizar sus herramientas de comunicación en todo su potencial.
Incluso usando la nueva función de acceso asistido de Apple y permitiendo varias aplicaciones, lo más probable es que falten algunas herramientas de comunicación para los usuarios de la CAA, como YouTube, sitios web, el acceso a fotos y la pantalla compartida, entre otras. Estas carencias dejan a los usuarios de la CAA sin herramientas esenciales para expresarse e interactuar plenamente.
Los usuarios de la CAA con frecuencia utilizan herramientas tecnológicas que no han sido diseñadas de manera explícita para la CAA. Resulta importante reconocer que la CAA incluye muchas formas diferentes y flexibles de comunicarse. En lugar de pensar en ella como un solo programa para un solo dispositivo, ¡aprovechemos su variedad y adaptabilidad!
Cambiar el discurso
La persistencia de estas concepciones erróneas no es solo una cuestión de ideas obsoletas, sino también un reflejo de sesgos más profundos, como el ya mencionado «speechism». Estos sesgos favorecen determinas formas de comunicación al tiempo que marginan otras, con lo que se contribuye a la falta de acceso y aceptación para los usuarios de la CAA. A fin de crear un entorno más inclusivo, debemos cuestionar de manera activa estos mitos y fomentar una comprensión más amplia de la comunicación.
Este cambio supone abogar por sistemas de CAA sólidos y rechazar mentalidades anticuadas. La CAA no es un último recurso ni una herramienta reducida a grupos de edad o competencias específicos. Debe ser accesible para todo aquel que lo necesite, en el momento y en la forma en que la necesite.
Referencias y enlaces (en inglés)
Crowe, B., Machalicek, W., Wei, Q., Drew, C., & Ganz, J. (2021). Augmentative and Alternative Communication for Children with Intellectual and Developmental Disability: A Mega-Review of the Literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 34(1), 1–42. https://doi.org/10.1007/s10882...
Donaldson, A. L., Corbin, E., & McCoy, J. (2021). “Everyone deserves AAC”: Preliminary study of the experiences of speaking autistic adults who use augmentative and alternative communication. Perspectives of the ASHA Special Interest Groups, 6(2), 315–326.
Donaldson, A. L., Corbin, E., Zisk, A. H., & Eddy, B. (2022). Promotion of Communication Access, Choice, and Agency for Autistic students. Language Speech and Hearing Services in Schools, 54(1), 140–155. https://doi.org/10.1044/2022_l...
Donaldson, A. L., Zisk, A. H., Eddy, B., Corbin, E., Ugianskis, M., Ford, E., & Strickland, O. (2023). Autistic Communication: A Survey of School-Based Professionals. Perspectives of the ASHA Special Interest Groups, 8(6), 1248–1264. https://doi.org/10.1044/2023_p...
Koerner, S. M., Glaser, S., & Kropkowski, K. (2023). Perspectives of Part-Time augmentative and alternative communication use in adults and implications for pediatric service delivery. Perspectives of the ASHA Special Interest Groups, 8(4), 747–760. https://doi.org/10.1044/2023_p...
Martin, L. J., & Nagalakshmi, M. (2024). Bridging the social & technical divide in augmentative and alternative communication (AAC) applications for autistic adults. arXiv (Cornell University). https://doi.org/10.48550/arxiv...
Rayl, K., Herr, P. L., Eddy, B., Donaldson, A., Fuller, S., & Zisk, A. (n.d.). Exploring Speech Experiences, CPIB Scores, and AAC Assessment Experiences of Autistic AAC Users with Intermittent, Unreliable, Insufficient, and/or Expensive Speech. PDXScholar. https://pdxscholar.library.pdx...
Zisk, A. H., & Dalton, E. (2019). Augmentative and Alternative Communication for speaking Autistic Adults: Overview and recommendations. Autism in Adulthood, 1(2), 93–100. https://doi.org/10.1089/aut.20...
