5 pautas para tener en cuenta durante el Mes de Aceptación del Autismo

1. A muchos de nosotros no nos gusta el lenguaje "Persona Primero".

Una de las primeras cosas que muchos profesionales aprenden sobre la discapacidad es que cuando se habla de discapacidad, siempre se debe poner a la persona en primer lugar (persona con TEA, persona con parálisis cerebral, etc...). Sin embargo, muchas personas discapacitadas no están de acuerdo. Esto es especialmente cierto (aunque no universal) en la comunidad autista. Muchos de nosotros simplemente vemos el autismo como otra parte de lo que somos. Si alguien tiene que mirar más allá para vernos como una persona, tenemos que preguntarnos si realmente ven quiénes somos. Después de todo, las mujeres y los estadounidenses pueden ser personas sin ser "personas femeninas" y "personas con la ciudadanía de los Estados Unidos". Entonces, ¿por qué debemos ser "personas con TEA?"

Por supuesto, si estás hablando con una persona en particular, siempre es mejor preguntarles su preferencia. Algunas personas con autismo realmente prefieren el lenguaje “Persona Primero". Por esa razón, a menudo alterno términos cuando escribo. Otra frase que a veces puede funcionar es "en el espectro autista".

2. Estamos cansados (y un poco hartos) de las campañas de concienciación.

Cada mes de abril, las organizaciones benéficas del autismo dirigidas por padres y profesionales piden a sus partidarios que difundan concienciación iluminando edificios y monumentos en azul, vistiendo ropa azul y poniendo piezas de puzzle en las solapas de sus camisas.

Esto no hace nada para abordar los problemas prácticos a los que nos enfrentamos. En su lugar, normalmente el contenido de estas campañas difunde el miedo y promueve estereotipos dañinos. Autism Speaks, la organización responsable de la campaña Light It Up Blue, describe a la generación actual de niños, adolescentes y adultos jóvenes con TEA como una crisis de salud pública y una carga para las familias y los gobiernos. A lo largo de la historia del pin del puzzle, a menudo se ha asociado con una creencia de que las personas autistas pierden piezas, que deben ser encontradas para que podamos ser personas enteras. En este contexto, muchos de nosotros vemos las pegatinas del puzzle, las cintas y luces azules en nuestra ciudad como signos de odio, y no de apoyo.

3. Nada sobre nosotros sin nosotros.

No es raro ver historias de interés humano sobre el autismo dónde padres, maestros, logopedas e incluso el conserje de la escuela comparten sus ideas sobre una persona con TEA y lo que significa el autismo para él o ella. ¡A menudo parece que la única persona que no tiene palabra es la persona de la que trata el artículo! El problema es que nadie sabe leer mentes. Estoy segura de que todos habéis sentido en algún momento que vuestros padres cometen errores sobre vuestros pensamientos u opiniones. El autismo no cambia eso.

No todas las personas con TEA son capaces de responder a las preguntas de una entrevista. Sin embargo, muchos que podrían, simplemente no han sido preguntados. Otros pueden hablar o escribir, pero les cuesta responder preguntas en tiempo real. Para estas personas, proporcionarles de antemano las preguntas escritas puede marcar la diferencia.

Otro error común es asumir que ninguna persona con TEA leerá nunca un artículo sobre autismo. Los escritores pueden decir cosas como: "a diferencia de usted y de mí", o "como usted y yo”. Pero rara vez somos incluidos como parte del "nosotros" que incluye al lector. La verdad es que no existe un espacio en el que se pueda asumir con seguridad que ninguno de nosotros está presente. El autismo es una condición extremadamente variable, donde muchas combinaciones diferentes de rasgos pueden conducir al mismo diagnóstico. Cualquiera que sea la audiencia, es probable que al menos algunos de nosotros ya forme parte de ella.

4. Queremos vivir bien, no llegar a ser normales.

Muchas intervenciones en autismo se centran en hacer que las personas con TEA se parezcan más a las personas no autistas. Los objetivos comunes de la terapia incluyen aumentar el contacto visual y reducir los movimientos inusuales.

Estas no son prioridades elegidas por los propios autistas. Las prioridades más comunes incluyen la reducción del impacto de algunos de los inconvenientes asociados con el autismo, como la ansiedad y la hipersensibilidad sensorial; el aprendizaje de habilidades necesarias para tener éxito en la educación y encontrar empleo; el acceso al apoyo para lidiar con la vida diaria.

Puede haber costes intolerables asociados al tratar de lograr una apariencia de normalidad. El contacto visual puede sentirse dolorosamente intenso e intrusivo, o puede ser imposible hacer contacto visual con alguien y entender sus palabras. Permanecer quieto puede requerir una gran cantidad de atención, dejando poco para el aprendizaje. El aleteo de manos puede ser una expresión de alegría, o una forma de recuperar el sentido de dónde está el cuerpo en el espacio.

Aquellos de nosotros que nos hicieron parecer más normales o que hemos logrado algunos de nuestros objetivos, a menudo se nos dice que hemos "superado" el autismo. Esto es engañoso. A menudo hemos tenido que confrontar y superar prejuicios, o trabajar mucho más duro para el aprendizaje de una habilidad. Puede que tengamos problemas en áreas de nuestras vidas que tú no ves. Esto puede ser una historia bastante buena por sí sola, sin necesidad de recurrir a clichés manidos sobre la lucha y la superación del autismo.

5. Las percepciones de nivel son desinformativas y dañinas.

Cuando faltan palabras, expresiones rápidas como “tiene un nivel bajo" o "tiene un nivel alto" pueden ser tentadoras. Sin embargo, estas frases significan tantas cosas diferentes que no son nada informativas. Alguien puede parecer de un nivel alto porque se expresa con oraciones completas, y otro de un nivel bajo porque no está incluido en las clases de educación general. Otras personas pueden ser incapaces de cocinar, conducir, o transitar en público de forma independiente, pero se han graduado en la universidad con honores. ¿Dónde encajan?

Con demasiada frecuencia, la respuesta es que las etiquetas de nivel se usan con todo el mundo. Como decía Laura Tisoncik: ”La diferencia entre el autismo de alto rendimiento y el de bajo rendimiento es que alto rendimiento significa que sus déficits son ignorados y bajo rendimiento significa que sus habilidades son ignoradas".

Muchas veces es mejor ser específicos. Piensa en lo que quieres decir cuando quieres usar uno de esos términos. Si quieres decir que alguien no puede comunicarse, necesita ayuda para gestionar las finanzas, o tiene convulsiones frecuentes, puede ser mejor simplemente decirlo.