En la mayoría de las conversaciones sobre autismo y comunicación hay ciertas suposiciones que se aceptan como verdaderas sin pararse a indagar de dónde vienen y qué dicen al respecto las investigaciones actuales. El problema de estas suposiciones no es sólo la falta de rigor con la que las aplicamos, es también que reducen las expectativas sobre las capacidades comunicativas que un niño con autismo es capaz de adquirir. Esta falta de expectativas hace que “apuntemos demasiado bajo”, recurriendo a prácticas que no consiguen realizar el potencial de niños con autismo y conformándonos con una comunicación que apenas incluye peticiones básicas.

Por ello, me gustaría que tomáramos tiempo para reconsiderar algunas de las creencias y suposiciones que hemos hecho sobre autismo y comunicación a lo largo de los años.

Más allá de las recompensas y métodos de enseñanza directa

Una creencia común es que para los niños con autismo toda intervención (PDF), incluyendo CAA (Comunicación Alternativa y Aumentativa), debe ocurrir durante la programación ABA. Las instrucciones siguen una secuencia cuidadosamente establecida, con nuevas palabras y funciones de comunicación que sólo se introducen cuando se dominan habilidades que se consideran como requisitos. Con frecuencia veo dos suposiciones que justifican esto. La primera de ellas es que los niños autistas no tienen ningún interés en comunicarse, y que sólo aprenderán a comunicarse si reciben refuerzos externos e inmediatos. La segunda, es que los niños autistas sólo pueden aprender a través de una enseñanza explícita. Asumimos que estas son las razones por las que algunos niños no desarrollan lenguaje o desarrollan sólo un lenguaje extremadamente limitado.

Si consideramos estas suposiciones como verdades, la estimulación del lenguaje mediante modelos parece ser un mal método para un niño diagnosticado con autismo. Quizás este es el motivo por el que existen pocas investigaciones sobre esta técnica. Sin embargo, los estudios que se han llevado a cabo indican que los niños autistas pueden aprender un vocabulario expresivo y receptivo mediante modelado.

¿Falta de interés? Echa otro vistazo

No podemos saber si la falta de interés en la comunicación es una característica fundamental del autismo. Lo que sin duda alguna es verdad es que la gran mayoría de niños autistas tienen una experiencia limitada con una comunicación eficaz en comparación con niños de la misma edad que no tienen discapacidades comunicativas. Esto ya es una realidad en el momento de recibir el diagnóstico. A medida que transcurre el tiempo nuevas experiencias negativas incrementarán esta brecha, especialmente en el caso de los niños cuyas primeras experiencias con la comunicación ocurren en situaciones de tests psicológicos. No debe sorprendernos que los niños autistas lleguen a la escuela mostrando poco interés en interactuar con los demás. Con frecuencia la reacción a este comportamiento es incrementar las técnicas que se han estado implementando. Sin embargo, comunicarse no es sólo repetir las palabras que alguien te indica. Deberíamos modelar sin expectativas. Deberíamos dar tiempo para explorar el vocabulario sin agobiar al niño. Deberíamos comportarnos de un modo más recíproco: esperando y respondiendo a las iniciativas del usuario, en lugar de ser siempre quien dirige la interacción.

¡No seas aburrido!

Otra complicación relacionada con la creencia de que las personas autistas no están interesadas en la comunicación es que si escoges las palabras que una persona dice basándote en esta creencia, es poco probable que escojas palabras que le permitan decir cosas interesantes. Si todo lo que una persona puede decir es “yo quiero” y una lista de comidas, la mayoría de las personas no le responderán con algo más interesante que un “sí” o “no”. No es razonable esperar que alguien aprenda el valor de la comunicación de esta manera. Cuando asumimos que alguien está interesado, es más probable que pongamos a su disposición palabras que den pie a una conversación interesante, y que a la vez nosotros nos preocupemos de responder de una manera interesante. Esta actitud es beneficiosa incluso si la persona aún no está motivada para comunicarse.

Explora más

La idea de que la enseñanza explícita es necesaria para aprender también tiene implicaciones en el vocabulario que ponemos a disposición de los niños. Con frecuencia escucho decir que los niños y adolescentes con autismo simplemente se estimulan utilizando las palabras de sus dispositivos de CAA. Los padres y profesionales temen que este comportamiento interfiera con un uso significativo del dispositivo. Sin embargo, explorar sonidos y palabras, incluso aquellas que no se han enseñado de manera explícita, es una parte básica del desarrollo lingüístico. Dar únicamente acceso al vocabulario que se ha aprendido no es mejor para los aprendices autistas que para cualquier otro aprendiz. De hecho, Kanner formuló observaciones sobre la tendencia de los niños estudiados por él de “aprender mientras se resistían a ser enseñados” y a demostrar de manera inesperada lo que habían aprendido (1951). Por supuesto, esto no significa que podemos asumir al 100% que un usuario aprenderá por sí mismo el sistema. El modelo de adultos y compañeros sigue siendo vital. Necesitamos asegurarnos de que los niños con autismo también tienen tiempo para explorar el vocabulario de manera autónoma, tal y como todo niño debería hacer.

¿Es nuestra comprensión del autismo demasiado simplista?

Una razón por la que pienso que muchas personas hacen estas suposiciones es que no pueden imaginarse por qué algunos niños con autismo no adquieren comunicación verbal. En el campo de la CAA, teníamos una idea clara de lo que ocurría cuando las funciones motoras afectaban el habla, y el autismo no encajaba en este escenario. A medida que aprendimos más sobre el rol de la apraxia en varias condiciones neurológicas, nos dimos cuenta de que nuestro entendimiento era demasiado simplista. Recientemente, un estudio publicado en el Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics descubrió que el 63% de los niños participantes originalmente diagnosticados con autismo también reunían los criterios de apraxia del habla infantil (Tierney et al., 2015). Incluso antes, un estudio de Gernsbacher et al. descubrió que el desarrollo de movimientos coordinados de la boca y las manos durante la infancia temprana predecía la fluidez del habla de los niños autistas durante el resto de la niñez y adolescencia (2008). Aunque ciertamente no podemos descartar otros factores cognitivos, especialmente con una condición tan variable como es el autismo, el planeamiento y control motor es probablemente un factor clave para muchas personas autistas con habla limitada o no verbales. Incluso cuando la discapacidad intelectual u otro deterioro cognitivo es un factor, no es motivo para limitar las posibilidades. Sabemos que los usuarios de CAA con discapacidades intelectuales significativas se pueden beneficiar de la estimulación del lenguaje mediante modelado y del acceso a un vocabulario de palabras esenciales.

No es necesario tratar al autismo como un tipo de excepción particular a las pautas de mejores prácticas de CAA. Trabajemos en pro de un mundo en el que nadie tenga que refutar un diagnóstico para recibir oportunidades.

Referencias

  • *Cafiero, J. M. (2001). The effect of an augmentative communication intervention on the communication, behavior, and academic program of an adolescent with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
  • *Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). The effect of aided language modeling on symbol comprehension and production in 2 preschoolers with autism. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
  • *Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). The ComAlong communication boards: parents’ use and experiences of aided language stimulation. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
  • Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Infant and toddler oral- and manual-motor skills predict later speech fluency in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
  • Kanner, L. (1951). The conception of wholes and parts in early infantile autism. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
  • Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). How valid is the checklist for autism spectrum disorder when a child has apraxia of speech? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.