Hasta entonces, había asistido y participado en reuniones del Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo, en las que representaba el punto de vista de las personas con autismo en materia de políticas sobre discapacidad y autismo, así como en distintos seminarios, como el Seminario Científico organizado en 2009 por dicho Comité y el Seminario sobre las Implicaciones Éticas, Jurídicas y Sociales de la Investigación del Autismo de 2011. Además, también ha participado en comités consultivos externos para la investigación relacionada con el autismo del Instituto Nacional de la Salud (NIH) de EE.UU. Paula toca el órgano y el piano, y canta en un grupo. Tiene un hijo adolescente que también ha sido un gran defensor de los derechos de las personas con discapacidad durante toda su vida.
En abril de 2011 fundaste el movimiento Aceptación del Autismo. Explícanos por qué lo iniciaste y por qué gira en torno a la aceptación y no a la concienciación. ¿Dónde radica la importancia? ¿Por qué supone una diferencia?
Escogí aceptación y no concienciación porque ya se habían intentado iniciativas de «concienciación». Cada abril, durante años, las personas con autismo nos preparábamos mentalmente para poder sobrellevar la campaña de «Concienciación sobre el autismo: ¡más frecuente que el cáncer infantil, la diabetes y el SIDA!» (un mensaje que lo comparaba con afecciones que, a pesar de ser de baja incidencia, eran lo suficientemente alarmantes para llegar a preocupar durante el mes de abril hasta a las personas con menos interés). En 2009, se difundió el vídeo «Soy el autismo», que incluía música digna de una película de terror y una voz en off espeluznante que hacía de «voz del autismo». Un cierto año, se instalaron 150 carritos de bebé vacíos en el campus de una universidad, posiblemente representando que los padres con hijos con autismo les han «perdido», o que «no funciona nada en nuestro cerebro» (algo que la gente realmente cree sobre las personas con autismo) y algunas personas con autismo tuvieron que pasar por esta instalación para llegar a clase.
Era muy común escuchar a personas con autismo hacer comentarios como: «no hemos llegado a abril y ya estoy deseando que se acabe», mientras que los demás compraban bombillas azules u organizaban eventos centrados en lo terrible que es tener un hijo con autismo. La investigación se centraba (y todavía lo hace) en «la prevención y en encontrar una cura». Simplemente se esperaba que empezara abril para descubrir qué novedades de nuestra «enfermedad devastadora» nos tocaría aguantar ese año e intentábamos sobrevivir durante el mes para poder, finalmente, respirar aliviados el 1 de mayo. A principios de mes se solían publicar «nuevas estadísticas alarmantes sobre la prevalencia del autismo», que se debatían durante todo el mes para descubrir el porqué de tales resultados. La principal consecuencia de ello era que todo el mundo estuviera mucho más preocupado que el año anterior. Durante un par de años, fui una de esas personas que tenían pánico a que empezara abril, hasta que pensé: «ya basta; he tenido suficiente». Me gusta pasar a la acción. Me cansé de estar a la expectativa de lo que iban a inventarse los «expertos» que no experimentan el autismo personalmente y quería dejar de tener que tomar posturas reaccionarias ante las declaraciones de cada año. No quería que abril se tuviera que celebrar siempre según el parecer de las personas que no tienen autismo. Quería evitar a toda costa los elementos negativos y crear algo realmente positivo para todos nosotros.
