Muchas personas autistas, entre las que me incluyo, se mueven en ese vacío y utilizan la CAA para comunicarse al menos una parte del tiempo. En ocasiones, resulta útil ser capaces de describir cómo encajamos en dicho vacío existente entre la ausencia del habla y el habla plena. Nuestras experiencias con el habla y el lenguaje pueden influir en las opciones de CAA más convenientes para apoyar nuestras necesidades. Una descripción precisa de nuestras dificultades y sus consecuencias también puede ayudarnos a abogar mejor por esos apoyos, ¡e incluso a conseguir la financiación de los dispositivos CAA!
El habla intermitente, el lenguaje poco fiable, insuficiente y que requiere mucho esfuerzo ayuda a describir el vacío existente entre la ausencia del habla y el habla plena.
Con el habla intermitente, la persona autista puede hablar parte del tiempo, pero no todo el tiempo. Quizá se encuentra sin energía, sobresaturada o esté enferma. Algunos entornos pueden ser más complicados para el habla que otros. Sea cual sea el motivo, podemos hablar en algunos momentos, pero no siempre. En mi caso, las presentaciones son situaciones en las que me veo más capaz de hablar. Hasta ahora solo he tenido una presentación en una conferencia en la que no he podido hablar, eso sí, ¡el momento posterior a la sesión ya es otra cosa!
Con el lenguaje poco fiable, las palabras que salen no coinciden con lo que queremos decir. Podemos estancarnos sin quererlo en un guion, consistente en una palabra o frase repetidas, o incluso un fragmento de lenguaje más largo, que coincida con lo que nos han dicho pero no con nuestra situación concreta en ese momento. Por ejemplo, cuando alguien te pregunta «¿Cómo estás?» se suele responder: «Bien, gracias, ¿y tú?». Pero si esa respuesta automática sale mientras se espera a ser atendido en urgencias, ¡es un problema!
Otros ejemplos de habla poco fiable pueden ser los tics verbales: la persona emite sonidos (posiblemente palabras) que no son del todo voluntarios, o bien repite la última respuesta de una pregunta de opción múltiple, o hace sustituciones de palabras que cambian el significado de lo que se dice.
Cuando decimos que las personas autistas experimentan un habla insuficiente, nos referimos a que podemos decir algunas cosas, y esas cosas son ciertas. Incluso pueden estar relacionadas con lo que queremos expresar. Pero hay muchísimas otras cosas que no somos capaces de decir. Se puede recurrir a la comunicación con guiones preparados, pero la CAA nos permite ser más específicos. A modo de ejemplo, una persona puede utilizar el lenguaje oral para decir «Houston, tenemos un problema» (frase preparada que actúa como guion), pero con la CAA podrá ser más específica y decir «Necesito ayuda». El guion encaja con la situación. Por supuesto no está mal. ¡Pero la frase «Houston, tenemos un problema» supone mucha más imprecisión y margen para los malentendidos que la frase «Necesito ayuda»! Resulta insuficiente.
Con el habla que requiere esfuerzo, ¡la comunicación oral es agotadora! Hablar nos exige coordinar movimientos muy complicados, e, incluso si se trata de un acto prácticamente automatizado, puede requerir mucha energía, concentración o uso de cualquier otro tipo de recurso interno que poseamos. Con el habla a lo mejor podemos pedir un café, pero como es costosa, el uso en su lugar de la CAA nos permitirá guardar esa energía para más tarde. Por este motivo, he estado trabajando en cambiar a la CAA antes y con más frecuencia.
A veces, estas experiencias están conectadas. Pueden darse al mismo tiempo, o una de ellas puede dar lugar a otra.
Por ejemplo, mi habla es costosa. Hago un gran uso de ella para impartir una clase o hacer una presentación. Eso me quita mucha energía, por lo que después me siento cansado. Esto puede hacer más difícil decir todo lo que quiero expresar con el habla: esta se vuelve, por tanto, insuficiente. Así, me di cuenta de que cuando me reunía con la supervisora de mi investigación y ya había impartido clases ese día, normalmente podía saludarle de la manera socialmente aceptada. También podía explicarle con la ayuda de un guion preparado lo que había hecho en la última semana. Pero cuando a la supervisora le surgía una pregunta o quería conocer los detalles de mis métodos, era incapaz de responder de forma oral. Sin embargo, sí que podía teclear o escribir la respuesta, así que cogía mi iPad y abría Flip Writer o utilizaba la pizarra de su despacho. En este caso, el habla costosa daba lugar a un habla insuficiente.
Después de la reunión, había alcanzado mi límite oral para ese día. Seguir utilizando mi habla tras haberse vuelto insuficiente suponía quedarme completamente sin habla, con lo que mi habla intermitente se hacía evidente.
Otras personas presentan diferentes conexiones entre estas experiencias. Personalmente, mi porcentaje de habla poco eficiente es muy bajo, en su mayoría unido a guiones, y he sido capaz de encontrar una solución con guiones alternativos. Para cuando voy a urgencias o tengo consulta con un médico, por ejemplo, cuento con la respuesta «Bien, salvo por el motivo de mi visita» para no decir «Bien, gracias, ¿y tú?». Dado que este porcentaje de habla poco fiable es muy bajo y que he encontrado maneras de sortearlo en la mayoría de las situaciones, no experimento una fuerte conexión entre el habla poco fiable y el habla intermitente, insuficiente o costosa. Las personas con un porcentaje de habla poco fiable mayor pueden observar conexiones entre esta y otros aspectos de sus experiencias comunicativas.
¿Experimentas, o conoces a alguien que experimente, alguno de estos tipos de habla? De ser así, ¡prueba la CAA!
Esta entrada del blog es parte de la campaña de AssistiveWare para el Mes de Aceptación del Autismo de 2024: «La comunicación es una aventura, ¡agarra el mapa!» Como parte de esta campaña, hemos preparado un mapa que explora el País de la comunicación de las personas con autismo. Úsalo para conectar con los demás y comunicarte de forma maravillosa.
Referencias (en inglés)
Donaldson, Amy L., endever corbin, Alyssa Hillary Zisk, and Brandon Eddy. “Promotion of communication access, choice, and agency for autistic students.” Language, Speech, and Hearing Services in Schools 54, no. 1 (2023): 140-155. https://doi.org/10.1044/2022_LSHSS-22-00031
Donaldson, Amy L., Alyssa Hillary Zisk, Brandon Eddy, endever corbin, Melissa Ugianskis, Erin Ford, and Olivia Strickland. “Autistic Communication: A Survey of School-Based Professionals.” Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 8, no. 6 (2023): 1248-1264. https://doi.org/10.1044/2023_PERSP-23-00107
Donaldson, Amy L., endever corbin, and Jamie McCoy. "Everyone deserves AAC”: Preliminary study of the experiences of speaking autistic adults who use augmentative and alternative communication.” Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 6, no. 2 (2021): 315-326. https://doi.org/10.1044/2021_PERSP-20-00220
Koerner, Susan Marjorie, Sarah Glaser, and Kirsten Kropkowski. “Perspectives of part-time augmentative and alternative communication use in adults and implications for pediatric service delivery.” Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 8, no. 4 (2023): 747-760. https://doi.org/10.1044/2023_PERSP-22-00200
Zisk, Alyssa Hillary. “Part-time AAC use: What does it mean and why does it matter?” Archived USSAAC webinar (members only). (2024, January 17). https://isaac-online.org/engli...
Zisk, Alyssa Hillary, and Elizabeth Dalton. “Augmentative and alternative communication for speaking autistic adults: Overview and recommendations.” Autism in Adulthood 1, no. 2 (2019): 93-100. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0007
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