Los usuarios de CAA somos la parte más importante de cualquier equipo de CAA, sin embargo, con demasiada frecuencia se nos deja fuera de las decisiones del equipo. Siempre que sea posible, el usuario de CAA debe tener la autoridad final para tomar decisiones en el equipo. Incluso si no somos capaces de tomar la decisión final, nuestros pensamientos, sentimientos y aportaciones deben ser tenidos en cuenta. "Nada sobre nosotros sin nosotros" no puede ser una afirmación vacía; los equipos de CAA deben trabajar para incluir y centrar a los usuarios de CAA en cada decisión.
Es importante incluir a los usuarios de CAA en las reuniones del equipo sobre ellos. Esto significa todos los usuarios de CAA, no sólo aquellos que son "suficientemente mayores" o "suficientemente avanzados" para participar. Incluso si un usuario de CAA no es lo suficientemente mayor o experimentado con su dispositivo como para hablar mucho en la reunión, incluirle le muestra que es una parte fundamental del equipo. Incluir al usuario de CAA le enseña que su perspectiva y sus pensamientos importan.
Los usuarios de CAA tenemos derecho a ser incluidos en el proceso de toma de decisiones sobre nosotros. Con demasiada frecuencia, se nos deja fuera del proceso porque la gente asume que no podemos entender o que no tenemos nada que decir.
Piensa en la inclusión desde la perspectiva de toda una vida. Los niños crecen y se convierten en adultos. Los adultos suelen tener más control sobre sus vidas y servicios que los niños. Los usuarios de CAA no siguen siendo niños para siempre. "Alguien más siempre tomará las decisiones por ellos" no es una respuesta realista o respetuosa a la pregunta: "¿Cómo nos aseguramos de que los usuarios de CAA desarrollan la capacidad de tomar decisiones sobre su propia comunicación y servicios?". Incluso si un usuario de CAA no puede comunicar sus decisiones de una manera que la gente pueda entender ahora, puede que sea capaz de hacerlo en el futuro. Incluir a los usuarios de CAA en las reuniones de equipo, incluso cuando son niños pequeños, puede ayudar a fomentar la capacidad de tomar decisiones y la capacidad de comunicar esas decisiones.
Además, los conflictos en los equipos a menudo surgen de situaciones en las que los miembros del equipo no son capaces de ponerse de acuerdo sobre qué es lo mejor para el usuario de CAA en cuestión. Tener a ese usuario de CAA presente para compartir su propia perspectiva de sus necesidades y preferencias puede dar a las reuniones mucha más dirección y asegura que las decisiones se tomen basadas en lo que realmente funciona mejor para sus necesidades.
Sin embargo, lanzar a alguien a una reunión de equipo sin la suficiente preparación -por su parte o por parte del resto del equipo- probablemente no tendrá los mejores resultados y no le dará una oportunidad real de contribuir. Aprender a desenvolverse en este tipo de reuniones y a defenderse ante los profesionales es una habilidad que requiere mucha práctica y apoyo. No se desarrolla de la noche a la mañana.
Habla con el usuario de CAA sobre lo que implicarán estas reuniones. Repasa información como
- ¿Por qué tenemos la reunión?
- ¿Quién estará presente?
- ¿De qué tratará la reunión?
- ¿Por qué es importante que asista?
Al igual que la idea de una reunión formal de equipo puede resultar estresante para los profesionales y familiares asistentes, lo mismo puede decirse del usuario de CAA. Especialmente si es la primera vez que se les invita, pueden sentirse aprensivos. Hay estrategias que puedes utilizar para ayudarles a saber qué esperar. Por ejemplo, las narraciones sociales, los cuentos, las mini reuniones de práctica, etc., pueden ayudarles a sentirse más cómodos con la idea. Pero, al final, es decisión suya asistir o no. Nunca es algo que deba imponérseles.
Piensa en las posibles barreras que podrían interferir en su capacidad para participar en la reunión. El usuario de CAA puede tener menos experiencia en este tipo de reuniones que el resto del equipo. Es probable que necesite más tiempo para comunicarse que los demás asistentes a la reunión. Pueden tener problemas para seguir la conversación, especialmente si se utiliza mucho lenguaje técnico y acrónimos que no les resulten familiares. Todo ello puede impedirles participar plenamente.
Una vez identificados los posibles obstáculos, piensa en algunas estrategias que puedan reducirlos. Por ejemplo, tal vez decidas que, para cada pregunta, todo el mundo pase por la mesa y responda por turnos, en lugar de que todos intervengan a la vez. Tal vez ayudes al usuario de CAA a redactar algunos mensajes de antemano que pueda compartir en la reunión. Tal vez asignes a un miembro del equipo la tarea de escuchar los términos que puedan resultar desconocidos o confusos e intervenir para explicar lo que significan, de modo que todos puedan entenderlos. Este tipo de estrategias pueden beneficiar a todos, pero lo más importante es permitir que el usuario de CAA comparta su voz.
También es importante buscar la opinión de los usuarios de CAA fuera de las reuniones formales. Los usuarios de CAA, en la medida de lo posible, deberíamos tener el control sobre nuestros propios dispositivos. Si el equipo está haciendo un cambio en el dispositivo de un usuario de CAA, el usuario de CAA debería ser consultado para conocer su opinión sobre el cambio.
Tomemos, por ejemplo, la personalización del dispositivo. Si estás personalizando el dispositivo de un usuario de CAA, deberías pedirle su opinión siempre que sea posible. Digamos que estás añadiendo palabras al dispositivo de un usuario de CAA para hablar de diferentes juguetes y juegos. Podrías mostrarle diferentes juguetes y juegos (o fotos de diferentes juguetes o juegos) y pedirle que elija cuáles le gustan. También puedes observar al usuario de CAA mientras juega y ver qué juguetes y juegos le gustan más. También puedes pedir a otros miembros del equipo, como padres o profesores, que hagan esto, pero es importante intentar que el usuario de CAA participe directamente.
No importa cómo alguien comparta sus pensamientos, ya sea con palabras o con acciones, durante una reunión formal de equipo o fuera de ese contexto, sus perspectivas importan. Mantener la perspectiva del usuario de CAA en el centro de las reuniones de equipo y de las decisiones da dirección al equipo. Quizás lo más importante, involucrar al usuario de CAA en la colaboración del equipo le muestra que su voz es valorada y construye sus habilidades de autodefensa, habilidades que le beneficiarán el resto de su vida.
