La CAA requiere el trabajo en equipo de todos los que rodean al usuario de CAA. Tu hijo siempre será el centro del equipo y su miembro más importante.

¿Podrías hacerlo solo? Sí. Pero solo es difícil mantenerse motivado. Puedes empezar a dudar de ti mismo y sentirte aislado al cargar con la responsabilidad de enseñar a tu hijo a comunicarse utilizando CAA.

Durante más de treinta años, mi hijo Josh ha utilizado CAA. Hemos tenido diferentes herramientas de CAA y hemos aprendido a superar los retos con educadores, profesionales médicos, familiares y amigos. Durante este tiempo, también hemos conocido algunos espíritus afines por el camino. Aquellos que estaban en la misma situación que Josh y yo desde el primer día. Varios siguen siendo amigos nuestros hasta el día de hoy.

Durante los últimos 12 años, he apoyado a las familias que usan productos de AssistiveWare. Sigo aprendiendo de ellos y disfruto compartiendo lo que he aprendido. Durante este tiempo, he visto cómo ocurrían situaciones similares a muchas familias.

¿Te resulta familiar alguna de estas situaciones?

  • El niño ha empezado a utilizar CAA en el colegio, pero la familia no está segura de utilizarla en casa.
  • La familia compró un iPad y Proloquo2Go y quiere que la escuela le ayude a enseñar a su hijo a comunicarse con él.
  • Todos se pusieron de acuerdo sobre la herramienta, y el colegio le proporcionó un iPad con la aplicación de CAA. Pero ahora estamos en un nuevo curso escolar y hay nuevos miembros en el equipo de la escuela, incluida una nueva profesora con muy poca experiencia y conocimientos.
  • El logopeda (SLP) del colegio ha escrito objetivos sólo para realizar peticiones. Y sólo quieren que el usuario tenga acceso a 12 botones.

Cada miembro del equipo de CAA tiene objetivos distintos, lo que a veces puede provocar desacuerdos. Cuando se producen estos desacuerdos, surge el conflicto.

Demasiadas familias han experimentado frustración y fracaso, la mía incluida. Quiero ayudar a identificar los puntos de conflicto y proporcionar información e ideas. Este conflicto puede ser perjudicial, y quiero ayudar a las familias a evitarlo.

Proteger el vínculo padres/hijos

Vuestra relación es lo más importante. No dejes que el conflicto con tu equipo de CAA perturbe la relación entre tu hijo y tú. Protege este vínculo. No intentes ser el terapeuta, el logopeda o el profesor. No sacrifiques ni estreses este vínculo para "trabajar" en la terapia o en lo académico. Nadie gana cuando eso ocurre.

Necesitas espacio para reflexionar sobre la capacidad de tu familia antes de aceptar añadir la terapia a vuestras rutinas. Debemos ser capaces de decir: "Ahora mismo, eso no funcionará para nuestra familia", y que eso se acepte.

Compartir información sobre tu hijo con el equipo de CAA

Los miembros del equipo escolar compartirán información sobre el día de tu hijo en la escuela. Tendrás que compartir información importante sobre tu hijo fuera de la escuela. Esto ayudará al equipo de CAA a conocer mejor a tu hijo. Recuerda proteger la privacidad y compartir sólo lo que sea útil.

Dos ideas son compartir fotos/vídeos y un documento de comunicación

1. Hacer y compartir fotos y vídeos

Dedica tiempo a empezar a hacer fotos y vídeos de tu hijo: de cómo se comunica, de cómo utiliza la CAA. Graba vídeos de familiares interactuando con tu hijo. Muestra cómo otros utilizan la CAA con tu hijo. Crea un álbum de ejemplos y momentos de tu hijo en acción. Compartir estos vídeos en los momentos adecuados puede ayudar. Quizá un vídeo muestre algo que funciona o que no funciona. Quizá un vídeo muestre la capacidad de tu hijo para utilizar su CAA. Tal vez unas fotos para mostrar la configuración de cómo tienes disponible la CAA en casa.

Colaborar con el equipo de esta forma puede ofrecer ideas y posibles soluciones para probar en la escuela.

Recuerda pedir permiso a cualquier persona que esté a la vista cuando hagas una foto o un vídeo. Pide también permiso a tu hijo antes de compartir imágenes suyas.

2. Crea un documento "Cómo me comunico" y mantenlo actualizado

Es importante documentar y compartir con el equipo de CAA todas las formas en que se comunica tu hijo. Ayúdales a comprender cómo se comunica tu hijo. Imagina que tu hijo estuviera en el colegio y nadie supiera que se comunica. ¿Sería frustrante? Asegurémonos de que todos saben reconocer y atribuir significado a las acciones de tu hijo.

He aquí algunos ejemplos de lo que escribí en el documento de comunicación de Josh:

  • Josh dice sí moviendo la mano derecha hacia arriba por la muñeca. Puede ser muy fugaz. Avísale cuando lo veas.
  • Cuando pulsa el botón equivocado de su aparato, mueve la cabeza en señal de no. Ignora el mensaje y sigue escuchando.
  • Si Josh empieza a sentirse ansioso, se llevará la mano o los dedos a la boca y vocalizará. Pregúntale si necesita un descanso.

Mantén actualizado este documento y comparte las actualizaciones al menos trimestralmente con el equipo escolar.

Descargar la plantilla "Cómo me comunico"

Comunícate con tu equipo de CAA

La colaboración requiere comunicación. Tendrás que decidir cómo y cuándo te comunicarás con los distintos miembros del equipo. Plantéate reuniones de equipo cara a cara, reuniones online, conversaciones telefónicas, correos electrónicos y mensajes de grupo. Pon límites para proteger a tu familia y a los miembros del equipo. Decide cuándo, dónde y con qué frecuencia debe producirse la comunicación para tu familia. ¡A nadie le gusta recibir mensajes importantes a las 10 de la noche!

Siempre me sentía agobioada cuando estaba de pie con todos los demás padres esperando la salida, y salía el profesor o el ayudante con Josh a cuestas, contándome lo que había pasado ese día. Josh y yo sólo queríamos llegar a casa. A pesar de tener un cuaderno de comunicación y un sistema de correo electrónico, esta situación se repetía con demasiada frecuencia.

Comparte tus preferencias con el equipo de la escuela. Pregunta a cada miembro del equipo cuándo prefiere comunicarse contigo y con qué frecuencia. En la escuela, al pasar por el pasillo o durante la comida, los miembros del equipo escolar pueden relacionarse entre sí. Tú no tienes estas oportunidades.

Todos los miembros del equipo tienen que saber cuándo y cómo prefiere cada miembro que se pongan en contacto con él. Muchos conflictos pueden evitarse una vez que esto se entiende y se acepta.

Conecta con tu equipo de CAA

A medida que construyes confianza y compenetración con los miembros del equipo escolar, es importante que seas abierto y sincero, que compartas lo bueno y lo malo. Hay momentos en que las cosas pueden ser difíciles. Quieres tener el espacio y el tiempo necesarios para poder expresar tus preocupaciones, pero también para celebrar los éxitos. Asegúrate de contribuir al orden del día de las reuniones y pide que se reserve tiempo para celebrar lo que funciona. La colaboración se fortalece cuando nos tomamos tiempo para reconocer los éxitos.

Las colaboraciones exitosas se producen cuando confías en la otra persona. Necesitas experimentar que los miembros del equipo escolar establecen conexiones significativas con tu hijo. Por eso es tan importante que mantengas una comunicación abierta. Y ayúdales a conocer a tu hijo. Reúnete con regularidad y sinceridad, comparte lo que funciona y habla de lo que no funciona.

Considera la posibilidad de pedir al profesor de tu hijo que comparta fotos o vídeos de tu hijo utilizando CAA en el aula. Esto puede ayudarte a comprender mejor las relaciones de tu hijo en la escuela. Compartir estas fotos y vídeos puede establecer un punto de conexión entre el profesor y tú. Sólo recuerda asegurarte de que se respeta la intimidad de todos los miembros del aula.

Conoce tus límites

Para colaborar, a veces hay que ponerse en medio, pero otras hay que mantenerse firme y decir no.

Puede haber peticiones inapropiadas del equipo escolar que debas rechazar inmediatamente.

Ejemplos de tareas del profesor/terapeuta que NO debes asumir:

  • Tu hijo habla demasiado de Minecraft en el colegio; los miembros del equipo escolar querrían quitarle la carpeta de su CAA y pedirte que lo redirijas cuando hable de Minecraft en casa.
  • Al logopeda del colegio le gustaría que le ofrecieras a tu hijo algo que sabes que no le gusta, para obligarle a protestar.
  • El terapeuta escolar te pide que finjas que no entiendes lo que te dice tu hijo. Tendrán muchas crisis de comunicación reales. Nadie necesita una falsa.
  • El profesor y el auxiliar te piden que pongas su merienda favorita donde pueda verla pero no alcanzarla para que te la pida.

A veces el equipo de CAA no funciona. Algunos miembros pueden aferrarse a malas prácticas, y otros pueden no ver ningún beneficio en la CAA. Esto nos ha ocurrido a Josh y a mí en el pasado.

Cuando el profesor de la clase quiso que quitara palabras del dispositivo de Josh, el equipo explicó por qué no estaba bien hacerlo. Las palabras se quedaron. Pero el profesor perdió todo interés en la CAA después de eso. No hubo acuerdo para colaborar; la consecuencia fue un profesor desinteresado durante el resto del curso escolar.

Algunas familias se enfrentan a profesores que no quieren que se utilice la CAA en sus aulas. Los logopedas escolares con escasos conocimientos de CAA pueden insistir en tener sólo unos pocos botones para que los use tu hijo y negarse a añadir más. Puede que los administradores no apoyen la educación inclusiva y nieguen a tu hijo el acceso a los estudios. Estas situaciones pueden tener consecuencias perjudiciales, sobre todo si los padres y el equipo escolar desarrollan una relación de enfrentamiento.

Tendrás que ser valiente y tomar decisiones difíciles. ¿Te mantendrás firme? ¿Pedirás un nuevo equipo? ¿Educar en casa el resto del curso escolar? ¿Cambiar de colegio? ¿Presentar un recurso administrativo o incluso una demanda?

Busca el apoyo de la comunidad

Seguro que eres miembro de uno o varios grupos de Facebook con otras familias de CAA. Cuando un padre publica en el grupo y comparte su problemático conflicto sobre la CAA con el equipo escolar de su hijo, todos empatizamos porque podemos vernos en la misma situación. Nos compadecemos, agitamos los puños y decimos: "¡Tienes razón! Es una barbaridad".

Quiero recordarte algo: es importante convencerles de que se bajen de esa cornisa, hacer que vuelvan a pisar tierra firme y ayudarles a encontrar de nuevo el equilibrio. Y eres tú quien está en la cornisa; escúchales y deja que te ayuden.

  • Aprender a ocupar tu lugar en el equipo de CAA de tu hijo en la escuela es difícil.
  • Dar prioridad a la relación entre tu hijo y tú es importante.
  • Tener claro cuándo y cómo se comunicarán los miembros del equipo es una forma excelente de evitar conflictos.
  • Compartir información sobre tu hijo en casa con los miembros del equipo escolar les ayuda a conocerlo mejor.

Recuerda que para la mayoría de los padres habrá grandes retos. Busca una comunidad de apoyo y esfuérzate por mantenerte a ti mismo y a los demás centrados en el panorama general.