Lorsque Daniel était plus jeune, il lui arrivait souvent de perdre l’usage de la parole. Parfois, il pouvait parler, mais les mots qu’il prononçait étaient incompréhensibles, ce qui augmentait sa frustration. Un jour, la sœur de Daniel a lu un article à propos d’un homme qui tapait sur le clavier de son ordinateur et qui faisait prononcer par la machine les mots qu’il venait de saisir. Elle s’est précipitée pour raconter cette histoire à Daniel. Ils ont pu ensemble demander à la personne qui assiste Daniel, d’étudier cette technologie et de déterminer si cela pourrait l’aider lui aussi.
Anna a perdu l’usage de la parole à la suite d’une attaque. L’un de ses médecins lui a conseillé de consulter un orthophoniste pour l’aider à identifier les outils de CAA qui pourraient lui convenir.
Tout comme Daniel et Anna, ne nombreuses personnes ne peuvent pas compter uniquement sur leur aptitude à communiquer par la parole. La CAA peut les aider. Comment peut-on connaître les différentes possibilités qu’offre la CAA ? Un analyste de la CAA peut apporter son aide dans ce domaine.
Nous pouvons définir un analyste de la CAA comme la personne qui identifie les outils et stratégies de communication alternatifs pouvant convenir à une personne qui souffre de troubles de la communication. Ils peuvent leur conseiller d’aller consulter un orthophoniste ou un autre professionnel.
La sœur de Daniel et son assistant de vie, tout comme le médecin d’Anna sont des analystes de la CAA. Ce sont les personnes qui les ont aidé à débuter avec la CAA. La CAA est un moyen d’améliorer considérablement ses compétences communicatives. Les utilisateurs peuvent y parvenir de plusieurs façons. Bon nombre de personnes qui utilisent la CAA déclarent qu’elles l’ont découverte, un peu par hasard, souvent en participant à une réunion avec quelqu’un qui utilisait cette technologie ou qui la connaissait. Un analyste de la CAA peut donc jouer un rôle crucial dans ce processus, notamment pour faire en sorte que des actions soient mises en place, en amont.
Lorsqu’il n’y a pas d’analyste de la CAA
Daniel et Anna ont eu de la chance de pouvoir compter sur un analyste de la CAA. Tout le monde n’a pas cette possibilité. En interrogeant des utilisateurs de CAA, nous avons appris que de nombreuses personnes n’ont pas eu la chance d’obtenir des informations de la part de quelqu’un qui pouvait les mettre en relation avec les professionnels susceptibles de les aider. Au lieu de cela c’est souvent une rencontre impromptue avec une infirmière, une connaissance ou un autre utilisateur qui permettent de découvrir la CAA. C’est parfois un ami ou un membre de la famille qui entend parler de la CAA via un utilisateur. Les personnes que nous avons interviewées n’ont souvent pas été évaluées pour la CAA et n’ont bénéficié d’aucune aide de la part d’un expert pour identifier le système qui puisse leur convenir. Avant de dénicher la perle rare, elles ont souvent dépensé du temps et de l’argent pour acquérir des applications qui, in fine, se sont révélées inutiles.
Que se passe-t-il lorsqu’une personne privée de la parole ne dispose pas de l’aide nécessaire lui permettant de découvrir les possibilités que la CAA pourrait lui offrir ? Elle débute la CAA souvent tardivement. La personne peut passer des années à accumuler les échecs et la frustration. Elle peut se couper du monde extérieur et se trouver isolée socialement. Pour les personnes qui souffrent d’un trouble dégénératif, l’adoption précoce de la CAA leur permet très souvent de pouvoir continuer à communiquer même lorsque leurs symptômes s’aggravent. Un retard dans l’adoption de la CAA peut conduire à une absence totale de CAA.
« L’utilisation de la CAA est très peu susceptible de d’empêcher la parole. L’alternative consiste à ne pas avoir recours à un analyste de la CAA et d’avoir affaire uniquement à des parents ou des professionnels qui focalisent leur attention sur le fait de corriger le langage. Ils insistent en permanence pour obtenir des progrès à ce niveau, ce qui peut être une source de frustration et d’ennui. Pire encore, à force de lui signifier ses erreurs de manière répétitive, l’estime de soi peut être atteinte. L’analyste de la CAA, en revanche, valide des besoins de communication divers et variés et ne tombe pas dans le piège qui consiste à se focaliser uniquement sur la parole. Il s’agit pour lui, simplement d’un moyen de communication parmi d’autres. On peut avoir l’impression que quelqu’un vous demande de visser deux éléments (communiquer) alors que le seul outil que vous ayez à votre disposition est un marteau (la parole). Il vous critique en vous disant qu’avec un peu d’entraînement et de volonté ou en tenant votre marteau autrement, vous devriez être capable de visser... tout en ignorant le fait qu’un marteau n’est pas l’outil qui permette d’accomplir la tâche demandée. Les analystes de la CAA nous laissent le marteau à disposition, au cas où nous voudrions l’utiliser, mais ils nous donnent également des tournevis (de toutes tailles et de toutes formes, avec tous types de manches), afin que nous puissions décider par nous-mêmes ». ~ Endever* Corbin, utilisateur de CAA
Qui peut devenir analyste de la CAA ?
On peut trouver des analystes de la CAA potentiels partout ! Il peut s’agir de professionnels capables d’évaluer les besoins en communication d’une personne et de l’orienter vers la CAA. Ils guident le futur utilisateur à travers le processus et le dirigent vers les supports appropriés (tels qu’une évaluation de CAA par exemple).
Quelques exemples de profils :
- Cliniciens : docteurs, pédiatres, personnel de réadaptation, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes (même s'ils ont peu d'expérience avec la CAA)
- Équipes pédagogiques : professeurs, conseillers pédagogiques et psychologues, adjoints d'enseignement, proviseurs, principaux ou directeurs d'écoles
- Utilisateurs et promoteurs de la CAA
- Famille : parents, frères et sœurs, conjoints
- Amis, camarades et relations sur les réseaux sociaux
- Organisations venant en aide aux personnes handicapées, gestionnaires de cas et agences de réadaptation professionnelle
Faites-le vous-même
Tout le monde ne dispose pas d’un analyste qui puisse l’aider à démarrer le processus de la CAA. Dans de nombreux cas, c’est la personne elle-même qui s’intéresse au sujet. Lorsque la CAA n’est pas suggérée par un tiers, alors beaucoup de gens font leurs propres recherches et découvertes. Ils concluent par eux-mêmes que leurs compétences langagières sont peu fiables ou insuffisantes ou encore qu’elles leur demandent trop d’efforts.
Les familles qui comptent des enfants privés de la parole naturelle sont les premières à découvrir et à étudier la CAA. En règle générale, les utilisateurs découvrent la CAA par eux-mêmes, bien plus tard. Beaucoup d’entre eux auraient préféré que quelqu’un (tel qu’un analyse de CAA) leur propose bien avant.
