L’importance des réseaux sociaux pour les utilisateurs de CAA

Plus de 4.9 milliards de personnes dans le monde utilisent les réseaux sociaux. Ce chiffre ne cesse d’augmenter. Les sites les plus utilisés sont Facebook, YouTube, Twitter, SnapChat et Instagram. Nous utilisons ces plateformes pour communiquer avec nos amis et les personnes qui font partie de nos cercles de relations. De cette façon, nous pouvons interagir avec eux et partager nos centres d’intérêt. On entend souvent parler des dangers des réseaux sociaux, comme par exemple, le risque d’isolement social. Certaines personnes finissent, en effet, par privilégier les relations virtuelles aux interactions réelles. Le rôle important que jouent les réseaux sociaux dans l’existence des utilisateurs de CAA est cependant rarement abordé.

« Je pense que les réseaux sociaux aident les partenaires de communication et les personnes qui sont en relation avec les utilisateurs de CAA. Lorsque je parle avec d’autres personnes, elles utilisent le plus souvent des phrases composés de 2 mots. Celles et ceux qui me fréquentent sur les réseaux sociaux me traitent comme la personne éduquée et pertinente que je suis en réalité ». ~ Johanna Schmidt, utilisatrice de CAA

Les travaux de recherche montrent que les réseaux sociaux ont un effet positif sur les personnes qui utilisent la CAA. Les réseaux sociaux sont synonymes de :

• plus d’interactions et de communication
• plus grande proximité sociale avec les amis, la famille et les relations de travail
• moins d’isolement et de solitude
• plus d’indépendance
• construction d’une identité propre et amélioration de l’expression
• loisirs et développement d’intérêts personnels
• un rôle social accru, comme le fait de devenir blogger ou mentor sur des plateformes sociales, par exemple.
• une meilleure santé physique grâce à une meilleure tolérance aux affections sous-jacentes, à un meilleur accès aux conseils et à un meilleur partage des informations avec les médecins.

Les utilisateurs de CAA que nous avons interrogés nous donnent une définition encore plus convaincante du rôle joué par les réseaux sociaux dans leurs vies.

Les réseaux sociaux sont une sorte de CAA

« Les réseaux sociaux, la rédaction de messages courts, et les tweets sont des systèmes de CAA à grande échelle et socialement acceptés ». ~ Saoirse Tilton, utilisatrice de CAA

Pour certains d’entre eux ces plateformes constituent une forme de CAA à part entière, plus universelle et plus inclusive que la parole. Selon eux, les utilisateurs de Facebook sont des utilisateurs de CAA, car il s’agit là d’un mode de communication alternatif à la parole. Le recours aux textes aussi bien qu’aux images rétablit une sorte d’équité. Cela corrige de déséquilibre induit par la saisie ou la sélection de symboles pendant que votre partenaire de communication vous parle.

« Les réseaux sociaux ne me procurent pas seulement un moyen de communiquer, ils me donnent aussi plus de possibilités d’interaction. Lorsque j’utilise la CAA, avec la précipitation, je ne parviens pas toujours à interagir avec les autres comme je le voudrais, en posant des questions, en montrant de l’intérêt, ou en proposant mon aide ». ~ Johanna Schmidt, utilisatrice de CAA

« Les réseaux sociaux sont très importants... J’aimerais que mes amis habitent plus près (et ainsi ne pas être aussi dépendant des communautés de personnes handicapées ou souffrant d’autisme) et qu’ils puissent s’exprimer par la parole pour que les réseaux sociaux aient moins d’importance dans nos vies ». ~ Alyssa Hilary, utilisatrice de CAA

Les réseaux sociaux permettent de vous montrer tel(le) que vous êtes

Les réseaux sociaux sont souvent critiqués car les gens ne s’y montrent pas tels qu’ils sont en réalité et préfèrent s’inventer une nouvelle identité. D’autres utilisateurs de CAA disent, au contraire, qu’ils n’expriment vraiment leur personnalité que sur Facebook. Ils nous ont raconté comment, au cours d’interactions réelles, leurs différences visibles (l’utilisation de la CAA, des mouvements ou des sons involontaires par exemple) prenaient le pas sur la façon dont les autres personnes les comprennent. En face-à-face, les autres les traitent différemment. Les personnes interrogées se sentent, pour la plupart, sous-estimées pendant les conversations en face-à-face et ont le sentiment ne pas être entendues. Sur les réseaux sociaux, en revanche, elles peuvent donner libre cours à leur personnalité. Elles peuvent s’exprimer pleinement.

« Je fais beaucoup de gestes incontrôlés et de nombreuses personnes pensent que mon niveau de compréhension est très bas. En situation réelle, en raison de mes différences physiques, même les personnes qui me connaissent bien m’impliquent rarement dans des conversations stimulantes ». ~ Johanna Schmidt, utilisatrice de CAA

Au cours des conversations réelles, les personnes qui souffrent d’un handicap ont des difficultés à contrôler leurs gestes, les sons. Elles sont souvent affublées des tics nerveux qui nuisent aux rapports sociaux. Elles doivent faire beaucoup d’effort pour suivre ce qu’on appelle « les signaux sociaux normatifs » tels que le maintien du contact visuel, par exemple. Sur les réseaux sociaux, ce problème n’existe pas. « Sur Facebook, je me sens normal », a déclaré un utilisateur de CAA. Mon message peut être entendu, d’une manière socialement « appropriée ».

Les réseaux sociaux sont plus accessibles

Les réseaux sociaux sont plus accessibles aux personnes qui souffrent de troubles de la communication car ils reposent moins sur le texte. C’est un moyen de communication intrinsèquement multimodal. Nous partageons des photos, des images, des vidéos au lieu d’écrire de longs paragraphes ou des monologues parlés. C’est une aide considérable pour ceux qui ont des difficultés à s’exprimer par la parole. Le recours à l’image nous aide à nous concentrer. « Si un ami nous raconte une longue histoire, celle-ci peut nous paraître compliquée à suivre car nous devons absorber beaucoup d’informations d’un seul coup », déclare Endever* Corbin. « Sur Twitter, l’information nous arrive par petits bouts ce qui améliore ma compréhension du texte et ma capacité à participer à la conversation ».

Les réseaux sociaux sont plus efficaces

Les réseaux sociaux sont plus efficaces pour les gens qui ont du mal à faire des gestes et qui ont besoin de compter. Au lieu de taper ce que nous avons fait pendant notre voyage, il nous suffit de partager des photos et de les légender en y ajoutant quelques informations. Il existe une multitude de manières différentes pour que les autres puissent nous répondre. Par l’intermédiaire de « likes », d’émoticônes, de GIF vidéo, par exemple, ou en partageant un message et en faisant des retweets. Il est plus facile de faire de l’humour, de l’ironie, des blagues, et des références à la culture populaire en partageant des messages sur les réseaux sociaux qu’en utilisant un système de CAA.

« Les émoticônes sont une aide précieuse pour communiquer ». J’ai souvent du mal à contrôler mes expressions faciales. L’utilisation de P4T seule peut mener à l’incompréhension de signaux de communication subtiles tels que la transmission de certaines émotions (la chaleur, la gentillesse par exemple), qui sont souvent traduites par un sourire. Les émoticônes sont un bon moyen pour véhiculer la chaleur et la gentillesse que d’autres exprimeraient par un sourire ». ~ Johanna Schmidt, utilisatrice de CAA

Les réseaux sociaux facilitent la communication

De nombreux utilisateurs de CAA considèrent qu’il leur est difficile de faire partie d’une communauté. Leur état de santé les empêche parfois de sortir de chez eux. En raison de ressources financières limitées et d’allocations permettant de bénéficier de services d’aide au handicap inadaptées, il leur est difficile de rencontrer des amis. Les réseaux sociaux peuvent aider à compenser certains de ces obstacles à la communication.

Par ailleurs, communiquer sur les réseaux sociaux demande de faire moins d’efforts qu’en face-à-face ce qui peut, par conséquent, être plus épanouissant. Le rythme des discussions y est également moins soutenu. Comme un utilisateur de CAA nous l’a confié, « il n’y a aucune nécessité à répondre dans la seconde ».

Dans une conversation, ce qui est important, ce n’est pas uniquement ce que l’on dit mais aussi la manière dont nous le disons. Ce qui inclut les expressions non verbales et les intonations qui nous permettent de faire preuve d’humour, d’ironie ou de montrer notre agacement. Pour beaucoup de personnes, c’est ce qui rend une conversation en face-à-face épuisante. Selon un utilisateur, Facebook lui permet d’entretenir des relations amicales plus intenses car il « ne peut voir ses amis que quelques jours par mois seulement ».

« Utiliser la CAA au sein d’un groupe, dans une pièce, est particulièrement difficile, mais écrire des messages à l’intérieur d’un groupe Facebook est très pratique ».
~ Trish Duffy, utilisatrice de CAA

Les réseaux sociaux permettent à l’utilisateur de CAA de contrôler leur environnement physique lorsqu’ils communiquent, ce qui réduit du même coup les obstacles à la communication. L’utilisateur qui éprouve des difficultés à parler sur un fond sonore peut mieux comprendre ses amis lorsqu’ils communiquent eux aussi par écrit. Nombreux sont les utilisateurs qui se plaignent que leur système de CAA est difficile à comprendre lorsqu’ils l’utilisent dans un environnement bruyant. C’est la raison pour laquelle, ils se sentent souvent plus à l’aise sur les réseaux sociaux.

« Les réseaux sociaux me permettent d’être en contact avec tous mes amis et d’entretenir la relation. Le problème c’est que même si nous vivons tous dans la même ville, je ne peux voir mes amis que quelques jours par mois. Facebook et Twitter me permettent d’être plus facilement en contact avec eux ».
~ Derek Burrow, utilisateur de CAA

Les inconvénients des réseaux sociaux

Tout le monde peut avoir une expérience négative sur les réseaux sociaux. Il est facile de mal interpréter un message écrit car ils ne sont pas accompagnés des expressions faciales et des gestes qui indiquent si l’on fait preuve d’ironie ou de sarcasme. Certains chercheurs ont démontré que l’utilisation des réseaux sociaux peut augmenter le sentiment de solitude et d’isolement, voire de chagrin si la personne souffre de problèmes de santé et que sa vie a basculé à cause de la maladie. Des utilisateurs de CAA nous ont confié qu’ils préféraient la proximité qu’offre la communication en face-à-face.

Un choix personnel

Notre but, in fine, consiste à faire en sorte que chacun puisse communiquer avec les autres selon ses propres conditions. Les utilisateurs de CAA doivent pouvoir décider par eux-mêmes si les réseaux sociaux leur sont utiles et ce qu’ils peuvent leur rapporter.

Quelles sont les meilleures plateformes ?

Chaque plateforme, à sa manière, permet d’améliorer la communication entre les individus.

Facebook est la meilleure plateforme si l’on cherche des communautés de personnes partageant un même intérêt, des expériences ou un handicap. Cela permet d’avoir l’opportunité d’avoir de l’aide et de devenir mentor pour aider les autres. Selon des utilisateurs de CAA souffrant d’affections variées, telles que des problèmes de développement comme l’autisme ou encore des maladies neurologiques et auto immunes, les réseaux sociaux leur offrent la possibilité de faire partie d’une communauté d’individus confrontés à des difficultés similaires et qui peuvent, par ce moyen, partager leurs solutions et faire preuve de solidarité.

La plateforme Twitter privilégie les messages courts et concis. Cette plateforme est plus tolérante en ce qui concerne l’orthographe et la grammaire. C’est ce qui en fait un outil particulièrement pratique pour les utilisateurs de CAA qui éprouvent des difficultés à taper sur un clavier et dont les mouvements sont souvent lents. Les utilisateurs de CAA qui ont du mal à interpréter des longs blocs de texte apprécient que Twitter leur permette de traiter les messages par petits bouts, ce qui en facilite la compréhension et la production.

Beaucoup d’utilisateurs souhaitent bénéficier d’une tribune pour y exprimer ses opinions, donner des conseils et partager des informations concernant un certain nombre de problèmes. Cela peut aussi leur donner la possibilité de fixer le sujet d’une conversation. Twitter, Facebook et les blogs sont d’excellents outils pour dire ce que vous avez à dire.

Les photos et les vidéos sont des contenus plus accessibles que le texte pour certaines personnes qui souffrent de problèmes de communication, telles que l’aphasie par exemple. Instagram et Facebook dépendent beaucoup des photos. Cela permet de contextualiser l’information, particulièrement lorsqu’elles sont légendées.

Comment pouvons-nous faire en sorte que les utilisateurs de CAA communiquent plus facilement ?

Les utilisateurs de CAA doivent pouvoir accéder aux réseaux sociaux. L’accès à ces plateformes dépend d’un certain nombre de facteurs.

D’abord, l’utilisateur de CAA doit disposer de la technologie nécessaire. Il doit avoir un ordinateur à disposition. Il doit aussi pouvoir se connecter à Internet. Les travaux de recherche montrent que le handicap peut être un facteur qui empêche d’accéder à Internet. Certaines personnes ont besoin d’assistance technique pour créer un compte et pour apprendre le fonctionnement d’un réseau social.

De nombreux systèmes de CAA, tels que Proloquo2Go et Proloquo4Text s’interfacent parfaitement avec les réseaux sociaux, notamment pour créer des messages. N’importe quel message créé dans la fenêtre de message de Proloquo2Go ou le pavé de texte de Proloquo4Text peut être directement partagé sur des plateformes comme Twitter, à partir de l’application. D’autres messages, commentaires ou réponses peuvent être rédigés dans le système de CAA pour être ensuite copiés et collés sur une plateforme. Voici un bon moyen pour l’utilisateur de CAA de composer des messages avant de les publier sur les réseaux sociaux.

Les équipes, au sein desquelles peuvent figurer des orthophonistes, ont besoin de renforcer leur soutien aux utilisateurs de CAA dans le cadre de l’utilisation des réseaux sociaux. Il est important de s’entraîner en utilisant les réseaux sociaux et de prendre le temps de se demander comment il est possible d’en tirer pleinement parti. Il faut comprendre que les réseaux sociaux sont une forme de CAA basique et qu’ils devraient figurer dans tous les programmes d’assistance aux utilisateurs de CAA. On pourrait, par exemple faire en sorte que les réseaux sociaux soient intégrés au programme d’assistance des personnes handicapées en créant une page Facebook. Ainsi, les adultes pris en charge resteraient au contact des membres de leur famille et de leurs amis.

Les étudiants qui utilisent la CAA peuvent commencer à explorer les réseaux sociaux dans le cadre de leurs programmes d’études individuels. De la même manière que les équipes d’assistance établissent des plans d’accompagnement à la sortie de l’école, ils pourraient accompagner les étudiants en ce qui concerne l’entretien de leurs relations amicales et les aider à élargir leur communauté sur les réseaux sociaux. Leurs camarades peuvent également être impliqués dans le processus de mise en œuvre et à animer sa présence sur les réseaux sociaux.

Pour résumer

Les réseaux sociaux sont, de fait, une forme de CAA. L’accès à différentes plateformes est pour l’utilisateur de CAA une fenêtre ouverte sur un nouveau monde de possibilités qui lui donne l’occasion de communiquer plus largement et d’entretenir des relations avec les personnes qui l’entourent.

Liens et références

• Canon & Light (2015) “My world has expanded even though I’m stuck at home.” Experiences of individuals with ALS who use AAC and social media. American Journal of Speech-Language Pathology. 24, 680-695
• Paterson, H. (2017) The use of social media by adults with acquired conditions who use AAC: current gaps and considerations in research. Augmentative & Alternative Communication, 33(1), 23-31.