La CAA peut avoir plusieurs significations pour les gens. Pour certains, il s’agit d’un sujet de recherche, pour d’autres, d’un domaine de pratique clinique. C’est aussi un outil essentiel pour ceux dont les capacités communicatives en dépendent, même s’il est loin d’être parfait. Pour la plupart d’entre nous, cependant, il s’agit d’un domaine très concret. On peut, bien sûr, lire des livres sur le sujet ainsi que des travaux de recherche, mais l’implémentation de la CAA est un travail de mise en pratique : il faut le faire ! Cela demande du temps, de l’engagement, une capacité à résoudre les problèmes, et de la pratique. C’est la raison pour laquelle les mentors sont nécessaires.
Sonia doit taper ses messages pour pouvoir communiquer. Elle est bénévole auprès de jeunes gens qui souffrent de divers handicaps. Sonia s’est rendue compte que ces enfants et adolescents étaient fascinés par son système de CAA ; ils se livrent davantage lorsqu’elle les laisse taper des messages et utiliser son système de pour communiquer avec elle. Elle dispose maintenant de nombreuses applications installées sur son iPad. Ainsi, elle peut parler avec eux à leur façon.
Daniel a toujours souffert de troubles de la parole très handicapants. L’année dernière, il a assisté à une conférence destinée aux personnes autistes. Il y a découvert la CAA. Plusieurs utilisateurs de CAA l’ont aidé à choisir une application, une mallette de transport et un haut-parleur. Ils se retrouvent régulièrement pour discuter en ligne, par vidéo. Ce tutorat lui a permis d’apprendre les subtilités de l’utilisation de la CAA. Maintenant qu’il dispose d’une aide extérieure, et qu’il ne doit plus uniquement compter sur sa voix pour s’exprimer, il se sent capable de dialoguer davantage avec ses amis et sa famille. Il vient d’être promu dans son travail, ce qui est dû, selon lui, à la CAA qui lui permis de mieux interagir avec les gens.
Pour apprendre à l’aider plus efficacement, la mère de Samuel a assisté à une conférence sur la CAA. Elle a participé à des ateliers de travail au cours desquels elle est rentrée en contact avec des utilisateurs de CAA adultes. En rentrant, elle a posté un message sur le groupe de parents en ligne dont elle fait partie, pour dire qu’elle en avait « le souffle coupé ». Les utilisateurs de CAA lui ont permis de revoir complètement la manière dont elle aide son fils. Il ne lui était, par exemple, jamais venu à l’esprit de lui demander sa permission avant d’ajouter des mots au vocabulaire de son système de CAA, ni avant de vérifier l’historique de ses messages. En rentrant de la conférence, elle s’est excusée auprès de Samuel pour toutes les choses qu’elles n’avait pas prise en compte. Cette expérience les a rapprochés. Elle est ravie d’avoir rencontré des utilisateurs de CAA adultes pour l’accompagner dans son travail auprès de son fils. Elle est d’ailleurs très enthousiaste à l’idée d’aider Samuel à trouver ses propres mentors de CAA.
Un mentor de CAA est une personne qui a l’expérience de l’implémentation de la CAA, acquise pour ses propres besoins ou pour les autres. Les mentors ont déjà vécu des situations dans lesquelles les personnes qui ne peuvent pas faire l’usage de la parole ont réussi à surmonter leurs difficultés de communication. Ils ont eux-mêmes fait l’expérience du parcours de la CAA, ce qui leur permet de savoir où en sont les gens dans leur propre développement et de les aider à progresser.
Les utilisateurs de CAA qui deviennent mentors
Un utilisateur de CAA peut aussi être mentor. Le mentor est très expérimenté, ce qui lui permet de transmettre ses connaissances et d’aider les autres. Tout utilisateur de CAA peut devenir mentor et guider un utilisateur débutant. Les utilisateurs de CAA n’ont pas besoin d’être des experts de leur système de CAA pour pouvoir devenir mentor. Il faut que les utilisateurs franchissent le pas et deviennent mentors. Il faut que plus d’utilisateurs puissent guider les autres, et ce, à toutes les étapes du parcours de la CAA.
Selon les utilisateurs de CAA interviewés, leur mentor leur est d’un grand recours. Ils ont affaire à un partenaire plus compétent et plus expérimenté qu’eux. Ces utilisateurs ont développé des stratégies efficaces pour surmonter des difficultés de communication similaires. Ils ne sont pas avares de leur temps et partagent volontiers leurs expériences lors de conférences, sur les blogs ou les réseaux sociaux. Les mentors démontrent le rôle important que joue la CAA dans leurs vies et encouragent les autres à la découvrir. Ils en font démonstration au cours de discussions et à l’écrit. Les utilisateurs de CAA observent et interagissent avec leur mentor, qui leur montrent le chemin à suivre. En suivant leur exemple, les utilisateurs y trouvent l’inspiration et découvrent ce qu’il est possible d’accomplir avec la CAA.
Les chercheurs Blackstone et Paterson ont notamment écrit que la CAA est plus particulièrement susceptible d’être adoptée lorsqu’elle permet d’aider une personne dans un domaine précis de sa vie quotidienne. Devenir mentor de CAA est une opportunité unique de se développer tout en jouant un rôle social important.
Identifier les utilisateurs de CAA qui deviendront mentors
Si vous êtes enseignant ou thérapeute :
- Pouvez-vous identifier un utilisateur de CAA qui ne soit pas un client mais plutôt un mentor capable de donner un aperçu de l’utilisation de la CAA ?
- Vos clients ou vos étudiants disposent-ils de modèles de comportements d’autres utilisateurs de CAA leur permettant d’atteindre des objectifs qui leur paraissent inatteignables ? Les avez-vous aidés à trouver des modèles de comportements de CAA déjà établis correspondant au contexte dans lequel ils évoluent, comme par exemple, l’enseignement supérieur, leur future carrière ou des missions bénévoles ?
- Les plus jeunes utilisateurs de CAA peuvent-ils prendre exemple sur des utilisateurs plus avancés et en apprendre davantage à leur contact ?
- Proposez-vous aux utilisateurs de CAA de venir faire des présentations dans nos conférences professionnelles ?
Si vous êtes un membre de la famille ou l’ami d’un utilisateur de CAA :
- Y a-t-il d’autres utilisateurs de CAA au sein de votre communauté ?
- Recherchez-vous des communautés d’utilisateurs de CAA en ligne ? Consultez notre liste dans la section références.
Mentors professionnels
Selon les thérapeutes, la formation à la CAA semble trop limitée, même dans le domaine de l’orthophonie. L’orthophonie est un domaine tellement vaste qu’un nombre relativement peu important de cliniciens est capable de se spécialiser dans la CAA et se consacrer aux personnes pour lesquelles la parole n’est pas le seul moyen de communication. Une poignée d’universités seulement offre une vue d’ensemble de l’état de la recherche et des théories concernant la CAA. Une proportion encore plus réduite a mis en pratique les possibilités qu’elle peut offrir. Les enseignants font la même observation pour ce qui concerne leur formation et leurs études. Par conséquent, les professeurs et les thérapeutes débutants ont besoin d’être guidés par des mentors de la même manière que l’utilisateur qu’ils accompagnent.
« Faites participer un nombre conséquent d’utilisateurs de CAA à vos conférences et à vos travaux de recherche ; pas uniquement comme sujet d’étude mais plutôt parce qu’ils sont des acteurs de leur environnement. Nous devrions être considérés comme des experts de la CAA et des handicaps de la communication tout autant que comme des acteurs extérieurs expérimentés et diplômés de l’enseignement supérieur. Assurez-vous de pouvoir défrayer quelques utilisateurs de CAA pour leur déplacement et pour leur permettre de participer à vos conférences professionnelles. Donnez-leur la parole et donnez-leur la possibilité de faire des présentations, non comme faire-valoir mais parce que ce sont des personnes qui ont des convictions et des choses à dire ».
~ Endever* Corbin, utilisateur de CAA
Les mentors professionnels, dans le domaine de la CAA, sont présents sur les réseaux sociaux et dans les conférences dédiées aux technologies et à l’enseignement spécialisé.
Recherchez un mentor professionnel qui puisse :
- expliquer l’intérêt d’envisager un large panel de solutions de CAA au lieu de proposer une solution clé en main à tous ses clients et étudiants.
- proposer des utilisations alternatives à la technologie dont dispose la personne, plutôt que de l’inciter à changer de système.
- lister les critères que doit remplir un système de CAA « adéquat », en incluant la possibilité de satisfaire un grand nombre de besoins en matière de communication.
- respecter la communication multimodale et inciter l’utilisateur de CAA à communiquer par lui-même, plutôt que d’adopter le mode de fonctionnement d’une autre personne
- suggérer une technologie de CAA qui favorise la communication dans des contextes variés (face-à-face, e-mail, réseaux sociaux, par exemple)
- faire la démonstration des formations en cours dans le domaine de l’implémentation de la CAA, au-delà de celles qui pourraient être intégrées dans les programmes pédagogiques des universités.
- proposer d’intervenir sur le développement du langage plutôt que d’appliquer des critères d’éligibilité douteux pour déterminer qui peut bénéficier ou non de la CAA.
Vous êtes déjà mentor de CAA ?
Partagez votre expérience, votre connaissance et vos compétences ! Tenez un blog, proposez des ateliers de travail ou intervenez dans des conférences. La plupart des conférences sur la CAA sont gratuites ou prévoient des inscriptions à tarif réduit pour les utilisateurs de CAA qui y participent (qu’ils soient visiteurs ou intervenant).
Résumé
Le mentor de CAA aide les autres à se frayer un chemin dans l’implémentation de la CAA. Apprendre à utiliser la CAA ou généraliser son utilisation représente un travail conséquent. Trouvez les mentors capables d’accompagner les utilisateurs sur le parcours de la CAA.
Liens et références :
Blog de mentors de CAA
- Ido in Autismland
- The Autistic AAC Underground
- NonSpeakingNotSilent blog
- Emma's Hope Book blog
- Alyssa Hilary’s blog
- Chronicles of a Professional Patient
- Jordyn Zimmerman’s blog et Twitter @Jordynbzim
- Chris Lenart’s blog
- Glenn Moscoso’s Wheelchair Daddy blog
- Michelle Hewitt’s blog
- Glenda Watson Hyatt’s blog
Mentors professionnels
- Jane Farrall’s blog
- Carole Zangari’s PrAACtical AAC website
- Rachael Langely on Twitter
- Jill Senner on Twitter
Groupes sur les réseaux sociaux
Conférences sur la CAA
- Isaac francophone
- REVA (Gand, Belqique)
Références
- Blackstone, Williams, & Wilkins (2007). Key principles underlying research and practice in AAC. Augmentative and Alternative Communication, 23 (3)), 191-203.
- AAC Agreements: Universal Principles for AAC Intervention: a summary
- Paterson, H. (2017); The use of social media by adults with acquired conditions who use AAC: current gaps and considerations in research. Augmentative and Alternative Communication, 33(1), 23-31.