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Le syndrome d’Angelman est une anomalie génétique qui apparaît chez environ 1 enfant sur 15000. Les symptômes principaux sont un retard de développement, une absence de parole, de l’épilepsie et des difficultés dans l’équilibre et la marche. Jusqu’à récemment, on pensait que les personnes porteuses du syndrome d’Angelman avaient une déficience intellectuelle sévère et que très peu d’entre elles étaient capables d’apprendre à communiquer pleinement, ou à lire et écrire. Jusqu’à ce qu’arrive la révolution.

Remise en question d’un pronostic plutôt sombre

Des parents, enseignants et thérapeutes ont commencé à remettre en question le pronostic sombre à propos des personnes porteuses du syndrome d’Angelman. En effet, ce pronostic était principalement basé sur le passage de tests standardisés. Dans de tels tests, des personnes qui leur sont inconnues demandent aux enfants de réaliser des tâches dans des contextes inhabituels et non naturels : “montre la pomme”, “donne-moi la banane et le stylo”, “touche ton coude”, etc… Les enfants porteurs du syndrome d’Angelman avaient beaucoup de difficultés à effectuer ces tâches, alors que leurs parents, enseignants et éducateurs savaient que dans des situations plus courantes, ils pouvaient comprendre les mêmes mots pour lesquels ils avaient échoué en situation de test.

En chemin vers des méthodes d’enseignement plus naturelles

Les parents et professionnels ont commencé à militer pour avoir des évaluations et des méthodes d’enseignement plus naturelles, celles qui ont lieu lors d’activités quotidiennes amusantes et motivantes, sans demander d’exécuter des exercices à répétition et hors contexte. Les recherches dans ce sens ont commencé à montrer que les personnes porteuses du syndrome d’Angelman ont des troubles importants de la planification motrice comme l’apraxie, et qu’ils présentent aussi de l’anxiété. A cause de ces deux troubles combinés, il leur est difficile de produire des actions sur demande. De nombreuses compétences que seuls les parents voyaient chez leurs enfants, et qui n’étaient pas « prouvables » dans un contexte de test, devenaient désormais confirmées par la recherche scientifique.

Les débuts de la révolution

Des parents et des professionnels révolutionnaires ont alors commencé à épouser la cause. En Australie, Mary-Louise Bertram, une enseignante spécialisée et spécialiste de CAA, s’est vu attribuer une classe dans laquelle il y avait 4 enfants avec le syndrome d’Angelman. En utilisant la stimulation du langage assisté pour enseigner l’utilisation de la CAA, et en s’assurant que ses élèves avaient accès à leur système de CAA tout au long de la journée, elle a vu ses élèves développer des compétences en expression et de dépasser le stade du simple choix. Mary-Louise a commencé à partager cette expérience avec des associations de parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman en dehors de l’Australie, voyageant aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en France et en Norvège pour discuter et travailler avec les parents et les équipes éducatives.

Voir la conférence (anglais sous-titré) de Mary-Louise Bertram sur la communication dans le syndrome d’Angelman au sommet sur l’éducation de FAST en 2012.

Pour en savoir plus sur la stimulation du langage assisté et la modélisation, voir notre article : Commencez à modéliser

Erin Sheldon vit au Canada et est la maman d’une jeune fille porteuse du syndrome d’Angelman, également diagnostiquée avec des troubles du spectre autistique, et des troubles de traitement de l’information visuelle et auditive. Erin savait que lorsque les informations étaient présentées de façon adaptée aux troubles de sa fille, celle-ci était capable d’apprendre.

Erin a commencé à rechercher les meilleures façons d’aider sa fille à apprendre, et est retournée à l’université pour étudier l’éducation spécialisée. Lors de la conférence Closing the Gap sur les technologies d’assistance, elle a rencontré le Dr. Caroline Musselwhite (orthophoniste) and Dr. Gretchen Hanser (ergothérapeute). Ces expertes en CAA et en littératie, reconnues dans le monde entier, avaient déjà constaté la puissance de la stimulation du langage assisté au service des personnes présentant des besoins complexes en communication. Ensemble, elles ont commencé à former d’autres parents et des professionnels au sein de la communauté Angelman, grâce à des bourses accordées par Angelman Syndrome Foundation, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics et The Angelman Network. S’en sont suivis un camp d’été et un tour des États-Unis sur la littératie et la CAA des personnes porteuses du syndrome d’angelman.

Pendant ce temps, dans le Massachusetts, Kate Ahern, une spécialiste de la CAA et éducatrice spécialisée, recevait de plus en plus de personnes porteuses du syndrome d’Angelman dans son cabinet de Boston. Elle a alors initié des week-ends de groupe de communication pour les personnes porteuses du syndrome d’Angelman et leurs familles, et a commencé à écrire des blogs sur les trucs qu’elle utilisait avec ses patients pour contrer notamment l’anxiété et l’apraxie. Elle a également commencé à présenter dans des conférences sur la communication autour du syndrome d’Angelman ou du syndrome de Rett.

Le partage des connaissances

Tous ces efforts furent couronnés de succès, mais comme ces actions nécessitaient la présence de chacune des parties au même moment et au même endroit, elles avaient touché un nombre limité de familles.

C’est alors que la révolution est passée au niveau supérieur ! Grâce à une bourse accordée par the Foster Family Foundation of California, la série de formation à la communication, Communication Training Series (en anglais) a vu le jour. Cette série consiste en webinaires gratuits d’une heure, qui ont été diffusés toutes les semaines pendant un an, présentés par Erin Sheldon, Caroline Musselwhite, Mary-Louise Bertram, et Maureen Nevers (une orthophoniste spécialiste de la CAA du Vermont).

Ces webinaires abordent les sujets suivants :

• Les bonnes pratiques de la CAA, et le vocabulaire de base,
• La stimulation du langage assisté,
• Les activités de littératie émergente comme la lecture et l’écriture partagées.

Les webinaires avaient lieu en direct et une version enregistrée est disponible sur Youtube.

Le plus fabuleux dans ces webinaires est la philosophie de respect, la joie et l’ouverture d’esprit concernant le potentiel des personnes apprenant la CAA qui en émane.

Les associations mènent la danse

Les efforts des différentes associations du syndrome d’Angelman continuent.

Tous les deux ans, au Royaume-Uni, Angelman UK organise une conférence de deux jours sur la communication avec des ateliers sur la CAA pour les familles d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman. Aux États-Unis, la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics et la Angelman Syndrome Foundation proposent régulièrement des conférences sur la communcation et les problèmes liés à la CAA, avec des présentations de professionnels mais aussi de parents. L’Association Française du Syndrome d’Angelman propose régulièrement des formations sur la communication, le PODD et des camps sur la CAA et la littératie, et édite ou traduit des documents en français.

Les connaissances et le dévouement que cette communauté a montré et continue de montrer fait une grande différence, non seulement dans la vie des personnes porteuses du syndrome d’Angelman, mais aussi dans la vie de nombreuses autres personnes qui ont des besoins complexes en matière de communication.

Partagez cet article et rejoignez la révolution lancée par la communauté du syndrome d’Angelman, car pour elle il est clair que tout le monde peut communiquer pleinement !