Récemment, je me suis aperçue qu’une impression commune ressort des discussions concernant la communication argumentative et alternative (CAA). Les familles et avocats concernés par les syndromes Angelman, de Rett ainsi que d’autres communautés s’unissent contre les attentes trop faibles, les vocabulaires qui commencent et finissent par « je veux » et qui proposent des méthodes qui transforment tout en test. Ils ont parfaitement raison. Il y a juste une chose. Ces familles et avocats ne devraient pas avoir à distinguer l’autisme du diagnostic de leur enfant pour lui assurer l’accès aux meilleurs pratiques de la CAA. En ce moment, c’est exactement ce à quoi elles sont confrontées.
Une erreur dangereuse
Les parents disent « Mon enfant veut communiquer. Mon enfant s’intéresse aux gens. Mon enfant veut pouvoir faire plus que demander ses plats préférés. Mon enfant ne devrait pas apprendre à communiquer à l’aide de tests. « Et bien, la vérité est que, rien de cela est incompatible avec l’autisme. L’erreur la plus dangereuse n’est pas un diagnostic erroné d’autisme. C’est le « donc, vous ne devriez pas avoir trop d’attentes » qui vient trop souvent avec. Personne ne devrait avoir à prouver que son diagnostic d’autisme est inexact pour avoir accès à un vocabulaire CAA plus complet et à des méthodes d’enseignement plus naturelles et respectueuses.
Heureusement, les choses commencent à changer. Cependant, nous avons un long chemin à parcourir. Prenons un peu de temps pour reconsidérer quelques hypotheses faites sur l’autisme et la communication.
Au delà des récompenses et des méthodes d’enseignement direct
Une revendication commune concernant les enfants autistes, est que toute intervention y compris la CAA devrait se faire au cours de la programmation ACA( analyse appliquée du comportement). L’enseignement devrait être soigneusement séquencé, avec l’introduction de nouveaux mots et de fonctions de communication si les compétences préalables sont maitrisées. On peut envisager deux hypothèses principales pouvant justifier cela. Premièrement, les enfants autistes, fondamentalement, ne sont pas intéressés par la communication, et ne commencerons à étudier la communication seulement si on leur fournit un renforcement extrinsèque immédiat. Deuxièmement, les enfants autistes ne peuvent apprendre que grâce à un enseignement explicite. Voilà, selon nous, les raisons possibles concernant ces enfants, qui ne développent pas ou seulement de façon extrêmement limitée le langage parlé.
Si nous prenons ces hypothèses comme vraies, la stimulation assistée du langage semble ne pas convenir à un enfant diagnostiqué autiste. Peut-être est-ce la raison pour laquelle il existe peu de recherches sur cette technique. Toutefois, les études* existantes indiquent que les enfants autistes peuvent apprendre et apprennent du vocabulaire réceptif et expressif grâce à la stimulation de la langue assistée.
Manque d’intérêt ? Regardez à nouveau.
En fait, nous ne savons pas si le manque d’intérêt à la communication est une caractéristique fondamentale de l’autisme. Ce qui est certainement vrai est que la vaste majorité des enfants autistes a une expérience limitée avec une communication réussie comparée aux enfants du même âge sans troubles de la communication. Ceci est déjà vrai lors du diagnostic. Les expériences négatives augmenteront au fur et à mesure que le temps passe, spécialement pour les enfants dont l’expérience précédente de communication repose en grande partie sur des situations de tests. Cela n’est pas étonnant si beaucoup de jeunes autistes arrivent à l’école en montrant peu d’intérêt à inter-agir avec les autres. Souvent, en réaction, la tentation est de toujours refaire ce que vous avez déjà essayé. Cependant, communiquer n’est pas seulement prononcer les mots que quelqu’un veut entendre, au moment où il le veut. Nous devrions modéliser sans avoir d’attente. Nous devrions donner du temps à l’enfant pour explorer le vocabulaire sans être constamment sur son dos. Nous devrions essayer de nous comporter plus réciproquement : guider et répondre aux demandes de l’utilisateur, plutôt que de toujours diriger l’interaction.
Ne soyez pas ennuyeux !
Dans l’hypothèse où les personnes autistes ne sont pas intéressées par la communication, si vous avez à choisir du vocabulaire pour ces personnes, il est peu probable que vous choisissiez des mots qui leur permettent de dire des choses intéressantes. Si tout ce qu’une personne peut dire se résume à « je veux » accompagné d’une liste de goûters, la plupart des gens ne répondra pas de façon plus intéressante que par « Oui » et « Non ». Il n’est pas raisonnable d’attendre de quelqu’un qu’il apprenne la valeur de la communication de cette façon-là. Si nous pensons que quelqu’un est intéressé , il est probable que nous fournirons des mots qui permettront une communication intéressante, et nous nous soucierons d’être nous-mêmes intéressants. Ce qui est en fin de compte bénéfique même si la personne n’est pas encore motivée à communiquer.
Explorez plus.
L’idée que l’enseignement explicite est exigé pour l’apprentissage a aussi des implications concernant le vocabulaire que nous mettons à disposition. J’entends souvent des réclamations concernant les enfants et les adolescents autistes qui se livrent à des stéréotypies sur les mots. Les parents et les professionnels s’inquiètent d’une possible interaction avec une utilisation significative. Cependant, l’exploration des sons et des mots, même ceux non encore explicitement enseignés, est à la base du développement précoce du langage. Donner l’accès seulement à un vocabulaire préalablement enseigné ne sera probablement pas plus intéressant pour les apprenants autistes que pour n’importe quel autre apprenant.
En fait, Kanner lui-même, a parlé de la tendance des enfants, qu’il a étudiés ,« d’apprendre tout en résistant à l’enseignement» et qui tout d’un coup montrent l’étendu de leur apprentissage au moment le plus inattendu (1951). Bien sûr, cela ne veut pas dire que l’on peut supposer qu’un utilisateur se formera seul. Il est essentiel que les adultes et l’entourage modélisent. Nous devons juste nous assurer que les enfants autistes ont aussi du temps pour leur propre exploration du vocabulaire, comme n’importe quel autre enfant.
Notre compréhension de l’autisme est-elle trop simpliste ?
Une raison pour laquelle, je pense, beaucoup de gens ont ces idées reçues est qu’ils ne peuvent imaginer pourquoi les enfants autistes refuseraient d’acquérir la parole communicative. Dans le domaine de la CAA, nous savions que la fonction motrice affectait le discours, et l’autisme n’était pas concerné. En apprenant plus sur le rôle de l’apraxie dans différentes conditions neurologiques, nous avons réalisé que notre compréhension était trop simpliste. Récemment, une étude publiée dans «Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics» montre que 63% des enfants qui ont été à l’origine diagnostiqués autistes ont aussi une apraxie infantile de la parole (Tierney et al., 2015). Auparavant, une étude de Gernsbacher et al . a montré que le développement des mouvements coordonnés à la fois de la bouche et des mouvements de la main au cours de la très petite enfance pouvait prédire l’aisance dans la parole de ces enfants autistes durant l’enfance et l’adolescence (2008). Alors que nous ne pouvons pas éliminer d’autres facteurs cognitifs, tout spécialement si l’autisme est présent, la planification et le contrôle du mouvement est probablement un facteur majeur pour beaucoup de personnes autistes ayant une conversation limitée voire aucune conversation. Même avec une déficience intellectuelle ou tout autre déficience cognitive, il n’y a pas de raison de limiter les possibilités. Nous savons que les utilisateurs de CAA avec des déficiences intellectuelles importantes profitent toujours de la stimulation assistée du language et de l’accès au vocabulaire de base.
Il n’y a aucune raison de traiter l’autisme comme une exception aux lignes directrices des meilleures pratiques de CAA. Il ne doit pas y avoir de contrôle d’accès. Travaillons pour un monde dans lequel personne n’aura à réfuter un diagnostic pour avoir une chance.
