La CAA nécessite un travail d'équipe de la part de tous ceux qui entourent l'utilisateur de la CAA.
Votre enfant sera toujours le centre de l'équipe et son membre le plus important.
Pourriez-vous le faire seul ? Oui. Mais il est difficile de rester motivé seul. Vous pouvez commencer à douter de vous et vous sentir isolé en portant la responsabilité d'enseigner à votre enfant comment communiquer à l'aide d'une CAA.
Depuis plus de trente ans, mon fils Josh utilise la CAA. Nous avons eu différentes équipes de CAA et avons appris à surmonter les difficultés avec les éducateurs, les professionnels de santé, la famille et les amis. Au cours de cette période, nous avons également rencontré quelques âmes sœurs. Ceux qui étaient sur la même longueur d'onde que Josh et moi depuis la première journée. Plusieurs d'entre eux sont encore nos amis aujourd'hui.
Au cours des 12 dernières années, j'ai soutenu des familles pour AssistiveWare. Je continue à apprendre d'elles et j'aime partager ce que j'ai appris. Au cours de cette période, j'ai vu des situations similaires se produire dans de nombreuses familles.
L'un de ces scénarios vous est-il familier ?
- L'enfant a commencé à utiliser la CAA à l'école, mais la famille n'est pas sûre de pouvoir l'utiliser à la maison.
- La famille a acheté un iPad et Proloquo2Go et souhaite que l'école aide son enfant à apprendre à communiquer avec cet outil.
- Tout le monde s'est mis d'accord sur l'outil, et l'école a fourni un iPad avec l'application de CAA. Mais c'est maintenant une nouvelle année scolaire, et de nouveaux membres font partie de l'équipe de l'école, y compris un nouvel enseignant avec très peu d'expérience et de connaissances.
- L'orthophoniste de l'école a rédigé des objectifs pour la demande uniquement. Et il veut que l'utilisateur de CAA n'ait accès qu'à 12 boutons.
Chaque membre de l'équipe de CAA a des objectifs différents, ce qui peut parfois conduire à des désaccords. Lorsque ces désaccords surviennent, des conflits apparaissent.
Beaucoup trop de familles, dont la mienne, ont connu la frustration et l'échec. Je veux aider à identifier les points de conflit et fournir des informations et des idées. Ce conflit peut être préjudiciable, et je veux aider les familles à l'éviter.
Protégez le lien parent/enfant
Votre relation est la chose la plus importante. Ne laissez pas un conflit avec votre équipe CAA perturber la relation entre vous et votre enfant. Protégez ce lien. N'essayez pas d'être le thérapeute, l'orthophoniste ou l'enseignant. Ne sacrifiez pas et ne stressez pas ce lien pour "travailler" sur la thérapie ou les études. Personne n'y gagne.
Vous avez besoin d'espace pour réfléchir à la capacité de votre famille avant d'accepter d'ajouter une thérapie à vos habitudes. Nous devons être capables de dire : "Pour l'instant, cela ne fonctionnera pas pour notre famille", et de l'accepter.
Partager des informations sur votre enfant avec l'équipe CAA
Les membres de l'équipe scolaire partageront des informations sur la journée de votre enfant à l'école. Vous devrez partager des informations importantes sur votre enfant en dehors de l'école. Cela aidera l'équipe de CAA à mieux connaître votre enfant. N'oubliez pas de protéger la vie privée et de ne partager que les informations utiles.
Vous pouvez par exemple partager des photos/vidéos et un document de communication.
1. Prenez et partagez des photos et des vidéos
Prenez le temps de commencer à prendre des photos et des vidéos de votre enfant - de lui en train de communiquer, de lui en train d'utiliser la CAA. Prenez des vidéos des membres de la famille qui interagissent avec votre enfant. Montrez comment les autres utilisent la CAA avec votre enfant. Constituez un album d'exemples et de moments où votre enfant est en action. Partager ces vidéos au bon moment peut s'avérer utile. Une vidéo peut montrer quelque chose qui fonctionne ou ne fonctionne pas. Une vidéo peut montrer la capacité de votre enfant à utiliser sa CAA. Peut-être quelques photos pour montrer la façon dont vous mettez la CAA à disposition à la maison.
Collaborer avec l'équipe de cette manière peut apporter des idées et des solutions possibles à essayer à l'école.
N'oubliez pas de demander la permission à toute personne en vue lorsque vous prenez une photo ou une vidéo. Demandez également la permission à votre enfant avant de partager des images de lui.
2. Créez un document "Comment je communique" et tenez-le à jour
Il est important de documenter et de partager toutes les façons dont votre enfant communique avec votre équipe CAA. Aidez-la à comprendre comment votre enfant communique. Imaginez que votre enfant soit à l'école et que personne ne sache qu'il communique. Ce serait très frustrant. Veillons à ce que tout le monde sache reconnaître et donner un sens aux actions de votre enfant.
Voici quelques exemples de ce que j'ai écrit dans le document de communication de Josh :
Josh dit oui en faisant un geste de la main droite vers le haut, au niveau du poignet. Ce geste peut être très fugace. Faites-lui savoir quand vous le voyez.
Lorsqu'il appuie sur le mauvais bouton de son appareil, il secoue la tête pour dire non. Ignorez le message et continuez à écouter.
Si Josh commence à se sentir anxieux, il mettra sa main ou ses doigts dans sa bouche et vocalisera. Demandez-lui s'il a besoin d'une pause.
Tenez ce document à jour et communiquez les mises à jour au moins une fois par trimestre à l'équipe de l'école
Téléchargez le modèle "Comment je communique"
Communiquez avec votre équipe CAA
La collaboration passe par la communication. Vous devrez décider comment et quand vous communiquerez avec les différents membres de l'équipe. Envisagez des réunions d'équipe en face à face, des réunions en ligne, des conversations téléphoniques, des courriels et des messages de groupe. Mettez en place des limites pour protéger votre famille et les membres de l'équipe. Décidez du moment, du lieu et de la fréquence des communications pour votre famille. Personne n'aime recevoir des messages importants à 22 heures !
Je me suis toujours sentie piégée sur la piste noire lorsque j'étais debout avec tous les autres parents attendant la sortie de l'école et que l'enseignant ou l'assistant sortait avec Josh, me racontant ce qui s'était passé cette journée-là. Josh et moi voulions simplement rentrer à la maison. Malgré la mise en place d'un cahier de communication et d'un système de courrier électronique, ce scénario s'est répété bien trop souvent.
Faites part de vos préférences à l'équipe éducative. Demandez à chaque membre de l'équipe quand il préfère communiquer avec vous et à quelle fréquence. À l'école, lorsqu'ils se croisent dans le couloir ou à l'heure du déjeuner, les membres de l'équipe scolaire peuvent dialoguer entre eux. Vous n'avez pas ces possibilités.
Tous les membres de l'équipe doivent savoir quand et comment ils préfèrent être contactés. De nombreux conflits peuvent être évités une fois que cela est compris et accepté.
Entrez en contact avec votre équipe CAA
Au fur et à mesure que vous établissez des relations de confiance avec les membres de l'équipe de l'école, il est important d'être ouvert et honnête - de partager les bons et les mauvais moments. Il y a des moments où les choses peuvent être difficiles. Vous devez disposer de l'espace et du temps nécessaires pour exprimer vos préoccupations, mais aussi pour célébrer vos réussites. Veillez à contribuer à l'ordre du jour des réunions et demandez que du temps soit consacré à la célébration de ce qui fonctionne. La collaboration devient plus forte lorsque nous prenons le temps de reconnaître les réussites !
Les collaborations sont fructueuses lorsque l'on fait confiance à l'autre. Vous devez faire l'expérience que les membres de l'équipe scolaire établissent des liens significatifs avec votre enfant. C'est pourquoi il est si important que vous mainteniez une communication ouverte. Et aidez-les à apprendre à connaître votre enfant. Rencontrez-vous régulièrement et honnêtement, partagez ce qui fonctionne et parlez de ce qui ne fonctionne pas.
Pensez à demander à l'enseignant de votre enfant de partager des photos ou des vidéos de votre enfant utilisant la CAA en classe. Cela peut vous aider à mieux comprendre les relations de votre enfant à l'école. Le partage de ces photos et vidéos peut établir un lien entre vous et l'enseignant. N'oubliez pas de veiller à ce que la vie privée de toutes les personnes présentes dans la classe soit respectée.
Connaissez vos limites
Pour collaborer, il faut parfois trouver un terrain d'entente, mais parfois aussi rester sur ses positions et dire non.
Il peut y avoir des demandes inappropriées de la part de l'équipe de l'école que vous devez refuser immédiatement.
Exemples de tâches de l'enseignant ou du thérapeute à NE PAS accepter :
- Votre enfant parle trop de Minecraft à l'école ; les membres de l'équipe scolaire aimeraient retirer le dossier de son CAA et vous demander de le réorienter lorsqu'il parle de Minecraft à la maison.
- L'orthophoniste de l'école aimerait que vous proposiez à votre enfant quelque chose que vous savez qu'il n'aime pas, afin qu'il proteste.
- Un thérapeute scolaire vous demande de faire semblant de ne pas comprendre ce que votre enfant vous dit. Il y aura beaucoup de vraies ruptures de communication. Personne n'a besoin d'un faux problème.
- L'enseignant et l'assistant vous demandent de mettre leur goûter préféré à un endroit où ils peuvent le voir mais pas l'atteindre pour qu'ils puissent vous le demander.
Parfois, l'équipe CAA ne fonctionne pas. Certains membres peuvent s'accrocher à de mauvaises pratiques, et d'autres peuvent ne pas voir d'avantages à la CAA. Cela nous est arrivé, à Josh et à moi, dans le passé.
Lorsque l'enseignant de la classe voulait que je retire des mots de l'appareil de Josh, l'équipe a expliqué pourquoi il ne fallait pas le faire. Les mots sont restés. Mais l'enseignant a perdu tout intérêt pour la CAA après cela. Il n'y a pas eu d'accord pour collaborer ; la conséquence a été un enseignant non engagé pour le reste de l'année scolaire.
Certaines familles sont confrontées à des enseignants qui ne veulent pas que la CAA soit utilisée dans leur classe. Les orthophonistes scolaires qui connaissent mal la CAA peuvent insister pour que votre enfant n'utilise que quelques boutons et refuser d'en ajouter d'autres. Les administrateurs peuvent ne pas soutenir l'éducation inclusive et refuser à votre enfant l'accès aux études. Ces scénarios peuvent avoir des conséquences néfastes, en particulier si les parents et l'équipe de l'école développent une relation conflictuelle.
Vous devrez faire preuve de courage et prendre des décisions difficiles. Allez-vous tenir bon ? Demander une nouvelle équipe ? Faire l'école à la maison pour le reste de l'année scolaire ? Changer d'école ? Déposer un recours administratif ou même intenter une action en justice ?
Trouvez le soutien de la communauté
Je parie que vous êtes membre d'un ou plusieurs groupes Facebook avec d'autres familles de CAA. Lorsqu'un parent publie dans le groupe et partage son conflit troublant au sujet de la CAA avec l'équipe scolaire de son enfant, nous compatissons tous parce que nous nous voyons dans la même situation. Nous compatissons, nous serrons les poings et nous disons : "Vous avez raison ! C'est un scandale.
Je tiens à vous rappeler une chose : il est important de les convaincre de quitter le bord du précipice, de les ramener sur la terre ferme et de les aider à retrouver leur équilibre. Et c'est vous qui êtes sur le rebord ; écoutez-les et laissez-les vous aider.
- Apprendre à prendre votre place dans l'équipe CAA de votre enfant à l'école est difficile.
- Il est important de donner la priorité à la relation entre vous et votre enfant.
- Savoir clairement quand et comment les membres de l'équipe communiqueront est un excellent moyen d'éviter les conflits.
- Partager des informations sur votre enfant à la maison avec les membres de l'équipe scolaire les aide à mieux connaître votre enfant.
N'oubliez pas que pour la plupart des parents, il y aura de grands défis à relever. Trouvez une communauté de soutien et faites en sorte que vous et les autres ne perdent pas de vue la situation dans son ensemble.