De nombreuses personnes autistes (moi y compris) se retrouvent dans cet espace et utilisent la CAA (communication alternative et améliorée) pour communiquer, du moins parfois. Il est parfois utile d’être en mesure de décrire où l’on se trouve dans cet espace entre l’incapacité à faire usage de la parole et la capacité à l’utiliser pleinement. Nos expériences en matière de parole et de language peuvent avoir un impact sur les options de CAA les plus adaptées pour répondre à nos besoins. La description précise de nos défis et de leurs effets peut également nous aider à réclamer cette prise en charge de nos besoins et même à obtenir le financement des systèmes de CAA !
Les paroles intermittente, non fiable, limitée et coûteuse permettent de concevoir cetespace entre l’incapacité à faire usage de la parole et la capacité à l’utiliser pleinement.
Les personnes autistes dont la parole est intermittente peuvent parler la plupart du temps mais pas toujours. Elles peuvent manquer d’énergie ou être en surcharge ou malades. Il y a certains environnements où il peut être plus difficile de parler que d’autres. Pour quelque raison que ce soit, une personne peut parler certaines fois, mais pas toujours. Les interventions dans les conférences sont pour moi un contexte dans lequel je suis plus enclin(e) à pouvoir parler. Jusqu’à présent, il n’y a eu qu’une conférence où je n’ai pas pu parler. À la sortie de la session, c’est toutefois une autre histoire !
La parole non fiable désigne les situations où les mots qui sont prononcés ne correspondent pas à ce que l’on veut dire. On peut accidentellement reprendre un script (un mot répété, une phrase ou même des passages plus longs) qui correspond à ce qui a pu nous être dit, mais pas à la situation actuelle. Par exemple, lorsque quelqu’un demande « Comment allez-vous ? », il est facile de répondre « Je vais bien, merci, et vous ? ». Mais si cette réponse automatique est prononcée dans la salle d’attente des urgences, c’est un problème !
La parole non fiable peut également inclure des tics verbaux, la personne émet alors des sons (ou prononce des mots) qui ne sont pas entièrement volontaires, comme le fait de répéter la dernière réponse d’une question à choix multiples ou de remplacer des mots par d’autres, ce qui modifie le sens de ce que l’on dit.
Les personnes autistes dont la parole est limitée peuvent dire des choses qui sont vraies. Ces choses peuvent même être en lien avec ce que l’on veut dire. Mais il y a beaucoup d’autres choses que l’on ne peut pas dire. Nous pouvons parler en utilisant des scripts, mais nous pouvons cependant être plus spécifiques en utilisant la CAA. Par exemple, nous pouvons dire « Houston, on a un problème » et spécifier « J’ai besoin d’aide » avec la CAA. Le script correspond à la situation. Il n’est pas incorrect. Il y a cependant plus d’imprécision et de possibilités d’incompréhension avec « Houston, on a un problème » qu’avec « J’ai besoin d’aide ». La parole est insuffisantelimitée.
La parole coûteuse fatigue. Parler nous demande de coordonner des mouvements très compliqués et, même si cela est généralement automatique, cela peut nécessiter beaucoup d’énergie, de concentration ou d’autres types de ressources internes. Nous pouvons peut-être utiliser la parole pour commander un café mais elle est coûteuse, nous utilisons donc plutôt la CAA et nous gardons cette énergie pour plus tard. C’est la raison pour laquelle je m’efforce de passer à la CAA plus tôt et plus souvent.
Ces expériences sont parfois connectées. Elles peuvent se produire simultanément ou l’une peut entraîner l’autre.
Par exemple, j’ai la parole coûteuse. Pour donner un cours ou une présentation, je parle beaucoup. Cela nécessite beaucoup d’énergie et cela me fatigue. Il peut être plus difficile pour moi de dire tout ce que je veux dire avec la parole, qui devient alors limitée. Lorsque je rencontre ma directrice de recherche après avoir enseigné toute la journée, je peux généralement faire toutes les salutations adaptées sur le plan social. Je peux donner des explications précises, selon un script, de ce que j’ai fait au cours de la semaine passée. Mais si elle me demande plus de détails au sujet de ma méthode, je ne peux pas répondre oralement. Je peux toujours saisir ou écrire la réponse. Donc je sors mon iPad, j’ouvre Flip Writer et j’utilise le tableau blanc dans son bureau. La parole coûteuse entraîne la parole limitée.
Je ne peux alors plus rien prononcer du reste de la journée. Continuer à utiliser la parole coûteuse alors qu’elle est déjà limitée implique que je ne puisse plus parler du tout, ma parole intermittente devient alors manifeste.
Les connexions entre ces expériences varient selon les personnes. J’ai très rarement un problème de parole non fiable, elle est essentiellement en lien avec des scripts et je parviens à résoudre ce problème avec des scripts alternatifs. Aux urgences ou chez le médecin, par exemple, je réponds « Je vais bien, si ce n’est pour la raison qui m’amène ici » au lieu de « Je vais bien, merci, et vous ? ». Étant donné que je n’ai pas vraiment de problème de parole non fiable et que j’ai trouvé des moyens pour la contourner la plupart du temps, je n’ai pas de connexions fortes entre la parole non fiable et la parole intermittente, limitée ou coûteuse. Les personnes qui ont davantage ce problème peuvent remarquer des connexions entre la parole non fiable et d’autres aspects de leurs expériences de communication.
Vous ou quelqu’un que vous connaissez faites l’expérience de ces types de parole ? Essayez la CAA !
Ce blog fait partie de la campagne du Mois de l'Acceptation de l'Autisme d'AssistiveWare de 2024 : « La communication est une aventure - prenez une carte ! » Dans le cadre de cette campagne, nous avons créé une carte qui explore le paysage de la communication autistique ! Dans ce paysage, les gens établissent des liens et communiquent de façon magnifique.
Ressources (en anglais)
Donaldson, Amy L., Endever Corbin, Alyssa Hillary Zisk et Brandon Eddy. « Promotion of communication access, choice, and agency for autistic students. » Language, Speech, and Hearing Services in Schools 54, numéro 1 (2023) : 140-155. https://doi.org/10.1044/2022_LSHSS-22-00031
Donaldson, Amy L., Alyssa Hillary Zisk, Brandon Eddy, Endever Corbin, Melissa Ugianskis, Erin Ford et Olivia Strickland. « Autistic Communication: A Survey of School-Based Professionals. » Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 8, numéro 6 (2023) : 1248-1264. https://doi.org/10.1044/2023_PERSP-23-00107
Donaldson, Amy L., Endever Corbin et Jamie McCoy. « Everyone deserves AAC: Preliminary study of the experiences of speaking autistic adults who use augmentative and alternative communication. » Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 6, numéro 2 (2021) : 315-326. https://doi.org/10.1044/2021_PERSP-20-00220
Koerner, Susan Marjorie, Sarah Glaser et Kirsten Kropkowski. « Perspectives of part-time augmentative and alternative communication use in adults and implications for pediatric service delivery. » Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 8, numéro 4 (2023) : 747-760. https://doi.org/10.1044/2023_PERSP-22-00200
Zisk, Alyssa Hillary. « Part-time AAC use: What does it mean and why does it matter? » Webinaire USSAAC archivé (membres uniquement). (17 janvier 2024). https://isaac-online.org/engli...
Zisk, Alyssa Hillary et Elizabeth Dalton. « Augmentative and alternative communication for speaking autistic adults: Overview and recommendations. » Autism in Adulthood 1, numéro 2 (2019) : 93-100. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0007
Si vous souhaitez consulter les articles écrits par Alyssa Hillary Zisk qui sont mentionnés dans cette liste de références mais que vous n’avez pas accès aux revues dans lesquelles ils ont été publiés, veuillez envoyer un courrier électronique à l’adresse suivante : support@assistiveware.com.
