1. Stel niet altijd ‘de persoon’ centraal
Een van de eerste dingen die je als zorgprofessional leert over fysieke en verstandelijke beperkingen is dat je de persoon altijd centraal moet stellen, niet de beperking. Hier zijn veel mensen met een beperking het niet mee eens, en vooral veel mensen uit de autisme-community. De meesten van ons zien autisme gewoon als deel van onszelf. Als anderen de persoon met autisme pas kunnen zien als ze voorbij de autistische beperking kijken, dan vragen we ons af of ze wel zien wie we echt zijn. Een vrouw of een Nederlander zijn toch ook gewoon mensen, en niet 'iemand met vrouwelijkheid' of 'iemand met het Nederlands staatsburgerschap'? Waarom zouden wij dan 'mensen met autisme' moeten zijn?
Natuurlijk is het in een gesprek altijd het beste om de ander naar zijn of haar persoonlijke voorkeuren te vragen. Sommige mensen met autisme vinden het juist wel fijn als de persoon centraal wordt gezet. Daarom wissel ik verschillende termen altijd af als ik iets schrijf over autisme. De omschrijving 'in het autismespectrum' kan soms een mooi compromis zijn.
2. We zijn argwanend over die (eeuwige) bewustwordingscampagnes
Elk jaar opnieuw in april vragen liefdadigheidsorganisaties hun donateurs om bewustwording te creëren door gebouwen en monumenten blauw te verlichten, blauwe kleding te dragen en een pin in de vorm van een puzzelstukje op te spelden.
Dit draagt op geen enkele manier bij aan de werkelijke, praktische problemen die we dagelijks tegenkomen. Sterker nog, dit soort campagnes wakkert juist angst aan en promoot kwalijke steoreotypen. Autism Speaks, de organisatie achter de 'Light It Up Blue'-campagne (de blauwe verlichting), omschrijft de huidige generatie van kinderen, tieners en jongvolwassenen met autisme als een gevaar voor de volksgezondheid en een last voor gezinnen en overheden. In de loop van de lange geschiedenis van het speldje is het regelmatig geassocieerd met de aanname dat mensen met autisme een 'puzzelstukje missen' en dat ze weer 'heel' gemaakt kunnen worden als we dat stukje vinden. In deze context zien velen van ons bumperstickers van puzzelstukjes en in het oog springende blauw verlichte gebouwen als symbolen van haat, en niet van steun.
3. Schrijf niet over ons zonder ons
In artikelen met een persoonlijk verhaal over autisme komt het geregeld voor dat ouders, leerkrachten, logopedisten en zelfs de schoolconciërge hun zienswijzen delen over iemand met autisme, en over wat autisme voor die persoon betekent. In dat soort stukken lijkt vaak de persoon om wie het gaat niet aan woord te komen! Het probleem hier is dat niemand gedachten kan lezen. Ik weet zeker dat elke lezer van dit stukje wel eens heeft meegemaakt dat ouders je gedachten of meningen verkeerd inschatten. Dat is niet anders voor mensen met autisme.
Niet iedereen met autisme kan op interviewverzoeken ingaan, maar degenen die dat wel zouden kunnen, worden simpelweg niet benaderd. Anderen kunnen wel spreken of schrijven, maar vinden het lastig om ter plekke vragen te beantwoorden. Voor hen kunnen eenvoudige hulpmiddelen een groot verschil zijn, zoals een geschreven vragenlijst die ze vooraf ontvangen.
Een andere veelgemaakte fout is de aanname dat geen mens met autisme ooit een artikel over autisme zal lezen. Schrijvers zeggen bijvoorbeeld dat wij 'niet zijn zoals jij en ik' of 'precies zijn zoals jij en ik', maar zelden beschouwen ze ons als onderdeel van de lezersgroep die ze willen aanspreken. Waar het om gaat is dit: ga er altijd van uit dat er iemand met autisme meeleest. Autisme kent talloze verschijningsvormen waarbij de combinatie van allerlei verschillende aspecten kan leiden tot dezelfde diagnose. Tot welk publiek je je ook richt, de kans is groot dat je minstens een paar van ons treft.
4. We willen niet normaal zijn, maar een prettig leven leiden
Veel autisme-interventies zijn erop gericht om iemand met autisme meer te laten lijken op iemand zonder autisme. Regelmatig worden er therapiedoelen gesteld als 'meer oogcontact maken' en 'ongebruikelijke bewegingen verminderen.'
Dit zijn niet de prioriteiten die mensen met autisme over het algemeen zelf stellen. Zij willen juist de negatieve effecten die bij autisme horen verminderen, zoals angsten en zintuiglijke overgevoeligheid verlagen, de benodigde leervaardigheid opdoen om met succes een opleiding te volgen en werk te vinden, en toegang krijgen tot ondersteuning en huisvesting waar ze hulp krijgen bij de dagelijkse activiteiten.
Is het doel om zo normaal mogelijk over te komen, dan kan dat grote, onaanvaardbare gevolgen hebben. Oogcontact kan pijnlijk intens en opdringerig voelen, of het kan onmogelijk zijn om tegelijkertijd oogcontact te maken met een gesprekspartner en te begrijpen wat hij of zij zegt. Niet bewegen kan reusachtig veel concentratie vergen, waardoor er weinig aandacht overblijft om iets te leren. Wapperen met de handen kan vreugde uitdrukken, of kan een manier zijn om te voelen waar het lichaam zich in de ruimte bevindt.
Mensen met autisme die zich wel hebben geconformeerd aan dat normale beeld of bepaalde doelen hebben bereikt krijgen vaak te horen dat ze hun autisme 'hebben overwonnen'. Dit is misleidend. We hebben vaak genoeg vooroordelen moeten weerstaan of weerleggen, of veel meer werk moeten verrichten om een vak te leren dan een ander. Misschien krijgen anderen nooit te zien dat we moeite hebben met bepaalde situaties in ons leven. Het is goed genoeg om ons verhaal op deze manier te vertellen, en het is onnodig om steeds weer dezelfde clichés aan te halen over 'de strijd aangaan met autisme' en 'autisme overwinnen'.
5. Functionering benoemen is nietszeggend en kwalijk
Als je niet weet hoe je iets moet uitleggen, is het verleidelijk om snelle termen als 'minimaal functionerend' en 'optimaal functionerend' te gebruiken. Maar deze omschrijvingen hebben zo veel verschillende betekenissen voor zo veel verschillende mensen dat ze in feite nietszeggend zijn. Iemand kan optimaal functionerend overkomen op de één omdat hij of zij volledige zinnen gebruikt, en minimaal functionerend op de ander omdat hij of zij niet naar het reguliere onderwijs kan. Weer iemand anders kan misschien niet zelfstandig koken, autorijden of met het openbaar vervoer reizen, maar is wel cum laude afgestudeerd. In welk hokje passen ze?
Vaak genoeg blijkt dat dit soort typeringen worden gebruikt om iedereen af te schrijven. Zoals Laura Tisoncik zei: “het verschil tussen optimaal en minimaal functioneren bij autisme is dat optimaal functioneren betekent dat je zwakke punten worden genegeerd, en minimaal functioneren betekent dat je sterke punten worden genegeerd.”
Het is beter om de dingen simpelweg specifiek te benoemen. Ga na wat je probeert te zeggen als je een dergelijke parapluterm gebruikt. Als je bedoelt dat iemand niet kan spreken, hulp nodig heeft bij budgetteren of regelmatig een aanval heeft, is het beter om dat gewoon te zeggen.
