Interview met de initiatiefneemster van de Autisme Acceptatie Maand

Vandaag praten we met Paula C. Durbin-Westby en delen we haar antwoorden op enkele van onze vragen.

In 2011 creëerde je de Dag en Maand voor Acceptatie van Autisme. Waarom wilde je deze beweging in gang zetten, en waarom zette je in op acceptatie, en niet op bewustwording? Waarom is acceptatie belangrijk? Is er verschil tussen de twee?

Ik begon met acceptatie in plaats van bewustwording omdat men 'bewustwording' al had geprobeerd. Jaar na jaar in april zetten wij, mensen met autisme, ons schrap voor de negatieve vloedgolf die de bewustwordingscampagnes voor autisme creëerden: 'Autisme komt vaker voor dan kanker bij kinderen, diabetes en AIDS!'. Dit zijn zeldzame aandoeningen, maar zulke kreten zijn beangstigend genoeg om zelfs de meest zorgeloze mensen in april schrik aan te jagen. In 2009 kwam de film 'I am Autism' uit, compleet met horrorfilmmuziek en een voiceover die de 'stem van autisme' moest voorstellen, maar die klonk als een stalker. In een ander jaar werden er 150 lege kinderwagens op een universiteitscampus geplaatst, met het idee dat ouders van een kind met autisme het kind waren 'verloren' of dat er 'niets omging in onze hersenen' (een mening over autisme die sommige mensen er werkelijk op nahouden). Studenten met autisme liepen langs deze installatie op weg naar college.

Opmerkingen als 'Het is nog niet eens april en ik zou nu al willen dat die maand voorbij was' hoorde je vaak in de autismecommunity, terwijl mensen zonder autisme niet wisten hoe snel ze blauwe lampen moesten kopen of evenementen moesten organiseren waar iedereen kon vertellen hoe erg het was om een kind met autisme te hebben. Onderzoek was (en is) nog steeds voornamelijk gericht op preventie en de zoektocht naar een geneesmiddel. We konden niets anders doen dan afwachten welke nieuwe draai ze dit keer hadden gegeven aan deze 'vernietigende stoornis'. We moesten de maand uitzitten tot we op 1 mei weer opgelucht adem konden halen. Rond het begin van april werden er meestal eerst 'alarmerende nieuwe cijfers over wijdverspreid autisme' gepubliceerd, waarna men de hele verdere maand discussieerde over de vraag waarom deze cijfers waren gestegen. Met als resultaat dat 'iedereen' nóg bezorgder raakte dan in het jaar ervoor.

Een paar jaar lang behoorde ik tot de groep die als een berg tegen de maand april opzag. Maar op een bepaald moment besloot ik: 'Het is klaar. Ik heb er genoeg van.' Ik ben iemand die graag het heft in eigen hand neemt. Ik wilde niet langer afwachten wat 'de anderen' jaarlijks bedachten, en ik wilde ook niet meer in een verdedigende positie gedwongen worden. Ik wilde dat de aprilcampagne niet langer draaide op de voorwaarden van mensen zonder autisme. Ik wilde alle negativiteit ontkrachten en iets positiefs voor onze groep creëren.

Het woord 'acceptatie' is veel sterker dan 'tolerantie', zeker dan het soort tolerantie-met-tegenzin waarmee ik regelmatig werd geconfronteerd. Je kunt acceptatie definiëren als 'positieve omarming' en 'gevoel van erbij horen creëren'. In het oorspronkelijke logo stond 'Autism Acceptance Day' met het woord 'Day' doorgestreept en 'Month' eronder geschreven. Daarmee droegen we uit dat we ons de hele maand zouden inzetten voor acceptatie in een wereld van 'bewustwording'. We hebben diverse logo's gebruikt, allemaal ontworpen door mensen met autisme en supporters van onze beweging.

In mijn eerste artikelen over de Dag voor Acceptatie van Autisme vertelde ik dat accepteren niet inhoudt: 'Ik accepteer jou, maar niet je autisme'. Acceptatie is pro-neurodiversiteit, waarbij de focus ligt op individuele ondersteuning van en diensten voor de persoon met autisme. Projecten die op geneeswijzen zijn gericht schrijven we af. Ik denk dat het in die periode een baanbrekend idee was om mensen met autisme te accepteren zoals ze zijn. Het idee ontstond in de autismecommunity en de relatief kleine community van niet-autistische medestanders (ouders, familieleden, leerkrachten) die, net als wij, hun buik vol hadden van de op beperkingen en geneeswijzen gerichte 'bewustwording'. Uit de manier waarop 'acceptatie' aansloeg bij het grote publiek maakten we op dat veel mensen de vernietigende retoriek over beperkingen afkeurden. Mensen waren blij dat ze hun energie konden steken in de Dag en Maand voor Acceptatie van Autisme in plaats van brandjes te moeten blussen, zoals we steeds gedaan hadden.

In de jaren 2011-2017 groeide de aandacht voor de Dag en Maand voor Acceptatie van Autisme enorm. Ik gaf interviews aan het Autism Women’s Network (AWN, Amerikaans vrouwennetwerk voor autisme) en mensen met én zonder autisme promootten de campagne zo veel ze konden. Het Autistic Self Advocacy Network (ASAN, Amerikaanse belangenorganisatie voor mensen met een beperking en met autisme in het bijzonder) richtte de website voor de Maand voor Acceptatie van Autisme op. De Autism Society of Northern Virginia (organisatie voor autisme in Noord-Virginia) initieerde de Mars voor Acceptatie van Autisme in hetzelfde jaar dat we begonnen met de Dag en Maand voor acceptatie van Autisme. Het initiatief kwam van een bestuurslid dat autisme heeft. In 2016 lanceerde Apple een iPad-video voor de Maand voor Acceptatie van Autisme, die viral ging. De drijfveer achter de Dag en Maand voor acceptatie van Autisme is altijd de autismecommunity geweest. (Ik noem hier geen namen, omdat het interview anders veel te lang zou worden!)

Kun je een paar voorbeelden noemen van aprilcampagnes die een positieve bijdrage leveren, en die de plank misslaan of zelfs schade aanrichten?

In mijn online zoektochten naar 'bewustwording van autisme' en 'acceptatie van autisme' dit jaar (2017) kom ik veel veranderingen tegen. Het valt me bijvoorbeeld op dat een aantal afschuwelijke toespraken over autisme uit vorige jaren is verwijderd door de organisaties die ze zelf hielden. Ik zocht op artikelen en toespraken van een grote belangenvereniging uit april vorig jaar, maar ik vond alleen een korte vermelding dat er een toespraak was gehouden. De inhoud was onvindbaar. Blijkbaar willen ze die negatieve content, na de klachten en tegenacties van mensen met autisme, niet langer op hun website hebben. Ik heb ook gezien dat er in 2017 marsen en benefietevenementen worden georganiseerd 'voor bewustwording EN acceptatie van autisme'. Sommige organisaties bedoelen het goed, maar zijn nog steeds bezig met het idee dat mensen met autisme normaal kunnen worden. Dit neigt naar gehoorzaamheidstraining, en dat kan heel gevaarlijk zijn voor iemand met autisme. Ik ben een aantal evenementen tegengekomen dat claimt zich te richten op acceptatie, maar waar geen enkele informatie over 'acceptatie' te vinden is. Alleen het woord is opgenomen in de naam. Het is altijd verontrustend als de term 'acceptatie' in verband wordt gebracht met puzzelstukjes. Veel mensen met autisme hebben een hekel aan de connotatie van het ontbrekende stukje, maar ik realiseer me dat de organisatoren hun best doen om een brug te slaan tussen twee aparte werelden, namelijk die van ouders die met autisme te maken hebben, en die van mensen met autisme.

Daarnaast ben ik initiatieven tegenkomen die duidelijk zijn opgezet door mensen met autisme en die waarschijnlijk voortkomen uit de beweging achter de Dag en Maand voor Acceptatie van Autisme. Er zijn mensen met autisme die merchandise ontwikkelen en verkopen. Er zijn woordvoerders die acceptatie als rode draad in hun verhaal gebruiken. Al deze initiatieven geven me goede hoop, hoewel ze te weinig fondsen tot hun beschikking hebben om in april de volle aandacht te krijgen. Maar ze krijgen aandacht, en dat is heel mooi voor mijn community.

In april stellen we ons ten doel om te luisteren naar autistische stemmen. AssistiveWare startte ooit met een campagne ter bewustwording van autisme. De laatste paar jaar zien we de grote waarde in van acceptatie van autisme, en zetten we daar feestelijk op in. Waar zouden we nu en in de toekomst naar kunnen streven?

Mensen zonder autisme mogen geen grenzen opleggen aan acceptatie. Oneigenlijk gebruik van de termen 'autisme' en 'acceptatie' kunnen we niet tegengaan. Maar als iedereen die acceptatie van autisme promoot naar autistische stemmen luistert, blijven we zo dicht mogelijk bij de oorspronkelijke betekenis. En dat is precies wat AssistiveWare doet. AssistiveWare heeft een unieke positie, omdat het bedrijf mensen met autisme en met andere beperkingen om input vraagt. Ze werken nauw samen met de doelgroep om ondersteunde communicatie te ontwikkelen.

Hoe nu verder? Hoe wil je dat deze beweging zich ontwikkelt?

Ik maak me zorgen om de machtswissel binnen de regering van de Verenigde Staten. Sommige belangrijke wetten en regels, waar belangenbehartigers zich hard voor hebben gemaakt, dreigen teruggedraaid te worden. De regering-Trump geeft continu signalen af dat de rechten van mensen met een beperking geen prioriteit zijn. Voorbeelden hiervan zijn onder meer de (tot nu toe mislukte) pogingen om belangrijke voorwaarden voor de beschikbaarheid van gezondheidszorg voor mensen met een beperking en/of een lager inkomen uit te hollen, het feit dat mensen met een beperking nog steeds onder het minimumloon betaald worden en het feit dat de wet voor Amerikanen met een beperking wordt aangepast zodat er lange wachttijden gelden om een civiele aanklacht te kunnen indienen.

Deze ontwikkelingen zijn de reden dat ik blijf strijden. De rechten voor mensen met een beperking moeten hoog op de agenda komen, en daar zetten we ons voor in. Zo zorgen we ervoor dat de vooruitgang die we hebben geboekt niet verloren gaat, en dat we de levens van zowel mensen met autisme als mensen met andere beperkingen significant verbeteren.

We ondernemen de volgende stappen om acceptatie van autisme te promoten:

• We verkiezen artikelen en creaties van mensen met autisme boven die van mensen zonder autisme als we sprekers, schrijvers en andere bijdragers selecteren. Deze voorkeur kan bijvoorbeeld inhouden dat we een betaalde keynote-spreker of hoofdauteur met autisme uitnodigen in plaats van iemand zonder autisme. Voor het publiek van de campagne geldt: besteed zo veel mogelijk aandacht aan schrijvers en sprekers met autisme als je aan een 'reguliere' expert zou besteden. Ik heb meegemaakt dat de hele congreszaal leegliep wanneer de dag of middag in het teken stond van 'ervaringsdeskundigen'. Programmeer presentatoren met en zonder autisme door elkaar, om te voorkomen dat mensen maar één dag van het congres in plaats van twee 'hoeven' bij te wonen en de onuitgesproken suggestie ontstaat dat autistische stemmen niet belangrijk genoeg zijn om gehoord te worden.
• Geef mensen met autisme dezelfde vergoeding voor hun bijdrage als 'reguliere' experts. Mensen met autisme zijn de werkelijke deskundigen op ons gebied. Vraag om diverse bijdragen. Het is niet genoeg om ons alleen ons 'inspirerende verhaal' te laten vertellen, om het vervolgens daarbij te laten.
• Vraag om input van mensen met autisme wanneer je ideeën en projecten voor hen uitwerkt. We kunnen een essentiële bijdrage leveren aan initiatieven - denk aan advies, ontwikkeling en implementatie.
• Maak autisme ook buiten de maand april tot gespreksonderwerp zodat het een onderdeel wordt van ons leven, of je nu autisme hebt, of niet. Het internationale Decennium voor acceptatie van autisme (International Autism Acceptance Decade, IAAD) loopt van 2010 tot en met 2020. Hierin valt ook het jaar dat de Dag en Maand voor Acceptatie van Autisme begonnen (begin 2011). In deze periode slaan we de handen ineen om acceptatie van autisme en andere beperkingen te creëren in elk aspect van het dagelijks leven.

Paula heeft haar standpunten vanuit autisme-oogpunt over beleid voor mensen met een beperking en/of autisme ook gedeeld tijdens vergaderingen van het Interagency Autism Coordinating Committee (adviesorgaan van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid). In die rol nam ze ook deel aan de Scientific Workshop van het IACC (2009) en de Workshop on Ethical, Legal, and Social Implications of Autism Research (2011). Paula heeft in diverse onafhankelijke adviescommissies gezeten voor autismegerelateerde onderzoeken van de NIH (het medische onderzoeksinstituut van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid). In haar vrije tijd speelt Paula orgel en keyboard, en zingt ze. Ze heeft een tienerzoon die de strijd voor betere rechten voor mensen met een beperking al van kleins af aan steunt.