Veel autistische mensen, inclusief ikzelf, bevinden zich ergens in dit gebied en gebruiken OC om te communiceren, soms of altijd. Soms is het nuttig om te kunnen beschrijven hoe we in dit gebied tussen niet-sprekend en vloeiend sprekend passen. Onze ervaringen met taal en spraak bepalen mede welke OC-opties het beste aansluiten bij onze behoeften. Een duidelijke beschrijving van onze uitdagingen en de uitwerking daarvan kan helpen om ons hard voor te maken voor OC – en zelfs voor vergoeding van OC-apparaten!
Uitvallende, onbetrouwbare, ontoereikende en moeizame spraak zijn termen die helpen om dit grijze gebied tussen niet-spreken en vloeiend spreken te beschrijven.
Bij uitvallende spraak kan een autistische persoon soms wel spreken, maar niet altijd. Misschien hebben ze er de energie niet voor, zijn ze overprikkeld, of zijn ze ziek. In bepaalde omgevingen kan het moeilijker zijn om te spreken dan in andere. Wat de reden ook is, de persoon kan soms wel spreken, en soms ook niet. Voor mijzelf geldt dat ik tijdens presentaties meestal wel kan spreken. Ik heb nog maar één keer meegemaakt dat ik niet kon praten tijdens een presentatie op een conferentie – terwijl ik na afloop juist bijna niet kon stoppen met praten!
Bij onbetrouwbare spraak komen er woorden uit onze mond die niet aangeven wat we bedoelen. We kunnen blijven hangen in een script – woorden, zinnen of brokken taal – iets dat we ergens gehoord hebben, maar dat niet van toepassing is in de situatie waar we ons in bevinden. Als iemand bijvoorbeeld vraagt “Hoe gaat het met je?” is het makkelijk om te antwoorden “Goed, dank je, en met jou?” Maar als dat automatische antwoord eruit komt als je op de spoedeisende hulp zit, is dat een probleem!
Andere voorbeelden van onbetrouwbare spraak zijn verbale tics, waarbij een persoon ongecontroleerde geluiden (mogelijk woorden) maakt, het laatste antwoord van een meerkeuzevraag herhaalt of woorden vervangt die de betekenis van wat we zeggen veranderen.
Wanneer het spraakvermogen van autistische mensen onvoldoende is, kunnen we sommige dingen zeggen, en die dingen kloppen ook. Ze drukken misschien zelfs uit wat we willen zeggen. Maar er zijn heel veel andere dingen die we niet kunnen zeggen. We kunnen misschien spreken met behulp van scripts, maar we kunnen ons veel specifieker uitdrukken als we OC gebruiken. Een persoon kan misschien gesproken taal gebruiken om te zeggen “Houston, we have a problem”, maar met OC specifiek aangeven “Ik heb hulp nodig”. Het script past bij de situatie. Het is zeker niet fout. Maar er is meer onduidelijkheid en ruimte voor een verkeerde interpretatie met “Houston, we have a problem” dan met “Ik heb hulp nodig”. Het is ontoereikend.
Bij moeizame spraak is spreken heel vermoeiend. Om te spreken moeten we ingewikkelde bewegingen maken en goed op elkaar afstemmen, en zelfs als dat voor het grootste deel automatisch gaat, kan het veel energie, concentratie en moeite kosten. Misschien kunnen we wel spreken om een drankje te bestellen in een café, maar spraak is moeizaam, dus we gebruiken liever OC en bewaren onze energie voor andere zaken. Ik probeer precies om deze reden eerder en vaker over te schakelen op OC.
Soms zijn deze ervaringen met elkaar verbonden. Ze kunnen tegelijk plaatsvinden, of het een kan tot het ander leiden.
Voor mij, bijvoorbeeld, is spreken moeizaam. Als ik voor de klas heb gestaan of een presentatie heb gegeven, heb ik veel gesproken! Dat kost veel energie en is erg vermoeiend. Dat kan het moeilijker maken om alles te zeggen wat ik wil met spraak – mijn spraak wordt ontoereikend. Stel dat ik een afspraak had met mijn leidinggevende over mijn onderzoek nadat ik die dag al les had gegeven, dan kon ik waarschijnlijk nog wel een passende begroeting uit mijn mond krijgen. En ik kon een routineuze, accurate weergave geven van wat ik de afgelopen week had gedaan. Maar als ze een vraag zou hebben gehad of meer had willen weten over mijn onderzoeksmethode, dan had ik daar mondeling geen antwoord op kunnen geven. Dan kon ik het antwoord wel typen of opschrijven, dus ik zou mijn iPad tevoorschijn halen, Flip Writer openen of naar het whiteboard in haar kantoor lopen. Mijn moeizame spraak had dan geleid tot ontoereikende spraak.
Na het gesprek zou het helemaal klaar zijn geweest met spreken voor die dag. Doordat ik mijn moeizame spraak bleef gebruiken, zelfs nadat het ontoereikende spraak was geworden, kon ik helemaal niet meer spreken - mijn spraak was uitgevallen.
Bij andere mensen zijn de verbanden tussen de verschillende ervaringen weer anders. Ik heb weinig last van onbetrouwbare spraak, meestal alleen met scripts, en dat heb ik kunnen oplossen met alternatieve scripts. In het ziekenhuis of bij de dokter heb ik bijvoorbeeld het antwoord “Goed, behalve de reden waarom ik hier ben” in plaats van “Goed, dank je en met jou?”. Omdat ik weinig last heb van onbetrouwbare spraak en ik dit meestal kan omzeilen, is er bij mij geen sterk verband tussen onbetrouwbare spraak en uitvallende, ontoereikende of moeizame spraak. Bij mensen met meer onbetrouwbare spraak is er misschien wel een verband met andere aspecten van hun communicatie.
Herken je jezelf hierin? Of heeft iemand die je kent ervaring met een van deze spraakverschijnselen? Probeer OC!
Deze blog is onderdeel van de Autisme Acceptatie Maand 2024 van AssistiveWare: "Communicatie is een avontuur - pak de kaart er maar bij!” Als onderdeel van deze campagne hebben we een kaart getekend waarmee je het Land van Autistische Communicatie kunt verkennen! Hier ontmoeten mensen elkaar en communiceren ze op prachtige manieren!
Bronnen (in het Engels)
Donaldson, Amy L., endever corbin, Alyssa Hillary Zisk, and Brandon Eddy. “Promotion of communication access, choice, and agency for autistic students.” Language, Speech, and Hearing Services in Schools 54, no. 1 (2023): 140-155. https://doi.org/10.1044/2022_LSHSS-22-00031
Donaldson, Amy L., Alyssa Hillary Zisk, Brandon Eddy, endever corbin, Melissa Ugianskis, Erin Ford, and Olivia Strickland. “Autistic Communication: A Survey of School-Based Professionals.” Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 8, no. 6 (2023): 1248-1264. https://doi.org/10.1044/2023_PERSP-23-00107
Donaldson, Amy L., endever corbin, and Jamie McCoy. “Everyone deserves AAC: Preliminary study of the experiences of speaking autistic adults who use augmentative and alternative communication.” Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 6, no. 2 (2021): 315-326. https://doi.org/10.1044/2021_PERSP-20-00220
Koerner, Susan Marjorie, Sarah Glaser, and Kirsten Kropkowski. “Perspectives of part-time augmentative and alternative communication use in adults and implications for pediatric service delivery.” Perspectives of the ASHA Special Interest Groups 8, no. 4 (2023): 747-760. https://doi.org/10.1044/2023_PERSP-22-00200
Zisk, Alyssa Hillary. “Part-time AAC use: What does it mean and why does it matter?” Archived USSAAC webinar (alleen voor leden). (17 januari 2024). https://isaac-online.org/engli...
Zisk, Alyssa Hillary, and Elizabeth Dalton. “Augmentative and alternative communication for speaking autistic adults: Overview and recommendations.” Autism in Adulthood 1, no. 2 (2019): 93-100. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0007
Als je een van de bovenstaande artikelen van Alyssa Hillary Zisk wilt lezen maar geen toegang hebt tot de tijdschriften waarin ze zijn gepubliceerd, stuur dan een e-mail naar support@assistiveware.com.
