Vaardigheid veronderstellen: De enige voorwaarde vooraf voor OC

Sommigen van ons zitten alweer meer dan 20 of 30 jaar in het vak. In al die tijd zijn de communicatiehulpmiddelen veranderd en verbeterd, maar is er één barrière die nog steeds niet geslecht lijkt. Dat is de veel voorkomende veronderstelling dat kinderen en volwassenen met autisme, syndroom van Down, of andere diagnoses onvoldoende in staat zouden zijn te communiceren. Dit leidt er toe dat hen geen robust OC systeem wordt aangeboden en hen onvoldoende mogelijkheden tot leren communiceren worden aangeboden. Deze veronderstelling kan een verwoestende impact hebben op hun toekomst. Dat hoeft niet zo te zijn.

Vaardigheid veronderstellen

In de wereld van OC hoor je steeds vaker dat je vaardigheid moet veronderstellen. Het idee is als volgt: er zijn geen vereiste vaardigheden voordat we iemand toegang kunnen geven tot een volwaardig robust OC systeem en kunnen beginnen met het gebruik van het systeem te modelleren. Als we hier vanuit gaan maken we de minst gevaarlijke aanname “the least dangerous assumption”.

Deze gedachte is niet nieuw. Professor Anne Donnellan introduceerde het concept van de minst gevaarlijke aanname al in 1984. Het idee is dat als er onvoldoende gegevens beschikbaar zijn, educatieve interventies op gehandicapte leerlingen uit moeten gaan van veronderstellingen, die, indien onjuist, het kleinste gevaar vormen voor onafhankelijk functioneren. Dit betekent dat we altijd een volledig en robust OC systeem moeten aanbieden, het gebruik daarvan moeten modelleren en aanleren, onafhankelijk van de mogelijkheid van de gebruiker om uiteindelijk de volledige mogelijkheden van het systeem te gaan gebruiken. Dit is absoluut beter dan een een beperkt “eenvoudig” systeem aan te bieden dat mogelijk de taal- en communicatieontwikkeling van de OC gebruiker gaat beperken.

Communicatie als basisrecht

Eerder dit jaar schreeft Jordyn Zimmerman, een Amerikaanse autistische student, een blog post (Engelstalig) voor ons. Zij beschreef daarin haar ervaringen met leraren die geen vaardigheid veronderstelden. Hier zijn een paar korte fragmenten uit haar tekst:

“Ik was 17 jaar oud … Ik nam deel aan eenvoudige activiteiten zoals de naamkaartjes van leraren in alfabetisch volgorde rangschikken, ramen wassen in de busgarage en naar de Old Navy winkel gaan om kleren aan haken te hangen. Ik denk dat het de ernst van mijn gedrag was dat er toe leidde dat leraren me behandelden alsof ik niet meer kan begrijpen dan heel eenvoudig Engels. Mensen keken naar gegevens en maakten incorrecte aannames.”

“Vlak voor mijn 19de verjaardag begon ik te communiceren met een iPad … Ik had een manier nodig om te delen wat me dwarszat op school - waarom ik zoveel weerstand bood tegen instructies. De schoolleiding dacht dat ik school haatte en dat school teveel vroeg van mij, maar ik verlangde er juist naar meer te leren; ik wilde uitgedaagd worden door het curriculum.”

Jordyn werd tegengehouden door een educatief systeem dat niet uitging van het veronderstellen van vaardigheid. Een systeem dat haar geen robuust communicatie systeem aanbood en de uitdaging die ze nodig had. Door het niet toepassen van het concept van de minst gevaarlijke aanname werd haar onafhankelijk functioneren in gevaar gebracht.

Een gesloten cirkel

Helaas vormen Jordyn’s ervaringen geen uitzondering. Veel leerlingen met ernstige communicatieve beperkingen moeten eerst bewijzen dat ze in staat zijn te communiceren en aan andere voorwaarden voldoen voordat ze een robust communicatie systeem krijgen aangeboden. Maar, hoe kan je aantonen wat je begrijpt als niemand je een middel aanbiedt waarmee je je gedachten en gevoelens kan uitdrukken? Het is een gesloten cirkel. We kunnen daar alleen uit ontsnappen als we vaardigheid veronderstellen, de minst gevaarlijke aanname.

Een gesloten cirkel

Helaas vormen Jordyn’s ervaringen geen uitzondering. Veel leerlingen met ernstige communicatieve beperkingen moeten eerst bewijzen dat ze in staat zijn te communiceren en aan andere voorwaarden voldoen voordat ze een robust communicatie systeem krijgen aangeboden. Maar, hoe kan je aantonen wat je begrijpt als niemand je een middel aanbiedt waarmee je je gedachten en gevoelens kan uitdrukken? Het is een gesloten cirkel. We kunnen daar alleen uit ontsnappen als we vaardigheid veronderstellen, de minst gevaarlijke aanname.

Stel je eens voor dat dit je eerste communicatie systeem is:

• Kan je hiermee je taalvaardigheid tonen?
• Kan je, met slechts toegang tot deze woorden, anderen overtuigen dat je klaar bent voor een robust communicatie systeem?
• Hoe veel uren of dagen denk je dat je zal blijven proberen om met een dergelijk systeem je vaardigheden en mogelijkheden te tonen voordat je het opgeeft?
• Kun je met dit system ook maar iets uitdrukken dat je echt zou willen zeggen?

Boven de verwachtingen uitstijgen

Als voorbereiding op een presentatie eerder dit jaar vroeg ik de leden van onze Facebook groep voor familieleden van OC gebruikersnaar hun ervaringen. Waren hun kinderen onderschat omdat ze geen goede communicatie mogelijkheden hadden? Ik ontving een stortvloed van reacties van moeders wiens kinderen veel meer hadden bereikt dan anderen voor mogelijk hadden gehouden. Hier zijn enkele van de opmerkelijkste reacties:

• Pam: “Ik was er kapot van toen ze me vertellen dat Josh cognitief niet in staat zou zijn een dynamisch communicatie apparaat te gebruiken. We namen een lening, kochten een DynaMyte, ik leerde mezelf en Josh deze te gebruiken. Binnen een jaar was hij Nancy Inman’s Picture Word Power aan het beta testen. De rest is, zoals men zegt, geschiedenis...”
• Karla: “Elina was geëvalueerd als zeer laag functionerend. Kun je je voorstellen dat ze nu al in haar tweede jaar op de universiteit zit? Zelfs in het honors programma!”
• Anne: “Ons werd op de peuterschool verteld dat mijn zoon niet de capaciteit had om een apparaat met meer dan vier eenvoudige knoppen te gebruiken. We waren het daar niet mee eens en kochten Proloquo2Go voor hem. Hij kon er al snel goed mee uit de voeten. De school kwam er achter dat hij las op niveau.”
• Sandy: “Mijn 5 jaar oude zoon begon dit jaar in het speciaal onderwijs na een IQ test van 55. We kochten zelf Proloquo2Go voor hem omdat zijn therapeuten zeiden dat hij PECS nog niet voldoende beheerste om met Proloquo2Go te starten. Proloquo2Go sloeg onmiddellijk bij hem aan.”
• Serena: “Ze is 11 jaar, spreekt nauwelijks en haar laatste evaluatie gaf een ontwikkelingsniveau aan van 18-24 maanden. Ze vindt en bekijkt TED talks en luister naar podcasts over maatschappelijke dienstverlening…”
• Joyce: “Mijn zoon had een door ons verzorgde Dynavox op de peuterschool. Ze gebruikten het daar niet omdat ze dachten dat hij ‘zwakzinnig’ was en niet in staat het te gebruiken. We hebben het school district aangeklaagd. Drie jaar later kochten we Proloquo2Go. Hij is nu 14 en op niveau voor alle vakken behalve schriftelijke expressie.”
• Emma: “Mijn zoon is vier. Hij is doof maar heeft een cochlear implantaat sinds hij twee is. Hij heeft ook een diagnose autisme en een algemene cognitieve achterstand. Afgelopen december vertelde het taal- en spraak team dat hij niet klaar was voor een communicatie apparaat. Gelukkig had ik zelf veel onderzoek gedaan naar OC gebruik bij peuters en besloot het advies van ‘de professionals’ te negeren. Hij heeft het beter gedaan dan mijn stoutmoedigste verwachting de afgelopen 5 maanden.”

Kind van de rekening

Het verhaal van Josh begon bijna 30 jaar geleden. Dat van Jordyn 20 jaar geleden. Het is echter duidelijk dat hun ervaringen niet uniek waren en dat ook vandaag de dag jonge kinderen nog steeds dezelfde risico’s lopen.

Het is belangrijk om stil te staan bij het feit dat bovenstaande reacties kwamen van ouders die de mening van leraren en therapeuten naast zich neer hebben gelegd. Dat gebeurt niet altijd. Veel ouders zijn niet in staat de professionals die met hun kinderen werken kritisch te benaderen omdat ze de kennis, het doorzettingsvermogen of de financiële middelen niet hebben. Ongeacht of het nu professionals of familieleden zijn die geen vaardigheid veronderstellen uiteindelijk is het individu met de communicatiebeperking het kind van de rekening.

Vaardigheid veronderstellen en OC bewustmakingsmaand

Oktober is de internationale bewustmakingsmaand voor ondersteunde communicatie. Dit jaar licht onze focus op het veronderstellen van vaardigheid. We hebben dit thema uitgekozen omdat vanuit ons perspectief elke OC reis uit zou moeten gaan van de veronderstelling van vaardigheid. Dat is eigenlijk de enige voorwaarde vooraf voor het beginnen aan OC.

We zullen deze maand een aantal blog posts over dit onderwerp delen. Je kunt uitkijken naar een mooie post van Erin Sheldon over wat vaardigheid veronderstellen betekende voor haar dochter Maggie. In een andere post, zal onze eigen Jennifer Marden delen hoe vaardigheid veronderstellen het ontwerp van vocabulaires beïnvloedt. We gaan ook veel content delen via Facebook en Twitter en iedereen aanmoedigen zijn of haar ervaringen te delen.