Eerst moesten we erachter komen welke vorm van ondersteuning deze OC-gebruikers nodig hebben. We besloten dat we dat het beste aan deze OC-gebruikers zelf konden vragen. We hielden interviews en voerden gesprekken met meer dan 35 OC-gebruikers. Ze stelden hun tijd van harte beschikbaar en boden ons waardevolle inzichten. Wat zij ons vertelden, was van nut voor iedereen die OC nodig heeft. Iedereen die niet op natuurlijke spraak kan vertrouwen is erbij gebaat als de ander beter luistert. Met ons project creëerden we nieuwe informatiebronnen waarmee we konden uitleggen hoe we betere luisteraars en ondersteuners worden.
Het project
We begonnen bij het huidige, bestaande onderzoek en analyseerden de onderzoeksliteratuur over OC bij volwassenen. We brachten de uitdagingen in kaart die voor alle OC-gebruikers gelden. We bekeken verschillende doelgroepen voor wie OC een uitkomst zou kunnen zijn. We keken bijvoorbeeld naar de groep mensen die hun spraak op volwassen leeftijd verliezen.
We inventariseerden de meest voorkomende communicatiebehoeften van mensen die niet goed (genoeg) kunnen praten. We inventariseerden de belangrijkste rollen die anderen spelen in de ondersteuning van de gebruiker. Die ondersteuning kan nodig zijn om te onderzoeken of OC geschikt is voor iemand, of om anderen te leren luisteren.
We brachten in kaart welke rol OC-gebruikers kunnen spelen in dit onderzoek. We probeerden vragen te bedenken die onderzoekers nog niet gesteld hadden. Zodoende begonnen we OC-gebruikers te interviewen.
De interviews
Interviews vinden over het algemeen plaats tijdens een persoonlijke ontmoeting op een bepaald tijdstip. We wisten dat dit voor sommigen een uitdaging kon zijn. Volgens de bestaande onderzoeken was het beter om 'a-synchrone' gespreksvormen te gebruiken. Dit betekent dat de beste interviews wel dagen of weken kunnen duren, in plaats van uren of minuten. We lazen dat OC-gebruikers beter participeren als ze bekend zijn met de technologie. Daarom maakten we besloten Facebook-groepen aan. Om de zoveel dagen postten we nieuwe vragen om de conversatie in deze groepen op gang te brengen. We voegden OC-gebruikers uit veel verschillende doelgroepen toe. Sommige waren geboren met hun communicatiebeperking, terwijl andere pas op latere leeftijd spraakmoeilijkheden kregen. Ze staken er veel tijd in, wat veel ideeën en uitdagingen opleverde.
Sommige OC-gebruikers gaven juist de voorkeur aan een traditioneel interview. Dat namen we af in een persoonlijk gesprek of via videobellen.
Een aantal vragen die we stelden, waren:
- Wat is belangrijk voor jou en je communicatie?
- Wat is voor jou de beste communicatiemethode?
- Wat is geen goede communicatiemethode voor jou?
- Welke nuttige ondersteuning krijg je van anderen?
- Wat is geen goede manier van ondersteunen?
- Wat zeg je tegen mensen die zonder moeilijkheden kunnen praten?
Veel van de antwoorden die we kregen, hadden we niet verwacht. De inzichten die uit deze gesprekken voortkwamen, trokken veel dingen in twijfel die wij (als AssistiveWare) dachten te weten.
Aannames weggevaagd
We leerden veel:
• Veel gebruikers van op tekst gebaseerde OC gebruiken ook vaak symbolen.
• De meeste gebruikers begonnen niet met symbolen om te communiceren, om daarna op typen over te gaan. Typen en symbolen bleken ideale communicatiemethoden op verschillende momenten om verschillende redenen.
• Heel weinig gebruikers hadden de ondersteuning ontvangen bij hun OC-gebruik die ze volgens de huidige onderzoeken hadden moeten krijgen. Dit gold voor alle soorten diagnosen. Minder dan 10% was doorverwezen naar een logopedist of OC-specialist om te onderzoeken of OC geschikt voor hen zou kunnen zijn.
• Het gebruik van OC betekende niet dat men zich begrepen voelde. Veel gebruikers hadden het gevoel dat er vaak niet naar hen werd geluisterd, ondanks het feit dat ze heel bedreven in OC waren.
• Het ligt niet aan hen. Het ligt aan ons. De grootste, constante uitdaging was het gedrag van mensen zonder spraakmoeilijkheden.
Overige inzichten
In vrijwel alle gesprekken kwamen vijf belangrijke inzichten naar voren:
1. OC is universeel, maar spraak is maar voor een paar mensen.
Alle mensen gebruiken OC. Sociale media, sms en e-mail zijn allemaal vormen van OC. Alternatieven voor spraak vinden plaats op verschillende momenten en in verschillende omgevingen. Deze alternatieven zijn inclusiever en toegankelijker.
2. We moeten nadenken over alternatieve toegang voor alle OC-gebruikers.
Als je kunt typen, betekent dat niet dat je deze vorm altijd kunt gebruiken om te communiceren. Sommige OC-gebruikers hebben bijvoorbeeld last van inzinkingen of 'black outs'. Op zo'n moment kunnen ze hun OC niet gebruiken. Strategieën zoals scannen met een partner en hulpmethoden zoals oogbewegingen kunnen goed van pas komen.
3. De OC-gebruiker moet centraal staan bij alle beslissingen.
De OC-gebruiker moet betrokken worden bij alle beslissingen over OC. Denk bijvoorbeeld aan de keuze voor de stem, of het wel of niet ter beschikking stellen van bepaalde woorden. De OC-gebruiker moet kunnen beslissen of hij/zij OC gebruikt, op welk moment, en in welke vorm. Vraag hun om aan te geven hoe ze ondersteund en gestimuleerd willen worden. Mensen die goed kunnen spreken, moeten meer vragen en minder aannemen en raden.
4. Privacy is essentieel.
De woorden die we gebruiken zijn privé, en OC ook. OC brengt nieuwe privacyrisico's met zich mee. De woorden die we willen gebruiken, kunnen persoonlijk of gevoelig zijn. Berichten zijn vaak terug te vinden in de (app)geschiedenis. We zouden allemaal toestemming moeten vragen voordat je op iemands OC-apparaat kijkt. Dat geldt ook voor de berichtengeschiedenis.
5. OC is meer dan een app of één bepaald systeem.
OC-systemen werden niet alleen gebruikt voor communicatie. Veel OC-gebruikers zetten hun systeem in op creatieve manieren. Sommige gebruikten mappen en berichten als visueel hulpmiddel. Ze ontwierpen bijvoorbeeld visuele schema's, met lijstjes en aanwijzingen om ideeën en dagen te plannen en in te vullen.
Sommigen beschouwden OC als een hulpmiddel met vele vormen. We vroegen de deelnemers om hun OC-hulpmiddelen te omschrijven. Veel van hen gebruikten sms en berichtenapps. Veel gebruikten gebarentaal en schreven hun berichten op papier. Sommigen gebruikten badges of buttons met tekst erop. Eén iemand beschouwde zelfs de slogans op zijn T-shirts als een vorm van OC.
Zo heeft AssistiveWare deze inzichten gebruikt
We hadden nieuwe inzichten vergaard en een schat aan nieuwe informatie opgedaan. We schreven een reeks nieuwe artikelen. De meeste werden nagekeken en geredigeerd door OC-gebruikers zelf.
We nodigen je uit om OC Leren op onze website nog eens te bekijken.
Sommige artikelen zijn specifiek bedoeld voor OC-gebruikers die typen om te communiceren. Die vind je onder het kopje Op tekst gebaseerde OC. Er staan artikelen over sociale media en onregelmatig gebruik van OC.
De meeste nieuwe artikelen bevatten ideeën en concepten die van toepassing zijn voor alle OC-gebruikers. Onder het kopje OC voor iedereen vind je nieuwe informatie over en voor iedereen die niet goed (genoeg) kan praten. Hier kun je leren om persoonlijke ondersteuningsmethoden te ontwikkelen waarmee je de OC-gebruiker helpt communiceren. We moedigen je aan om alle vormen van communicatie te ondersteunen.
Vraag het gewoon, en luister
We hopen dat deze artikelen ons helpen na te denken over de manieren waarop we alle OC-gebruikers kunnen ondersteunen. We waarderen de inzichten die we tijdens ons project hebben opgedaan. Het belangrijkste wat we kunnen doen, is meer vragen en stellen, en vervolgens werkelijk luisteren naar de antwoorden.
Bedankt
We willen alle OC-gebruikers die hebben bijgedragen en meegewerkt aan ons project hartelijk bedanken.
