Wat is ondersteunde besluitvorming?

Het is een proces dat mensen met allerlei aandoeningen optimale autonomie geeft, en dat deze autonomie beschermt. Ten eerste is ondersteunde besluitvorming een garantie dat degene met de beperking nauw wordt betrokken bij beslissingen over zijn/haar leven. Ten tweede doet het recht aan het feit dat hulp bij een beslissing iets heel natuurlijks is. Grote beslissingen zoals de keuze voor een baan of een grote aankoop bespreek je met je partner of collega's. Maar uiteindelijk gaat het erom dat het je eigen besluit is. Deze behoefte aan keuzevrijheid en zeggenschap is een grondrecht van de mens.

Vaardigheden veronderstellen

Ondersteunde besluitvorming is gebaseerd op het principe van vaardigheden veronderstellen. Als het om communicatie gaat, interpreteren we dit soms als 'veronderstellen dat iedereen OC kan leren'. Deze zienswijze is niet compleet. Vaardigheden veronderstellen betekent dat iedereen in staat is zijn/haar meningen te uiten en ondersteuning kan krijgen om zelf beslissingen te nemen. Dit zijn namelijk aspecten van het mens-zijn. Het zijn geen voorwaarden.

Waarom is dit belangrijk?

In het verleden ging men ervan uit dat iemand met een communicatieve of cognitieve beperking zelf geen beslissingen kon nemen. Iemand anders werd aangewezen om allerlei beslissingen voor deze persoon te maken (zoals een voogd). Deze beslissingsbevoegde werd geacht om besluiten te nemen in het belang van degene met de beperking. Maar bepalen wat in iemands belang is kan ingewikkeld en subjectief zijn.

Inmiddels hebben de Verenigde Naties en de belangengroepen voor de rechten van mensen met een beperking deze werkwijze openlijk afgewezen. Over de hele wereld is een overgang gaande naar ondersteunde besluitvorming. We vragen welke ondersteuning degene met de beperking nodig heeft om zelf beslissingen te kunnen nemen: dat is een recht.

Wie hebben baat bij ondersteunde besluitvorming?

Iedereen die het risico loopt om bestempeld te worden als onbekwaam om zelf beslissingen te nemen komt in aanmerking voor ondersteunde besluitvorming.

Sommige mensen hebben moeite om informatie te verwerken: ze hebben bijvoorbeeld meer tijd en hulpmiddelen nodig om zich te concentreren en alle opties af te wegen. Misschien hebben ze hulp nodig om de consequenties van verschillende keuzes te begrijpen.

Anderen kunnen een betere keuze maken als ze de opties in beeld krijgen aangereikt: als foto, tekening of als geschreven lijst. Weer anderen zijn soms wel en soms niet in staat om zelf belangrijke beslissingen te nemen, zoals mensen met een psychologische aandoening of een verslaving.

Wat doe je als iemand nog geen OC kan gebruiken?

Het uitgangspunt van ondersteunde besluitvorming is dat communicatie plaatsvindt tussen twee mensen. De verantwoordelijkheid om begrepen te worden mogen we niet alleen leggen bij de persoon met de communicatieve beperking. Het is een gedeelde verantwoordelijkheid. Iemand met ernstige communicatieve beperkingen, die nog niet kan communiceren met behulp van woorden of symbolen, heeft de verantwoordelijkheid om zijn/haar voorkeuren duidelijk te maken. Het is de verantwoordelijkheid van de communicatiepartners om deze uiting te interpreteren en ernaar te handelen, en op deze manier de keuzevrijheid en zeggenschap van de ander te vergroten. Mensen die nog niet kunnen communiceren met behulp van woorden of symbolen hebben de meeste ondersteuning bij besluitvorming nodig.

Wie ondersteunt de besluitvorming?

Ouders, familieleden, vrienden en vertrouwde professionals organiseren een bijeenkomst met degene met de communicatieve beperking. Ze delen hun kennis over zijn/haar communicatiemethoden en bespreken met welke ondersteuning hij/zij in staat is om zelf beslissingen te nemen. Zo vormen ze een netwerk.

Voor mensen met zeer ernstige communicatieve beperkingen geldt - zo is gebleken uit onderzoek - dat de personen die hen het beste kennen, ook het beste reageren op hun uitingen. Deze intimi zijn doorgaans degenen die de persoon met de beperking ondersteunen in zijn/haar keuzevrijheid en zeggenschap, en die de communicatie juist interpreteren. Wie verder afstaat van degene met de beperking bestempelt ongebruikelijk gedrag bijvoorbeeld sneller als 'moeilijk hanteerbaar', terwijl een goede bekende dat gedrag juist interpreteert als angst, frustratie, pijn of ongemak.

In het artikel 'Drie praktische strategieën om iemand controle te geven en het maken van keuzes te ondersteunen' vind je meer informatie over specifieke hulpmiddelen en strategieën voor ondersteunde besluitvorming.

Drie voorbeelden van geslaagde ondersteunde besluitvorming

Sara

Sara is onlangs met OC begonnen. Ze gebruikt haar apparaat om dingen te verkrijgen, en om namen van klasgenoten of gezinsleden te zeggen. Vraag je aan Sara welke vriend of vriendin ze wil uitnodigen om na school te komen spelen, dan kiest ze de eerste naam, of alle namen, of zegt ze ja op elke optie. Sara's moeder vermoedt dat ze haar werkelijke voorkeur niet kan uitdrukken. Sterker nog, het valt haar op dat Sara haar mening veel duidelijker kenbaar maakt als ze samen naar foto's en video's van haar klasgenoten kijken. Haar moeder modelleert OC-berichten zoals 'goed', 'leuk' en 'anders'. Nadat ze samen de tijd hebben genomen om elk vriendje en vriendinnetje te bespreken, geeft Sara duidelijk aan wie ze wil uitnodigen. Sara's moeder denkt dat deze antwoorden haar voorkeur beter weergeven. Ze ziet dat Sara meer tijd en ondersteuning nodig heeft om aan te geven wat ze belangrijk vindt.

Daniel

Daniel werkt met veel plezier in een plaatselijke winkel. Nadat hij promotie had gemaakt en opslag had gekregen, besloot hij op zichzelf te gaan wonen en hij ging op zoek naar een appartement. Daniels ouders waren bezorgd dat onbetrouwbare huurbazen hem zouden oplichten. Ze stimuleerden hem om naar verschillende begeleidwonen-projecten te kijken, waar Daniel hulp zou krijgen met eten koken, het huishouden doen en zijn financiën beheren. Het frustreerde Daniel dat zijn ouders hem niet zelfstandig durfden te laten wonen. Met behulp van zijn OC wees hij hun suggesties van de hand en hield vol dat hij op zichzelf wilde wonen. Daniels begeleider stelde voor dat Daniels ouders ondersteunde besluitvorming zouden toepassen. Gezamenlijk bespraken ze:

  • welke faciliteiten Daniels nieuwe huis zou moeten bieden,
  • met welke taken hij hulp nodig zou kunnen hebben,
  • welke beslissingen Daniel zelfstandig zou kunnen nemen (zoals zijn uitgaven) en welke zaken hij zou moeten overleggen met zijn ouders (zoals wanneer hij het huurcontract van zijn nieuwe woning gaat ondertekenen).

Uiteindelijk besloot Daniel een appartement te delen met een vriend die hij al lang kent. Hij vindt het heerlijk om zijn ouders bij hem thuis uit te nodigen voor een etentje.

Anna

Na haar hersenbloeding was Anna niet meer in staat om zelfstandig thuis te wonen. Ze had veel hulp nodig. Haar familieleden waren het oneens over de beste oplossing: Anna's zus wilde thuiszorg inschakelen zodat Anna thuis kon blijven wonen. Anna's zoon wilde dat zijn moeder naar een verzorgingshuis met 24-uurszorg zou gaan. Anna's dochter wilde haar in huis nemen om haar moeder zelf de benodigde verzorging te bieden. Anna was haar spraak verloren, waardoor ze moeite had om haar zegje te doen in de discussies. Ze raakte geërgerd wanneer deze drie opties ter sprake kwamen. De logopedist stelde voor om door middel van ondersteunde besluitvorming te bepalen wat Anna de belangrijkste voorwaarden vond voor haar nieuwe thuis. Met behulp van foto's en tekeningen maakte Anna duidelijk dat ze graag in een sociale omgeving wilde wonen, samen met andere mensen van haar leeftijd. Ze vond sociale contacten belangrijker dan thuis blijven wonen. Ze wilde ook graag op bezoek blijven komen bij haar kinderen en kleinkinderen, maar ze wilde niet bij hen inwonen. Anna's familieleden beseften dat Anna zich niet prettig voelde bij al hun voorstellen. Gezamenlijk vonden ze een aanleunwoning voor Anna. Anna vindt het heerlijk dat haar dochter regelmatig langskomt, maar vindt het ook prettig om daarna terug te keren naar haar rustige slaapkamer. Ze doet mee aan allerlei activiteiten en vindt de gezamenlijke maaltijden met haar leeftijdsgenoten erg gezellig.

Bronvermelding en links (Engelstalig)