Patiënten in een medische omgeving die niet goed kunnen spreken lopen drie keer zo veel risico op een vermijdbare, negatieve ervaring. De oorzaak: ineffectieve communicatie met medisch personeel (Bartlett et al, 2008). Voor patiënten met een lichamelijke en verstandelijke beperking of ontwikkelingsstoornis is dit risico nog groter.

Een voorbeeld hiervan is Daniel. Hij kreeg een fietsongeluk op weg naar zijn werk en raakte gewond. Hij werd naar het ziekenhuis overgebracht, maar omdat zijn OC-systeem door het ongeluk kapot was gegaan kon hij niet goed met het ambulancepersoneel communiceren. Hij kon alleen nog maar ja-/nee-vragen beantwoorden. Toen hij ontslagen werd uit het ziekenhuis, sprak hij met zichzelf af dat hij de volgende keer beter voorbereid zou zijn als hij moest communiceren in een medische situatie.

Zeven belangrijkste factoren die kwetsbaarheid in medische situaties vergroten

1. Diensten, systemen en regelgeving ondermijnen communicatie

Medische centra en -systemen zijn niet ingericht om mensen met complexe communicatiebehoeften te ondersteunen. Patiënten ervaren dit op allerlei niveaus. iPads met een OC-systeem kunnen bijvoorbeeld worden bestempeld als 'persoonlijk vermaak' terwijl ze een onmisbaar hulpstuk zijn.

2. Tijdsdruk

Artsen en verpleegkundigen hebben vaak maar weinig tijd voor interactie met de patiënt. OC-gebruikers melden dat medisch personeel vaak niet de tijd of het geduld heeft om te wachten totdat ze een bericht hebben geformuleerd. Familieleden, partners of vrienden nemen dan het woord voor de OC-gebruiker om de communicatie te bespoedigen. Maar op deze manier krijgt het medisch personeel niet de kans om te leren hoe deze patiënten communiceren via OC.

3. Toegang tot persoonlijke OC

Veel mensen die een duur OC-systeem bezitten, maken zich zorgen om diefstal en laten het thuis als ze naar het ziekenhuis moeten. Als ze hun OC-systeem wél meenemen, bestaat de kans dat het buiten hun bereik komt te liggen of niet wordt opgeladen. Veel OC-gebruikers hebben meerdere beperkingen waardoor ze niet zelfstandig hun OC-apparaat kunnen pakken en bij de hand kunnen houden. Ze kunnen hun apparaat bijvoorbeeld niet bereiken als ze aan (meet)apparatuur, beademing of zuurstof liggen.

4. Geen toegang tot algemene OC

Veel ziekenhuizen hebben letterkaarten, symboolkaarten en afbeeldingen van een pijnschaal beschikbaar. Maar het ontbreekt de meeste verpleegkundigen en artsen aan training in het gebruik van deze hulpmiddelen. Ze geven de kaarten bijvoorbeeld aan een patiënt en verwachten simpelweg dat hij/zij ze zonder hulp kan gebruiken. Ze beseffen niet dat het belangrijk is om goed op te letten en te wachten totdat de patiënt een symbool aanwijst.

5. Geen toegang tot het oproepsysteem

Veel OC-gebruikers met een fysieke beperking gaven aan dat ze niet bij de knop konden waarmee ze een verpleegkundige konden oproepen. In dat geval hebben ze een aangepaste oproepknop nodig die ze op verschillende manieren kunnen bedienen. Zo’n knop wordt zelden beschikbaar gesteld zonder advies van een ergotherapeut of een logopedist.

6. Geen overzicht van persoonlijke medische gegevens en zorggeschiedenis

Veel patiënten en familieleden nemen mappen mee naar het ziekenhuis waarin ze hun medische geschiedenis hebben vastgelegd om de communicatie met het medisch personeel te verbeteren. Maar de meeste systemen in ziekenhuizen voor medische dossiers zijn er niet op ingericht om deze persoonlijke informatie makkelijk te integreren. De patiënt en de familieleden moeten erop vertrouwen dat de persoonlijke informatie bij elke dienstwissel opnieuw wordt geraadpleegd.

7. Zorgverleners zijn minder goede communicatiepartners

Weinig ziekenhuismedewerkers zijn geoefend in effectieve interactie met een patiënt met complexe communicatiebehoeften. Daardoor luisteren ze niet voldoende naar wat de patiënt communiceert over bijwerkingen, complicaties of andere zorgen, totdat die van kwaad tot erger worden.

Kwetsbaarheid van OC-gebruikers verminderen: zes strategieën

Het is belangrijk dat OC-gebruikers en hun begeleiders zich voorbereiden om effectief te communiceren in medische situaties. Denk bijvoorbeeld aan het plannen van OC voorafgaand aan onderzoeken of operaties, maar ook voor noodgevallen. Maak een plan om de kwetsbaarheid van OC-gebruikers in medische situaties te verminderen.

1. Vraag om ondersteuning bij communicatie

Zorg dat vrienden en familieleden aanwezig zijn ter ondersteuning zodat de OC-gebruiker met het medisch personeel kan communiceren en de communicatie optimaal verloopt. Uit onderzoek is gebleken dat familieleden (en ouders in het bijzonder) zich beter terughoudend kunnen opstellen en niet te veel namens de OC-gebruiker zouden moeten praten. Verpleegkundigen en ander medisch personeel worden betere communicatiepartners als ze ervaren hoe het is om direct met de OC-gebruiker te communiceren. Het beste moment hiervoor is wanneer ze zorg moeten verlenen aan de OC-gebruiker.

2. Verbeter toegang of gebruik light-tech OC

Breid de OC-mogelijkheden uit naar meer apparaten, zoals kleinere en draagbare apparatuur, om de technologie toegankelijker te maken. Sommige OC-apparaten zijn ook beschikbaar in draagbare vorm, zoals de Apple Watch. Sommige OC-gebruikers vinden het makkelijker om eenvoudige, goedkope OC-oplossingen te hanteren, zoals draagbare apparatuur waar ze één boodschap mee kunnen uiten. Hiermee hebben ze een stem ter beschikking waarmee ze om hulp kunnen vragen als hun OC-apparaat niet binnen handbereik is. Je kunt ook back-ups van het OC-systeem uitprinten als papieren versie voor situaties waarin de OC-gebruiker geen toegang heeft tot zijn/haar standaard apparatuur.

3. Scan met een partner

Oefen scannen met een partner: deze alternatieve toegangsstrategie houdt in dat de communicatiepartners hardop een vooraf opgestelde lijst met zinnen oplezen. De OC-gebruiker reageert op het moment dat hij/zij de boodschap hoort die van toepassing is. De communicatiepartner kan lijst na lijst afwerken totdat de OC-gebruiker zijn/haar complete bericht heeft samengesteld. Hoe beter de OC-gebruiker en de communicatiepartner op elkaar zijn ingespeeld, hoe effectiever en efficiënter deze strategie werkt.

4. Schakel assistentie in van een logopedist

Vraag om een verwijzing naar de logopedieafdeling. Een logopedist met kennis van OC kan de behoeften van de OC-gebruiker in kaart brengen en de communicatie ondersteunen tijdens het ziekenhuisverblijf van de OC-gebruiker.

5. Neem informatie mee

Stel een beknopte versie samen van de persoonlijke medische geschiedenis en zorgbehoeften van de OC-gebruiker. De OC-gebruiker en de begeleiders zullen de zorgverleners er continu op moeten wijzen dat deze informatie van belang is wanneer ze de OC-gebruiker behandelen.

6. Maak een communicatiepasje

Op een communicatiepasje, dat bijvoorbeeld in een portemonnee past, staat hoe de OC-gebruiker communiceert en hoe anderen hem/haar het beste kunnen ondersteunen. Je kunt bijvoorbeeld aangeven dat de OC-gebruiker toegang moet hebben tot zijn/haar iPad om te kunnen communiceren.

Voorbeelden van effectieve OC-voorbereiding

Samuel moest een operatie ondergaan. Aansluitend zou hij eerst een aantal weken in het ziekenhuis blijven, en daarna een aantal weken in een revalidatiecentrum. Voordat hij naar het ziekenhuis ging, maakte hij met zijn familieleden een communicatieplan voor medische situaties. Samuel oefende scannen met een partner voor het geval er complicaties zouden optreden en hij op de intensive care zou moeten verblijven. Een van zijn familieleden maakte een back-up van zijn OC-systeem op zijn iPhone, en een papieren versie met gelamineerde screenshots. Toen Samuel werd opgenomen, stonden zijn familieleden erop dat zijn communicatiebehoeften en OC-gebruik werden genoteerd op de opnameformulieren. Ze vroegen om een verwijzing naar de logopedist van het ziekenhuis zodat die op de hoogte was van de patiënt met complexe communicatiebehoeften. Toen Samuel op zaal kwam te liggen, ontdekten zijn familieleden dat hij niet bij de oproepknop kon. Ze overlegden dit met de dienstdoende zaalarts, waarna Samuels bed werd verplaatst en hij de knop kon bedienen. Tot slot zorgden ze dat familieleden, vrienden en betaald zorgpersoneel om beurten bij Samuel bleven totdat de verpleegkundigen precies wisten hoe ze met hem moesten communiceren. Wanneer er verpleegkundigen in zijn kamer waren of hem verzorgden, probeerden Samuels familie en vrienden zijn communicatie alleen te ondersteunen als er een probleem ontstond. Op deze manier kreeg het medisch personeel de kans vertrouwd te raken met Samuels communicatiemethode. Uiteindelijk kwam Samuel weer thuis. Hij was tevreden over zijn behandeling in het ziekenhuis en over de manier waarop men zijn communicatie had ondersteund.

Bronvermelding en links