De waarde van social media voor OC-gebruikers

Wereldwijd gebruiken meer dan 4.9 miljard mensen sociale media. Dit aantal groeit dagelijks. De meest gebruikte kanalen zijn Facebook, YouTube, Twitter, SnapChat en Instagram. We gebruiken deze sociale media kanalen om te communiceren met vrienden en kennissen, en om in contact te komen met mensen die onze interesses delen. De gevaren van sociale media komen vaak in het nieuws, zoals het risico op een sociaal isolement omdat mensen meer virtueel dan persoonlijk communiceren. Maar we horen eigenlijk niets over het potentiële belang van sociale media voor mensen die communiceren via OC.

“Via sociale media krijgen communicatiepartners en leeftijdsgenoten zonder spraakbeperking een beter beeld van mijn capaciteiten. Wanneer mensen mij ontmoeten, spreken ze vaak in zinnen van twee woorden. Mensen die met me hebben gepraat via sociale media weten dat ik slim ben en inzicht heb, en behandelen me daarom zoals ik ben.” ~ Johanna Schmidt, OC-gebruiker

Onderzoek toont aan dat sociale media een uitzonderlijk positief effect hebben op het leven van OC-gebruikers. Sociale media worden geassocieerd met:

• meer interactie en communicatie met meer mensen
• nauwere sociale banden met vrienden, familie en collega's
• minder isolatie en eenzaamheid
• meer onafhankelijkheid
• creëren van een eigen identiteit, betere zelfexpressie
• behoud van persoonlijke interesses en hobby's
• meer sociale rollen, bijvoorbeeld door blogger of mentor te worden op een socialemediakanaal
• betere fysieke gezondheid door betere omgang met de onderliggende ziekte of stoornis, meer mogelijkheden om advies te vragen en beter informatie te delen met artsen

Tijdens de interviews gaven de OC-gebruikers een nog mooiere beschrijving van de rol van sociale media in hun leven.

Sociale media zijn in feite OC

“Sociale media, chatberichten en tweets zijn in feite grootschalige en sociaal geaccepteerde OC-systemen.” ~ Saoirse Tilton, OC-gebruiker

Verschillende gebruikers omschreven socialemediakanalen als een vorm van OC. Ze beschouwen ze als universelere en inclusievere communicatiemiddelen dan spraak. In hun ogen is iedereen die Facebook heeft, eigenlijk een OC-gebruiker, omdat deze vorm van communicatie als alternatief voor spraak dient. Ook legden ze uit dat de communicatie eerlijker verloopt wanneer iedereen afbeeldingen en tekst gebruikt. De onbalans tussen de ene persoon die typt of symbolen gebruikt, en de communicatiepartner die praat, verdwijnt.

“Dankzij sociale media communiceer ik niet simpelweg, maar ga ik interactie aan. Vaak merk ik dat ik met OC zo gehaast ben, dat ik er niet in slaag om echt te communiceren of om werkelijk contact te maken met anderen door vragen te stellen, interesse te tonen of steun te bieden.” ~ Johanna Schmidt, OC-gebruiker

“Sociale media zijn enorm belangrijk. Ze zouden pas minder van belang worden als mijn vrienden dichtbij zouden wonen (en ik daarom niet zo afhankelijk was van online community's voor mensen met autisme of andere beperkingen) en als ik goed kon praten.” ~ Alyssa Hilary, OC-gebruiker

Je ware gezicht laten zien op sociale media

Sociale media worden vaak bekritiseerd omdat mensen zichzelf online heel anders voordoen dan in het echt. Maar verschillende OC-gebruikers leggen uit dat ze juist alleen via Facebook hun ware ik kunnen laten zien. Ze vertellen dat, in persoonlijk contact, anderen hun oordeel over hen baseren op de zichtbare verschillen (zoals het gebruik van OC, of onwillekeurige bewegingen of geluiden). In een persoonlijk gesprek worden OC-gebruikers anders behandeld. De meeste gebruikers geven aan dat ze in dat soort conversaties worden onderschat en niet de kans krijgen om zich te laten horen. Op sociale media kunnen ze alle aspecten van hun persoonlijkheid beter laten zien. Ze komen ongehinderd aan het woord.

“Ik maak vaak onwillekeurige bewegingen en veel mensen nemen hierdoor aan dat ik weinig tot niets begrijp. Zelfs mensen die me goed kennen, gaan in de echte wereld vrijwel nooit een intelligent of stimulerend gesprek met me aan, omdat ik er fysiek anders uitzie.” ~ Johanna Schmidt, OC-gebruiker

In een live gesprek hebben mensen, door allerlei mogelijke beperkingen, soms geen controle over hun fysieke bewegingen. Ze maken geluiden of vertonen tics of uitbarstingen die sociaal ongepast zijn. Een van de OC-gebruikers legde uit dat ze zich niet kunnen houden aan ‘normatieve sociale hints’ zoals oogcontact houden. Op sociale media speelt dit allemaal geen rol. Een andere OC-gebruiker zei: 'Op Facebook voel ik me normaal. Mijn boodschap wordt gehoord op een meer “sociaal geaccepteerde” manier.'

Sociale media zijn toegankelijker

Op sociale media schrijven mensen kortere stukjes tekst, en daarom zijn ze toegankelijker voor mensen met verschillende communicatieproblemen. Dat maakt sociale media een multimodale vorm van communicatie. We delen foto's, afbeeldingen en video's in plaats van lange lappen tekst of gesproken monologen. Deze vormen van communicatie zijn beter te volgen voor mensen die moeite hebben met het verwerken van spraak. Beelden trekken onze aandacht. ‘Als een vriend me een lang verhaal vertelt, kan het moeilijker zijn om alle informatie in één keer in me op te nemen,’ aldus Endever* Corbin. 'Op Twitter krijg ik de informatie in stukjes binnen, daardoor kan ik dit beter volgen en een gesprek voeren.'

Sociale media zijn efficiënter

Sociale media zijn efficiënter voor mensen die zich minder goed kunnen bewegen en voor wie elke beweging telt. Ze hoeven niet uit te typen wat ze allemaal hebben beleefd op hun vakantie. In plaats daarvan kunnen ze foto's delen en enkele details erbij vermelden. Anderen kunnen hier weer efficiënt op reageren, bijvoorbeeld met 'vind ik leuk', emoji’s, gifjes, of door het bericht te delen of retweeten. Ook kunnen ze humor, ironie, grapjes en verwijzingen naar populaire dingen vaak veel gemakkelijker delen via sociale media dan via een OC-apparaat.

“Emoji's zijn heel waardevol voor online communicatie. Ik heb vaak geen controle over mijn gezichtsuitdrukkingen, en als ik alleen Proloquo4Text gebruik, kunnen subtiele boodschappen verloren gaan. Denk bijvoorbeeld aan warmte en vriendelijkheid, die de meeste mensen uiten door te glimlachen. Voor mij zijn emoji's een belangrijke manier om dit over te brengen.” ~ Johanna Schmidt, OC-gebruiker

Sociale media nemen communicatiedrempels weg

Veel OC-gebruikers vertelden dat de maatschappij vaak ontoegankelijk voor hen is. Ze zijn bijvoorbeeld aan huis gebonden door medische problemen. Het is moeilijk om met vrienden af te spreken omdat ze weinig geld hebben en niet genoeg subsidie krijgen voor ondersteunende diensten. Met sociale media kunnen ze deze belemmeringen overwinnen.

Bovendien is communicatie op sociale media minder veeleisend dan een persoonlijk gesprek. Die verloopt langzamer dan wanneer je praat. Daardoor beleeft de gebruiker er meer voldoening aan. Een van de OC-gebruikers vertelde ons: 'Er is geen impliciete tijdsdruk om direct te reageren.'

Een gesprek draait niet alleen om wat we zeggen, maar ook om hoe we het zeggen. We gebruiken bijvoorbeeld non-verbale hints en intonatie om humor, ironie of ergernis uit te drukken. Voor veel mensen zijn persoonlijke gesprekken daarom heel vermoeiend. Een van de gebruikers beschrijft hoe zijn vriendschappen door Facebook sterker en beter zijn geworden: 'Ik kan het niet aan om mijn vrienden meer dan een paar dagen per maand te zien.'

“In een kamer vol met mensen is het behoorlijk moeilijk om OC te gebruiken, maar een bericht plaatsen in een Facebook-groep is heel eenvoudig.”
~ Trish Duffy, OC-gebruiker

Wanneer OC-gebruikers communiceren via sociale media, hebben ze controle over hun fysieke omgeving en de toegankelijkheid ervan. Een van de gebruikers kan spraak niet goed verwerken wanneer er achtergrondgeluiden zijn. Daarom begrijpt hij zijn vrienden die wel kunnen praten beter wanneer ze ook communiceren via geschreven tekst. Veel gebruikers klagen dat hun OC vaak niet goed te verstaan is in luidruchtige openbare omgevingen. Ze voelen zich beter begrepen via sociale media.

“Via sociale media kan ik met AL mijn vrienden contact maken en relaties onderhouden. Dat deed ik al toen we allemaal nog in dezelfde plaats woonden, want eigenlijk kan ik het niet aan om mijn vrienden meer dan een paar dagen per maand te zien. Via Facebook en Twitter kan ik nu veel beter contact met ze maken.” ~ Derek Burrow, OC-gebruiker

Negatieve kanten van sociale media

Iedereen kan negatieve ervaringen hebben met sociale media. Het komt vaak voor dat een geschreven bericht verkeerd wordt opgevat, omdat je niet met gezichtsuitdrukkingen en handgebaren kunt aangeven of de opmerking ironisch of sarcastisch bedoeld is. Enkele onderzoekers hebben ontdekt dat sociale media tot meer eenzaamheid, isolatie of verdriet kunnen leiden, met name als iemand door complexe medische problemen het gevoel heeft zijn/haar leven van vóór de ziekte kwijt te zijn. Sommige OC-gebruikers vertelden ons dat ze de voorkeur geven aan de sociale nabijheid van een persoonlijk gesprek.

Persoonlijke keuze

Uiteindelijk willen we dat iedereen op zijn of haar eigen voorwaarden kan communiceren met anderen. OC-gebruikers hebben toegang tot sociale media nodig, zodat ze zelf kunnen beslissen of het handige en positieve hulpmiddelen zijn.

Wat zijn de beste socialemediaplatforms?

Elk socialemediaplatform kent zijn eigen voordelen wat betreft toegankelijkheid van communicatie.

Facebook is het beste platform om groepen te vinden van leeftijdsgenoten die dezelfde interesses, ervaringen of beperking hebben. Daar kun je ondersteuning krijgen, maar je kunt ook een mentor zijn en anderen ondersteunen. We hebben OC-gebruikers gesproken met allerlei verschillende diagnoses, van ontwikkelingsstoornissen zoals autisme tot neurologische ziektes en auto-immuunziektes zoals MS. Zij vertelden dat ze op sociale media een gemeenschap hadden gevonden waar mensen niet alleen hun uitdagingen, maar ook hun strategieën en solidariteit met anderen delen.

Op Twitter kun je korte, beknopte berichten plaatsen. Spelfouten en grammaticafouten worden er meer getolereerd. Daarom is Twitter bijzonder handig voor OC-gebruikers die zeer langzaam of niet zo nauwkeurig kunnen typen op een toetsenbord. OC-gebruikers die grote stukken tekst minder goed kunnen verwerken, vertellen ons dat ze Twitter toegankelijk vinden vanwege de behapbare, korte stukjes tekst.

Veel OC-gebruikers vinden het fijn om een platform te hebben waar ze hun meningen, advies en informatie kunnen geven over allerlei onderwerpen. Het platform geeft deze gebruikers meer mogelijkheden om het gespreksonderwerp te bepalen. Twitter, Facebook en blogs zijn ideale platforms om zelf het woord te nemen.

Sommige mensen met communicatiemoeilijkheden zoals afasie vinden foto's en video's toegankelijker dan op tekst gebaseerde kanalen. Instagram en Facebook zijn gemaakt voor het delen van foto's met een duidelijke context, die voorzien zijn van een bijschrift.

Hoe kunnen we de toegang tot sociale media voor OC-gebruikers verbeteren?

Het is belangrijk dat OC-gebruikers toegang hebben tot sociale media. Een aantal factoren kan de toegankelijkheid ondersteunen.

Ten eerste hebben OC-gebruikers technologische ondersteuning nodig. Ze moeten over een apparaat of computer beschikken. Ook hebben ze toegang tot het internet nodig. Onderzoek toont aan dat mensen met beperkingen soms minder gebruik kunnen maken van het internet. Sommige mensen hebben technische hulp nodig om accounts te maken en te leren hoe ze een socialemediakanaal kunnen gebruiken.

Veel OC-systemen, zoals Proloquo2Go en Proloquo4Text, werken goed in combinatie met sociale media, zodat je makkelijk iets kunt posten. Alle berichten die je in de berichtenbalk van Proloquo2Go of op het tekstblok van Proloquo4Text schrijft, kun je direct vanuit de app delen op Twitter. Je kunt andere berichten, opmerkingen of reacties op het OC-apparaat schrijven en vervolgens kopiëren en plakken naar het socialemediakanaal. OC-gebruikers kunnen de berichten dus geheel naar hun eigen wens formuleren, voordat ze die op sociale media plaatsen.

Teams, inclusief logopedisten, zouden meer oog moeten hebben voor sociale media voor OC-gebruikers en er ondersteuning bij bieden. Het is belangrijk dat OC-gebruikers oefenen met sociale media en de tijd nemen om uit te zoeken hoe ze er hun voordeel mee kunnen doen. Laten we ons goed realiseren dat sociale media een onmisbare vorm van OC kunnen zijn en dat we ze zouden moeten integreren in het ondersteuningsplan van elke OC-gebruiker. Je kunt het gebruik van sociale media bijvoorbeeld opnemen in een zorgplan, door een Facebook-pagina te maken voor een volwassene die in een zorginstelling woont en in contact wil blijven met familieleden en vrienden.

Leerlingen die OC gebruiken, kunnen sociale media ontdekken als onderdeel van hun persoonlijke onderwijsplan. Wanneer zorgteams zich gaan richten op het leven van de leerling na de schoolperiode, kunnen ze ook in het plan opnemen op welke manier de OC-gebruiker ondersteund moet worden om straks vriendschappen te onderhouden en zijn/haar sociale kring uit te breiden via sociale media. Leeftijdsgenootjes die als buddy fungeren kunnen OC-gebruikers helpen om hun socialemedia-accounts op te zetten en te onderhouden.

Samenvatting

Sociale media zijn een vorm van OC. Wanneer OC-gebruikers toegang hebben tot verschillende socialemediaplatforms, biedt dit talloze mogelijkheden. Ze kunnen beter communiceren en sterkere relaties ontwikkelen met de mensen om zich heen.

Bronvermelding en links

• Canon & Light (2015) “My world has expanded even though I’m stuck at home.” Experiences of individuals with ALS who use AAC and social media. American Journal of Speech-Language Pathology. 24, 680-695.
• Paterson, H. (2017) The use of social media by adults with acquired conditions who use AAC: current gaps and considerations in research. Augmentative & Alternative Communication, 33(1), 23-31.